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Une mère de famille de Charleroi lance un appel à l’aide. Sa fille de 5 ans souffre de gigantisme, elle grandit trop vite. Pour freiner sa croissance, Thélia a été opérée et devrait, normalement, aujourd'hui, suivre un traitement hormonal. Le problème est que ça coûte très cher, plus de 1.000 euros par mois... et ce n'est pas remboursé. Justine Roldan Perez et Samuel Lerate sont allés rencontrer la mère et la fille.
A l’âge d’un an et demi, la petite Thélia entre à l’hôpital pour soigner une gastro, les médecins constatent alors que sa courbe de croissance est beaucoup trop élevée. La fillette commence des traitements pour ralentir son développement, mais sans succès. A ses trois ans, plus le choix, il faut l’opérer. "On a retiré l’hypophyse et après on m’a opéré dans la tête", raconte-t-elle à Justine Roldan Pérez pour le RTLinfo 19H. "Depuis l’opération tout va bien. Thélia est bien stabilisée au niveau courbe, mais le souci c’est qu’il faut reprendre un nouveau départ avec un nouveau traitement qui est l’hormone de croissance", ajoute Leslie, sa maman.
Un traitement jusqu'à la fin de son adolescence
Jusqu’à la fin de son adolescence, Thélia devra subir des injections quotidiennes. Ce traitement est très coûteux et revient à plus de 1.100€/mois sans aucune aide. "Nous avons fait plusieurs demandes au niveau des médecins conseil de la mutuelle et c’est un refus. Tout simplement parce que Thélia n’est pas reconnue comme nanisme, Thélia est reconnue comme gigantisme. Pour être remboursée, Thélia aurait dû passer en catégorie naine", explique Leslie.
"Ce n’est pas du tout un avantage d’être géant, c’est essentiellement des inconvénients pour la santé"
Les difficultés que rencontrent la mère et la fille sont liées à la rareté de la maladie de Thélia. La fillette est d’ailleurs la seule en Belgique à en être atteinte. Le diagnostic vital a été notamment permis par le professeur Beckers qui s’intéresse au sujet depuis 20 ans. "Ce n’est pas du tout un avantage d’être géant, c’est essentiellement des inconvénients pour la santé et ,si la maladie n’est pas traitée, un espérance de vie qui est réduite par rapport à la normale", fait remarquer ce chef de service endocrinologie au CHU de Liège.
Dans les prochains mois, Thélia devra entamer son traitement et Leslie espère obtenir d’ici là enfin l’aide des autorités compétentes.
