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Journée des maladies rares: rencontre avec Elle-Jouly, 3 ans, qui souffre de la "maladie du papillon"

Journée des maladies rares: rencontre avec Elle-Jouly, 3 ans, qui souffre de la
 

Aujourd'hui, c’est la journée mondiale des maladies rares. Elles ne touchent qu'un petit nombre de patients, mais elles sont pourtant très nombreuses. Il en existe pas moins de 7.000 à travers le monde. Le plus compliqué, c'est que pour certaines de ces pathologies, on ne dispose encore d'aucun traitement.

Elle-Jouly joue à la pâte à modeler avec sa mère à Bruxelles. C’est l’une des seules activités qu’elle peut pratiquer sans se blesser. La petite fille de 3 ans et demi souffre d’une maladie rare appelée "maladie du papillon". Au moindre frottement, elle risque de perdre des morceaux de peau. "On ne sait pas d’où cela vient. Ce n’est pas toujours parce qu’elle met un vêtement ou qu’elle touche. Parfois le matin, elle se réveille avec de cloches alors qu’elle a dormi et qu’elle n’a pas bougé. Et quand on demande aux médecins pourquoi, ils ne savent pas répondre », explique sa mère Sylvie De Maegd au micro de notre journaliste Thibaut Baltazar.


"En Belgique, on ne fait rien"

Pour soigner sa fille, elle doit donc se tourner vers l’étranger. « En Belgique, on ne fait rien. Il y a un peu plus de 100 familles qui vivent avec une personne touchée par cette maladie. Et ce n’est pas assez pour vraiment faire des recherches scientifiques. Mais dans le monde entier, on fait quand même beaucoup », assure Sylvie De Maegd.

Environ 7.000 maladies rares sont répertoriées dans le monde. Près de 100.000 Belges souffrent de l’une de ces pathologies. Pour beaucoup d’entre eux, aucun traitement n’existe. "Le traitement reste le challenge principal actuellement. Et d’ailleurs, tous les projets de recherche sont orientés vers le traitement", indique Marie-Françoise Vincent, coordinatrice de l’Institut des maladies rares des Cliniques Saint-Luc à Bruxelles.


Des coûts très élevés 

La recherche contre les maladies rares exige des coûts très élevés. La Commission européenne a peut-être trouvé une solution pour y remédier: elle favorise désormais la création de réseaux entre les pays européens.

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