Le petit Sacha est décédé

"Ce week-end on va te réveiller et si tout se passe bien on pourra continuer à organiser ton retour. Comme à chaque fois j’ai peur mais je suis sûre que tu vas faire ça comme un chef, je t’aime tellement fort mon Sacha", écrivait vendredi dernier Nathalie, la maman de Sacha sur la page Facebook Ensemble pour Sacha qu'elle avait créée et par laquelle elle informait toutes celles et ceux qui suivaient l'évolution de la santé de son petit garçon soigné dans un hôpital aux États-Unis depuis plusieurs mois. Ce matin, les élèves de son école, le Sacré Coeur de Linthout sont sous le choc, ils s'étaient beaucoup mobilisés pour lui. Une minute de silence sera observée pour lui rendre hommage.


Deux mois et demi de soins intensifs dans un hôpital spécialisé aux États-Unis

Sacha, 10 ans, était arrivé le 31 juillet dernier à l'hôpital des enfants de Philadelphie grâce à un formidable mouvement de solidarité mais aussi l'aide financière de l'INAMI qui avaient permis d'atteindre le demi-million d'euros nécessaire pour permettre plusieurs interventions chirurgicales sophistiquées. Sacha souffrait d'une maladie rare, la lymphangiomatose. Le corps médical devait traiter le développement anarchique des vaisseaux lymphatiques au niveau du thorax et qui mettait gravement en danger sa respiration. "La lymphe arrive dans ses poumons, ce qui engendre des troubles respiratoires sévères", nous décrivait sa maman. Avant son transfert aux États-Unis, le petit garçon était en permanence relié à un appareil qui lui assurait une bonne oxygénation.


Mouvement de solidarité

C'est à l'âge de 15 mois que cette maladie rare avait été diagnostiquée, racontait Nathalie. Sacha a passé une année entière à l'hôpital, dont 10 mois aux soins intensifs. Plusieurs opérations chirurgicales avaient été réalisées aux Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles. Alors sous assistance respiratoire, le petit patient devait être alimenté par voie intraveineuse. Après cette année très éprouvante, le garçonnet avait entamé une rééducation. "Il a appris à vivre plus ou moins normalement. Il avait juste des rendez-vous à l'hôpital et une assistance respiratoire la nuit", expliquait Nathalie. Mais au mois de mai de cette année, la santé de Sacha s'est dégradée, il a eu besoin d'une assistance respiratoire permanente. Seules des opérations extrêmement pointues réalisées dans un hôpital de Philadelphie pouvaient améliorer la santé du petit Bruxellois. Ces interventions médicales étant extrêmement coûteuses, la maman avait remué ciel et terre pour obtenir les centaines de milliers d'euros nécessaires. Son appel avait été lancé dans les médias, parmi lesquels RTL info, et avait mené à de nombreux dons d'anonymes émus par le sort du petit garçon.

La mère espérait que son enfant puisse être guéri et faire sa rentrée scolaire début septembre. Mais les interventions s'avéraient délicates et lourdes car "ses poumons étaient plus malades que prévus", apprenait la maman le 30 août dernier. Sacha restait aux soins intensifs et affrontait la situation avec "un courage et une volonté à toute épreuve", avec le soutien indéfectible de son frère, Noah, racontait Nathalie.


"Ton sourire, ton regard pétillant, ta joie de vivre"

Alors que la famille espérait un rapatriement prochain vers la Belgique, l'état de Sacha s'est à nouveau dégradé récemment. Et 75 jours après le début de l'hospitalisation de son fils à Philadelphie, Nathalie rapportait ceci: "Nous avons encore dû faire face à quelques complications et voilà une semaine que tu es à nouveau endormi pour mieux te soigner."

Malheureusement, le petit Sacha a succombé ce week-end. Et les mots de sa maman, exceptionnelle de courage depuis tant de mois, prononcés vendredi dernier, la veille de son décès, ne laissent personne insensible: "Ton sourire, ton regard pétillant, ta joie de vivre, tes blagues de Toto nous manquent terriblement petit cœur. Ce week-end on va te réveiller et si tout se passe bien on pourra continuer à organiser ton retour. Comme à chaque fois j’ai peur mais je suis sûre que tu vas faire ça comme un chef, je t’aime tellement fort mon Sacha."

Un reportage avait été réalisé sur RTL info au mois de juillet lors de l'élan de générosité qui allait permettre à Sacha de s'envoler pour les États-Unis afin d'y être soigné: