Antonia souffre de fibromyalgie: "J'ai toujours mal quelque part"

"Ca fait 4 ans qu'on a mis un nom sur la maladie, mais ça fait plus de 10 ans que j'en souffre. Je dors très mal la nuit, maximum 3 ou 4 heures. Je me réveille tous les quarts d'heure à cause des douleurs dans les hanches, dans le dos, dans les bras, dans les genoux et dans la cheville. Et quand je suis en crise, j'ai besoin d'aide pour me laver et m'habiller". Antonia a 47 ans. Depuis plusieurs années, elle souffre de fibromyalgie, un ensemble de symptômes dont la cause est encore inconnue.

2% de la population en est victime, mais à des degrés divers. Le plus souvent, cela engendre des douleurs chroniques et un important niveau de fatigue. "Quand je suis stressée, les douleurs s'intensifient. Je suis alors bonne à rester couchée toute la journée.

"Tendinite sur tendinite"

Antonia vit avec son mari, son fils et, une semaine sur deux, son beau-fils. Sans eux, il lui serait impossible de surmonter toutes le difficultés. Tous ensemble, ils font face à la fibromyalgie et en acceptent les conséquences. "J'ai la chance d'avoir un mari et deux adolescents qui s'occupent très bien de moi. En fait, je ne sais jamais comment je vais être le lendemain. Parfois on prévoit des choses, mais on doit laisser tomber parce que je suis trop mal, je ne sais pas bouger. Ce n'est pas facile à vivre, ni pour moi, ni pour ma famille et mes proches car on ne sait jamais comment la journée va se dérouler. Et à la maison, je ne sais même pas égoutter des pâtes ou préparer des sauces pour lesquelles il faut beaucoup mélanger, parce que je fais tendinite sur tendinite. Je bois d'ailleurs dans des gobelets en plastique sinon je ne m'en sortirais pas avec la vaisselle".

"Si je travaille 10 minutes, je dois me reposer une demi-heure"

Dans ces conditions, il n'était plus possible pour Antonia de travailler. Là aussi, elle a subi les conséquences de symptômes de la fibromyalgie et a été contrainte d'abandonner un emploi et toute une équipe qui lui plaisaient. "Impossible d'encore travailler. J'étais aide-soignante à l'hôpital et je me plaisais énormément dans mon service. Je préférais largement quand j'avais une vie active. Mais si je travaille 10 minutes à mon domicile, je dois me reposer une demi-heure. Même rester assise devant un écran est très fatigant. J'ai besoin d'une sieste l'après-midi et j'ai des problèmes de concentration. Je suis ausi victime de pertes de mémoire inimaginables. Parfois on me parle de certaines choses et deux jours plus tard j'ai tout oublié".

Une douleur permanente

S'il y a des jours où Antonia souffre moins que d'autres, la douleur reste présente en permanence, ce qui est très difficile d'un point de vue psychologique. "Aucun symptôme ça ça n'arrive jamais, il y a toujours une douleur quelque part. En ce qui me concerne, j'ai la plupart du temps mal aux mains, aux coudes, dans le bas du dos et aux hanches".

A l'heure actuelle, la fibromyalgie n'est pas encore reconnue comme étant une maladie en tant que telle. De quoi donner un goût amer à ceux qui en souffrent. "Ce qui est aberrant, c'est que la mutuelle nous considère "malades" et on a droit à 60 séances de kiné par an ainsi que des remboursements pour des calmants. Par contre, pour la reconnaissance en invalidité, là on n'est nulle part".

Voici également la lettre ouverte rédigée par Violette LaCo, fondatrice de l'asbl Fibro'Aide :

Je me permets de vous interpeller à propos du syndrome de la fibromyalgie.
La Commission de la Santé publique, de l’Environnement et du Renouveau de la Société a adopté deux propositions de résolutions proposées à la Chambre en avril 2011.

Vous n’êtes donc pas sans savoir que ce syndrome touche plus de 250.000 personnes en Belgique. C’est une maladie invalidante, avec de multiples symptômes (on l’appelle la maladie aux 100 symptômes).

La fibromyalgie est reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992 (CIM n°M.79.7) et par le Parlement Européen depuis 2008 (déclaration du 13 janvier 2009 sous le n° P6_TA(2009)0014), ainsi que par le Congrès International de Rhumatologie et par la Haute Autorité de la Santé Française.

Malheureusement, aucune de ces recommandations n’a encore été mise en applications à ce jour en Belgique et il n’existe toujours aucune reconnaissance réelle de la fibromyalgie comme maladie pouvant entraîner une incapacité de travail ou même pouvant être gravement invalidante pour le malade.
Elle est bien classée dans la catégorie « Liste F » de l’INAMI avec remboursement de 60 séances de Kiné et elle rentre dans le cadre des maladies chroniques pour le remboursement de 20% de certains analgésiques.

Des centres multidisciplinaires de la douleur ont été créés, auprès desquels les patients fibromyalgiques seraient reconnus (je dis bien seraient, car une personne s'est vue répondre, dans un de ces centres, que la fibromyalgie, c’était tout et n’importe quoi).

Mais cela s’arrête là.

Pourtant, les difficultés que nous rencontrons sont énormes : le manque de connaissance (et de reconnaissance) par le corps médical, par les mutuelles, par l’Inami, ainsi que le manque d’information relative aux dernières études et recherches sur la fibromyalgie.

Vu ce manque de reconnaissance, les personnes malades se retrouvent souvent face à un mur d’incompréhension et d’ignorance de la part de la famille, l'entourage, le monde du travail, ce qui entraîne généralement un isolement, qui vient s'ajouter aux difficultés déjà rencontrées par la maladie.

Les centres multidisciplinaires de la douleur qui reconnaissent la fibromyalgie, et qui sont aptes, vu leur prise en charge multidisciplinaire, sont actuellement saturés, les délais d’attente sont de plus d’un an pour avoir un rendez-vous.

À ce jour, les malades rencontrent toujours les mêmes problèmes qu’avant l’adoption des résolutions.
Pourriez-vous dès lors m’indiquer ce qui est réellement mis en place pour faciliter le quotidien des personnes fibromyalgiques tant au niveau des soins qu’au niveau de la reconnaissance, mais également du respect que chaque malade devrait être en droit d’attendre de la part d’Institutions telles que l’Inami, le SPF mais également de la part des médecins-conseils des mutualités ?

Pourquoi tant de patients sont-ils toujours obligés de passer par le tribunal du travail après une période moyenne d’environ 2 ans afin de se voir reconnaître leur statut d’invalidité, statut continuellement remis en cause par les institutions et médecins cités ci-dessus ? Avec tout ce que ça entraîne au niveau stress, temps et argent, car il faut en plus payer un expert, pour l'accompagnement et la contre-expertise. Mais à côté de ça, on reconnaît le droit à l'euthanasie pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Il y a là une discordance totale.

Il y a trop longtemps que cette situation perdure, nous voulons du changement, et (avec le soutien de l'Asbl Fibro'Aide,) nous faisons appel à votre bienveillance afin que notre situation de personne fibromyalgie puisse enfin être reconnue.

Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire.

Je suis à votre entière disposition pour des renseignements complémentaires.

Je vous prie de croire, Madame, Monsieur en mes sentiments les meilleurs.