Il recherche 1,5 millions d’euros pour construire à sa femme paralysée une maison intelligente, sinon "elle ne verra pas ses enfants grandir"

 

Depuis trois mois, Bénédicte souffre du locked-in syndrome: elle est enfermée dans son corps, qui est paralysé. Elle devra retourner chez elle à Wonck en province de Liège, dans moins de deux ans. Son mari essaie de réunir 1,5 million d’euros pour construire une nouvelle maison spécialement aménagée pour la jeune femme.

Suite à un AVC survenu le 12 novembre dernier, la vie de Bénédicte a basculé. À 35 ans, la jeune femme de Wonck en province de Liège souffre d'un syndrome rare, appelé Locked-in syndrome, ou syndrome de l’enfermement. Mis à part ses yeux et ses paupières qu’elle peut encore bouger, son corps ne répond plus. Elle a toutefois conservé l’entièreté de ses facultés intellectuelles et reste totalement consciente de ce qui l’entoure. Un syndrome relativement rare, dont seulement 600 personnes sont atteintes en France par exemple, et qui laisse peu d’espoirs de récupération: certaines personnes restent enfermées à vie, d’autres parviennent à rebouger un doigt, mais rares sont ceux qui récupèrent toute leur mobilité.


Paralysée, il anticipe son retour à la maison

Éducatrice pour enfants, la jeune femme est mariée et mère d’un petit garçon de 4 ans et d’une petite fille de 2 ans. Son mari, plus que déterminé à offrir à sa femme la meilleure vie possible, a décidé de lancer un appel aux dons. Dans une vidéo d’une trentaine de minutes publiée récemment, il explique la situation de sa femme et ses besoins: si Bénédicte est aujourd’hui en centre de revalidation depuis trois mois, elle ne peut séjourner dans l’établissement que deux ans au maximum, selon un accord conclu entre le centre et l’INAMI (Institut national d’assurance maladie-invalidité).

Après ça, Alexandre, son mari, veut la faire revenir à la maison, auprès de sa famille. Mais pour elle qui a perdu toutes ses capacités physiques, leur maison actuelle n’est plus adaptée. Prêt à tout pour la soutenir, il a fait le pari de réunir 1,5 million d’euros pour faire construire une nouvelle maison, entièrement aménagée pour sa femme. "On a deux enfants de 4 et 2 ans, on a besoin de retrouver une vie de famille. Pendant deux ans elle ne va pas voir ses enfants grandir, continuer à ce rythme-là, avec les visites etc., ça n’est pas possible, tant pour moi que pour elle et les enfants", nous dit Alexandre.


Le projet : la construction d'une maison entièrement adaptée

Avec l’aide d’un ami architecte, il a imaginé la maison idéale pour sa femme : une maison de plain-pied de 500 m2 avec de grandes pièces (pour que Bénédicte puisse circuler aisément), une chambre de plus pour l’aide-soignante, et un système de domotique dernier cri avec la reconnaissance oculaire, pour permettre à sa femme d’agir sur certaines fonctions utilitaires de la maison (ouvrir la porte, allumer la lumière ou la télévision). "Dans cette maison supra idéale il y aurait un local avec tout le matériel pour la rééducation avec la kinésithérapie, la logopédie et l’ergothérapie, et aussi une piscine adaptée, parce que dans l’eau le poids du corps est plus léger et ça facilite la rééducation", explique Alexandre. Un projet de grande envergure, que le professeur d’économie compte bien faire partager, s’il parvient à aboutir: "On aimerait faire un mini-centre de rééducation à la maison, où tout le monde pourrait venir pour faire sa propre rééducation". La famille, actuellement domiciliée à Wonck dans la commune de Bassenge, cherche à faire construire dans les environs de Liège, pour garder une proximité avec l'hôpital.


Réunir 1.5 million d'euros d'ici fin mars

Le coût de cette maison a été estimé à 1.4 million d’euro, Alexandre a donc fixé sa campagne de financement participatif, "Des gouttes d’eau pour Béné" à 1.5 million d’euro. Sur son site, il propose aux gens qui le souhaitent de participer à hauteur d'un millième de leur revenu, même s’il accepte bien évidemment les dons plus importants. Alors qu'il s'est lancé seul dans cet appel aux dons, l’époux de Bénédicte est aujourd’hui largement soutenu par la famille de sa femme, la sienne, et par des amis. Poussé par un élan de solidarité, il assure garder les pieds sur terre : "Je sais que 1,5 million d’euro c’est énorme, mais même si on n’arrive pas à la somme je suis content. Hier on en était à 30 000 euros et c’est déjà formidable. Si ça peut nous servir à acheter un véhicule adapté c’est très bien". Et pour les lecteurs de RTLinfo, il a un message : "Diffusez un maximum l’information, pour que nous puissions faire bouger les choses le plus possible. Merci à tous ceux qui feront ce geste-là !". La campagne de financement participatif durera normalement jusqu'à la fin du mois de mars.

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