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"On dit que je suis une menteuse": atteinte de fibromyalgie, Edwina ne reçoit plus d'aides de sa mutuelle

Edwina est une jeune femme atteinte de fibromyalgie. Cette maladie qui affecte le système nerveux central, assez mal connue, l’empêche d’être à 100% de ses capacités physiques depuis 2010. Elle a donc cessé ses activités d'aide-ménagère. Seulement, reconnue pourtant comme malade en 2019, récemment, sa mutuelle a décidé de la laisser tomber, car la médecine du travail considère qu'elle est apte à travailler, malgré les douleurs qu'elle ressent. Elle a souhaité nous raconter son combat en appuyant sur le bouton orange Alertez-nous.

Atteinte de fibromyalgie depuis 2010, Edwina n’a été reconnue comme telle qu’en 2019. Cette maladie, qui affecte le système nerveux, a comme symptômes des douleurs considérables ressenties dans une ou plusieurs parties du corps. 85 % des personnes atteintes par ce syndrome sont des femmes.

Reconnue par l’OMS qu’en 1992, d'abord comme maladie rhumatismale, elle est reconnue comme maladie à part entière depuis janvier 2006. Avant, on en parlait comme de simples "douleurs chroniques". En Belgique, la maladie n'a d'ailleurs été reconnu qu'en 2011 comme "maladie invalidante", mais ça n'est pas encore le cas partout : chez nos voisins français par exemple, la fibromyalgie est toujours catégorisée comme un syndrome et pas une maladie. Dans notre pays, environ 300.000 personnes en sont atteintes.

Je dois faire attention à chaque geste

"On est pris pour des menteurs, pour des profiteurs du système, parce que notre maladie ne se voit pas extérieurement, mais on souffre bien à l’intérieur", explique Edwina. Cette maman de deux enfants, résidante de Durbuy, explique souffrir dans sa vie de tous les jours, bien que son corps soit tout à fait normal, même après avoir vérifié avec des IRM et des scanners.

"Parfois, je ressens comme des décharges électriques, parfois des brûlures. Si je reste trop longtemps à la même place, mes muscles vont s’engourdir. Je dois faire attention à chaque geste, au temps que prend chaque action. Lorsque je fais une activité intense, le lendemain, je le sens dans tout mon corps", précise-t-elle. Si les douleurs sont de degrés variables, il y a certains jours où elles ne sont plus supportables.

"C’est rare, mais il arrive parfois que je ne sache plus me lever. Je dois rester couchée toute la journée. Moi qui adore bouger, faire des choses, ça me rend folle", déplore Edwina. Si elle ne veut pas affirmer que cette maladie lui "gâche" la vie, elle admet avoir un poids sur les épaules. "Cela me ralentit dans tout, je dois tout faire à mon aise pour ne pas brusquer mes muscles, cela m’énerve plus que cela m’attriste".

La médecine du travail ne la reconnaît plus

Fin 2021, alors qu’elle était considérée en incapacité de travail, la mutuelle fait marche arrière. Edwina perd son statut de personne invalide, et les aides qui vont avec : sa mutuelle la considère apte à travailler. "On m’a fait un examen de 5 minutes pour me dire que j’étais apte à travailler parce que je n’avais pas mal au moment de l’examen", explique-t-elle. "On m’a dit que si je savais nettoyer chez moi, je savais le faire chez les autres. J’ai reçu un papier qui m’indiquait que selon les médecins, les troubles dont je suis victime n’entravent pas ma capacité à travailler", s’indigne-t-elle.

Edwina exerçait alors le métier d’aide-ménagère, qu’elle a dû mettre entre parenthèses à cause de ses douleurs. "Alors que chez moi, je fais mon ménage très lentement pour ne pas trop forcer. Je ne pourrais pas enchaîner les maisons, c'est juste impossible pour mon corps".

Mais cette jeune femme de 36 ans, d’un tempérament actif, a donc décidé de porter sa mutuelle en justice pour faire valoir ses droits et sa maladie. En attendant plus d’informations, elle suit une formation d’organisatrice de mariage ; un métier qui lui permet de ne pas trop devoir solliciter son corps.

"Décision du médecin-conseil"

Pour mieux comprendre ce rétropédalage de la mutuelle d'Edwina, nous sommes allés à la rencontre de Christophe De Letter, coordinateur du retour au travail à la Mutualité Chrétienne. Il nous explique notamment le processus de jugement de la capacité de travail d'un patient. "La capacité de travailler ou non est jugée par le médecin-conseil", explique-t-il.

"Si le médecin la juge apte, alors il y a un arrêt des indemnités. Mais le médecin doit motiver, justifier sa décision, après avoir eu tous les éléments en main". Ici, le médecin qui a analysé Edwina a donc juger qu'elle était apte à reprendre son travail, physique, malgré les douleurs qu'elle ressent continuellement.

"On ne peut pas rester sur la mutuelle à vie", explique Christophe De Letter. "Dans ce cas de maladie chronique, les patients sont amenés à vivre avec ces symptômes. D'ailleurs, la plupart des gens ne souhaitent pas y être trop longtemps. L'autonomie est une chose importante pour la plupart".

Ici, le médecin a jugé que les lésions et troubles que présente Edwina n'entraînent pas une réduction de capacités d'au moins 66 %, barème qu'il faut atteindre pour être jugé comme en incapacité de travailler.

Une maladie pourtant bien réelle

Si la mutuelle d'Edwina ne la soutient plus, le docteur Marianne Parache est formel : la fibromyalgie est une maladie, et même si elle ne se soigne pas, elle se traite. "C'est incurable pour l'instant, mais c'est important de traiter la maladie. De la réactivation physique, des exercices musculaires, des assouplissements…"

"On ne peut pas faire grand-chose", explique Anne, autre patiente atteinte de fibromyalgie. "J'essaie de rester active, mais on a toujours mal. Surtout, pendant les changements de saison, je mets parfois 20 à 30 minutes à sortir de mon lit, à me lever".

En attendant de terminer sa formation, Edwina se bat avec d'autres personnes pour la reconnaissance de sa maladie. "Je suis en contact avec d'autres personnes sur Facebook. On s'entraide, on essaie de faire connaître cette maladie. Ça reste très difficile parce qu'encore une fois, on ne nous croit pas, parce qu'extérieurement, nous n'avons pas l'air malade…"