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Une Nivelloise paralysée par la maladie de Charcot a écrit un livre avec son seul menton: "Je suis fière de moi!"

Une Nivelloise paralysée par la maladie de Charcot a écrit un livre avec son seul menton:
 

A l’aube de ses 50 ans, Fabienne, bien que presque complètement paralysée par la maladie de Charcot, a réussi à rédiger un carnet de recettes à destination de personnes souffrant comme elle de problèmes de déglutition. Il lui aura fallu un an, avec l'aide de son seul menton.

Fabienne Van Cleemput fêtera ses 50 ans le 19 octobre prochain. Depuis quatre ans, elle souffre de la maladie de Charcot. Cette dégénérescence des cellules nerveuses qui contrôlent les muscles a entraîné une paralysie progressive de son corps. Mais elle n'a pas vaincu sa détermination. Avec son seul menton, elle dirige son fauteuil roulant mais a également réussi à écrire un carnet de recettes visant à aider des personnes ayant des problèmes de déglutition, sous la supervision d'une diététicienne.

Tina Koulouris, l’ancienne collègue de Fabienne quand elle travaillait à la banque, nous a révélé ce bel exemple de courage via notre page Alertez-nous. "Son message est que, ce n’est pas parce qu’on est malade, qu’il faut manger tous les jours la même chose. Elle a décidé de mettre sa malheureuse expérience au profit des gens comme elle. Malgré leurs situations, ces gens-là ont quand même des espoirs, des rêves et des envies", nous a-t-elle expliqué.

 

"Certains jours, elle ne savait pas allumer son ordinateur"

N’ayant plus l’usage de la parole, Fabienne communique essentiellement via un mot, un demi-mot voire une consonance. "Fabienne est très fière d’avoir réussi à terminer ce livre car, elle l’a quand même écrit avec son menton !", relate Tina Koulouris, admirative. "Je l’admire car vivre tous les jours la maladie de Charcot, signifie qu’elle doit s’en sortir avec l’atrophie de tous ses muscles. Il y avait des jours où elle était moins bien, durant lesquelles, c’était plus dur. Certains jours, elle ne savait pas allumer son ordinateur mais, elle n’a pas baissé les bras et, elle a réussi à terminer ce carnet."

Tina et d’autres amies de Fabienne, lui rendent visite régulièrement et restent réalistes sur son état de santé appelé à se dégrader encore. "On ne sait pas encore combien d’anniversaires on pourra lui souhaiter. On organise régulièrement des sorties avec Fabienne afin de la sortir de ses quatre murs."

 

"Un beau cadeau que je m’offre à l’occasion de mes 50 ans"

C'est aussi avec son menton que cette mère d’un fils de 30 ans et d’une fille de 27 ans nous a écrit un email pour décrire le cheminement qui l’a amenée à réussir ce projet de carnet de recettes: "Le diagnostic indiquant que j’étais atteinte de la maladie de Charcot est tombé il y a 4 ans, après 7 mois de questionnements. Un jour j’ai commencé un livre, le récit de ma vie.  C’était avec l’idée de laisser une trace  à mes enfants, ma famille et amis ainsi que faire connaître la maladie. J’ai très vite arrêté, je ne m’y retrouvais pas, c’était trop triste… Plus tard ma diététicienne m’a soufflé l’idée de ce projet. Je fais ainsi d’une pierre trois coups : je laisse une trace, je fais connaître la maladie et j’aide ! Un beau cadeau que je m’offre à l’occasion de mes 50 ans", écrit-elle.

 

Un outil de travail pour les aide-soignantes

Après près d’un an passé à rédiger son carnet de recettes de cuisine qu’elle vient d’éditer (39 pages comprenant des conseils divers), Fabienne peut savourer le travail accompli. "Il est là !!! Mon carnet est prêt ! Je suis fière de moi", écrit-elle sur sa page Facebook.

Vendu pour la somme de dix euros, le carnet a déjà été commandé à près de 200 exemplaires. Elle conclut: "Je ne pense pas faire de bénéfices après avoir payé le coût de l’édition.  Mais si j’en faisais, je ferai imprimer des carnets que je distribuerai dans les écoles d’aides-soignantes et d’aides familiales. Les aidants proches, les aides-soignantes ou les aides familiales ne sont pas formés à ce type de maladie. Mon carnet peut devenir un précieux outil de travail."


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