Toine est atteint de la Myopathie de Duchenne, une maladie génétique qui ronge ses muscles petit à petit. S'il a pu marcher jusqu'à ses 7 ans, aujourd'hui le jeune homme est en chaise roulante et dépendant à 100% de sa maman. Cette dernière a d'ailleurs dû arrêter de travailler pour s'occuper de son fils. Résultat: elle ne gagne que 122 euros de chômage par mois...

 

Les aides sont là, mais pas suffisantes...

Malgré les allocations familiales majorées et les remboursement de certains soins médicaux, la famille a parfois du mal à nouer les deux bouts. Les difficultés se situent, notamment, au niveau des transports. Sans bus adapté, il faut compter 30 euros de taxi aménagé pour simplement descendre dans le centre ville. La maman de Toine, Nadine, se sent isolée et déclare que les familles des personnes handicapées doivent souvent se débrouiller pour trouver des solutions. 

Les parents d'enfants malades comptent beaucoup sur l'éventuelle future pension dont ils pourront bénéficier. Le gouvernement est en effet en train de réfléchir sur le statut des "aidants". Ces proches abandonnent souvent leur travail pour s'occuper de leur enfant et se retrouvent dans des situations précaires. 

 

Malgré la maladie, le moral est bon

La Myopathie de Duchenne est la plus grave des manifestations de la maladie. L'espérance de vie des malades est de 25 à 30 ans. Malgré tout, Toine reste positif et se déclare bien dans sa peau. Pour s'occuper, Toine a une passion: la musique. Il est d'ailleurs DJ et anime des soirées dans la région liégeoise.