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Mucoviscidose, hémophilie, Huntington,… un demi-million de Belges sont touchés par une maladie rare, dont c'est la journée internationale ce 28 février. Des maladies méconnues et pour lesquelles les traitements sont peu accessibles. Notre journaliste Pierre Fagnart a rencontré Mélanie, atteinte d'hypertension artérielle pulmonaire, une maladie qui lui cause des soucis depuis l'enfance.
Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche une personne sur 2.000 en Europe. En Belgique, le nombre de patients touchés par ce genre de maladies est estimé à un demi-million. Chacun d'entre nous peut être concerné, mais "80% des maladies rares sont génétiques et touchent beaucoup d'enfants", explique Ingrid Jageneau, directrice de l'alliance des maladies rares en Belgique.
Incapable de courir en étant enfant
Mélanie souffre d'hypertension artérielle pulmonaire, une maladie qui ne touche que 500 personnes en Belgique. Ses symptômes sont nombreux: "Essoufflement anormal, fatigue, étourdissements, évanouissements, palpitations cardiaques", cite la jeune femme au mirco de notre journaliste Pierre Fagnart, pour Bel RTL. Quand elle était petite, elle avait déjà des symptômes. "Je voyais mes amies qui faisaient du vélo, qui couraient, et je n'étais pas capable de suivre le rythme".
Elle passe de cabinet en cabinet: les médecins ne "savent pas"
Face aux médecins, elle se heurte à l'incompréhension. "C'était anormal, on ne savait pas le pourquoi du comment". Aujourd'hui, Mélanie suit un traitement qui la soulage légèrement. Vivre une vie classique est difficile pour cette jeune femme.
"On a l'impression que... Je vais peut-être être crue, mais que l'on peut crever..."
La jeune femme ne se sent pas soutenue par les pouvoir publics. "On n'est pas compris, a d'emblée répondu la patiente. On nous prend pour des malades imaginaires. Notre maladie ne se voit pas toujours. On doit se battre, quitte à aller jusqu'au tribunal. Quelque fois, on lâche prise car ça nous pompe de l'énergie. Psychologiquement, ça nous rabaisse encore plus. On ne s'occupe pas de maladies qui sont rares. Quand c'est rare, on est mis sur le côté. On a l'impression que... Je vais peut-être être crue, mais que l'on peut crever..."
Il y a peu de spécialistes et les médicaments sont hors de prix
En plus des symptômes propres à chaque maladie, les patients souffrent du manque d'accès à des spécialistes. Autre souci: le coût des traitements. Les sociétés pharmaceutiques font peu ou pas de profit sur ce genre de médicaments orphelins. "Il n'y a qu'une population ciblée, très restreinte qui peut en bénéficier", reconnait Stéphane Friers, porte-parole de l'industrie belge du médicament.
Cependant, l'Europe a voté un règlement pour inciter la recherche.
Le calvaire pour bénéficier d'un remboursement
Sur les 100 médicaments orphelins disponibles en Belgique, 67 donnent droit à un remboursement. Mais de l'avis de tous les patients interrogés par Bel RTL, les procédures administratives pour en bénéficier sont trop longues en Belgique.
