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Sacha, le petit Bruxellois atteint d'une maladie rare, est arrivé aux USA: l'intervention médicale a lieu aujourd'hui

 

"Après un long très long voyage nous sommes bien arrivés à l'hôpital des enfants de Philadelphie !", témoigne Nathalie, la maman courage sur Facebook. La concrétisation du formidable élan de solidarité, qu'elle a initié et auquel ont participé de nombreuses personnes notamment après la médiatisation sur RTL info, a lieu ce mercredi dans une salle ultra-équipée de l'hôpital pour enfants de Philadelphie aux Etats-Unis. C'est là que Sacha, 9 ans, atteint d'une maladie génétique extrêmement rare, la lymphangiomatose kaposiforme qui touche ses vaisseaux lymphatiques et dégrade ses capacités à respirer (donc à vivre), bénéficiera d'une intervention médicale de haute précision que seul l'établissement américain peut réaliser et qui coûte... 430.000 euros. Cette somme faramineuse, la famille n'en disposait pas. Elle a donc lancé un appel au soutien il y a plusieurs mois. Un appel qui a fonctionné au-delà de toutes espérances. Outre les dons d'anonymes, un Fonds spécial de l'INAMI a accepté d'intervenir, de même qu'une célèbre assurance privée qui a élargi sa couverture aux Etats-Unis alors qu'initialement elle la limitait à l'Europe.

Sacha, sous assistance en oxygène permanente, a embarqué dans un avion médicalisé dont le coût est aussi supporté par l'INAMI. À bord, un médecin des cliniques Saint-Luc et une infirmière, mais aussi sa maman, ses grands-parents et bien sûr Noah, le frère aimant, présent à chaque consultation, à chaque hospitalisation (et Sacha en a eu un grand nombre). L'intervention médicale consistera à supprimer des vaisseaux lymphatiques, à en élargir d'autres, ceci avec l'aide d'un puissant scanner. Impossible de savoir comment l'enfant réagira et comment son état évoluera. L'objectif est d'améliorer grandement sa capacité pulmonaire qui s'était brusquement dégradée il y a quelques mois. Le petit garçon restera trois semaines en observation avant de pouvoir, si tout se déroule bien, repartir en Belgique et peut-être pouvoir rentrer à l'école, en 5e primaire, comme tous les enfants. Ensuite, il y a l'espoir que sa croissance, bloquée par ses problèmes de santé, puissent reprendre. Quand on lui demande ce qu'il souhaite devenir plus tard, il répond "grandir".

Nous vous tiendrons évidemment au courant de l'intervention médicale de cet enfant hors norme extrêmement courageux, intelligent et dont le cas a ému un grand nombre d'entre vous. 

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