Après trois interventions, le petit Sacha toujours aux soins intensifs: sa maman donne des nouvelles

Nathalie, la maman du petit Sacha, 9 ans, atteint d'une maladie génétique rare qui affecte ses poumons (au travers du développement anarchique de vaisseaux lymphatiques) et entraîne de graves difficultés respiratoires, a donné des nouvelles de son garçon soigné aux Etats-Unis depuis plusieurs semaines. Pour rappel, un bel élan de solidarité, relayé par RTL info, avait permis de rassembler des centaines de milliers d'euros afin de permettre à l'enfant de subir une intervention chirurgicale dans un hôpital spécialisé de Philadelphie aux Etats-Unis.

Alors qu'il était initialement et idéalement prévu une intervention extrêmement compliquée, qui consistait à retirer certains vaisseaux lymphatiques et à en maintenir d'autres, suivie d'une convalescence de trois semaines avant de reprendre l'école, le petit Bruxellois est toujours aux soins intensifs à Philadelphie après déjà trois interventions. "Ses poumons étaient plus malades que prévus, les opérations ont donc été plus lourdes que prévu et la récupération plus longue et difficile" a informé la maman sur la page Facebook Ensemble pour Sacha.


"Un courage et une volonté à toute épreuve"

 Mais le garçon est connu pour sa détermination. "Il remonte petit à petit la pente avec un courage une volonté à toute épreuve", écrit sa maman qui loue aussi Noah, le frère de Sacha, présent à ses côtés et soutien moral essentiel. "Je voudrais souligner le courage et la force de Noah aussi qui est présent chaque jour près de son frère, même dans les pires moments. Etre un enfant malade c'est difficile mais être le frère ou la sœur d'un enfant malade c'est tout aussi difficile, je suis très fière de la façon dont il gère cela", s'enorgueillit la maman qui n'oublie pas aussi l'ensemble des médecins et infirmières qui oeuvrent à la réussite d'un immense défi car la maladie de Sacha est complexe. "Enfin je voudrais remercier tous les médecins et infirmières qui donnent le meilleur d'eux mêmes pour soigner Sacha (ici à Philadelphie mais aussi aux cliniques St Luc à Bruxelles où on continue à nous aider malgré la distance). Beaucoup de gens se sont attachés à Sacha et font bien plus que ce qu'ils devraient, même en dehors de leurs heures de travail. Cela nous touche beaucoup", insiste Nathalie. 

Une maladie rare et complexe. Et donc affreusement coûteuse. Le prolongement de l'hospitalisation a un coût élevé.
"Certains d'entre vous m'ont demandé s'il était nécessaire de continuer les actions et les dons et la réponse est oui (les dons peuvent se faire sur le compte de l'asbl Nos Petits Sourires dont le numéro de compte est mentionné sur la page Facebook et le site web). Je tiens à remercier les nombreuses personnes qui continuent à nous aider et nous encourager chaque jour avec des messages, des cartes pour Sacha et Noah, des vidéos, des cadeaux... C'est un soutien très précieux dans cette terrible épreuve", a remercié la maman.

LA MALADIE de Sacha (extrait de notre article du 27 juin)

La maladie congénitale (présente dès la naissance) dont souffre ce petit garçon s'appelle lymphangiomatose kaposiforme. Le système lymphatique (réseaux de vaisseaux à travers tout notre corps dans quel circule la lymphe et qui joue un rôle essentiel dans notre immunité) est touché, et plus spécifiquement au niveau des poumons dans le cas de Sacha. "La lymphe arrive dans ses poumons, ce qui engendre des troubles respiratoires sévères", nous décrit sa maman. Les symptômes de l'affection sont notamment la dyspnée (difficulté à respirer), la toux, des douleurs dans la poitrine.


La maladie se manifeste à 15 mois et entraîne une année complète d'hospitalisation

C'est à l'âge de 15 mois que cette maladie rare a été diagnostiquée, raconte Nathalie. Sacha a passé une année entière à l'hôpital, dont 10 mois aux soins intensifs. Plusieurs opérations chirurgicales ont été réalisées aux Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles. Alors sous assistance respiratoire, le petit patient devait être alimenté par voie intraveineuse.

Après cette année très éprouvante, le garçonnet a entamé une rééducation. "Il a appris à vivre plus ou moins normalement. Il avait juste des rendez-vous à l'hôpital et une assistance respiratoire la nuit", explique Nathalie.

Sa santé se dégrade, il nécessite une assistance respiratoire permanente

Jusqu'en mai, Sacha a pu poursuivre une scolarité quasiment normale au Collège du Sacré-Cœur de Lindthout, dans la commune de Woluwe-Saint-Lambert, malgré son lourd suivi médical et des hospitalisations fréquentes, écrit sa maman sur un site internet qu'elle a créé. Elle pointe du doigt l'importance du soutien de son "exceptionnel petit frère Noah" et du personnel de l'école.

Sacha terminait sa 4e année primaire lorsque son état s'est subitement dégradé. "Il se trouve sous oxygène en continu, explique sa maman, le traitement ne suffit plus". Une opération permettant d’améliorer sa condition respiratoire serait possible mais pas en Belgique. Selon la maman, un seul établissement assure l'intervention salutaire: l’hôpital des enfants à Philadelphie, de l'autre côté de l'Atlantique.