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Victime d’un AVC, Michel était condamné par certains médecins à rester "une plante verte": il a déjoué ce pronostic

Michel a subi plusieurs opérations lourdes suite à un AVC en 2011. Il est sorti de son coma partiellement paralysé, avec des troubles de la parole. Aidé par son mental d’acier, un long travail de rééducation lui a permis de retrouver son indépendance.

Michel Ninin a été victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC) en 2011, à l’âge de 48 ans. Alors qu’il était en pleine santé, ce père de deux enfants s’est subitement retrouvé en chaise roulante, condamné par certains médecins à rester une "plante verte", rapporte-t-il, jusqu’à la fin de ses jours. Mais Michel ne l’a pas entendu de cette oreille. Cinq ans plus tard, à force de courage et de volonté, cet homme, aujourd’hui âgé de 53 ans, a entièrement retrouvé son autonomie. Grâce à un travail acharné de rééducation et de revalidation, cet habitant de Malmedy s’est peu à peu débarrassé de ses handicaps et a atteint son but: mener sa vie en toute indépendance et reprendre des activités sportives. Il souhaite désormais donner du courage à ceux qui subissent les conséquences d’un tel accident. Michel nous a donc contactés via notre bouton orange "Alertez-nous" pour nous raconter son histoire. "Mon rôle est de les entraîner sur le même chemin que moi, car un bel exemple vaut bien plus que tous les médicaments du monde."


"Ils étaient désespérés pour moi"

En 2011, Michel travaille dans l’armée, "un emploi assez physique dans la garde", précise-t-il, qu’il occupe depuis trente ans. Passionné de vélo, il roule entre 15 et 20.000 kilomètres par an. Il court régulièrement, ne fume pas, ne boit pas. "J’étais un hyper sportif", souligne-t-il. Le 30 mars 2011, il roule à vélo et décide de faire une boucle supplémentaire. "J’étais bien sur mon vélo. J’étais en avance pour rentrer à la maison", confie-t-il. "Je suis tombé par terre et je me suis réveillé cinq semaines plus tard."

"Je me suis réveillé à l’hôpital dans un lit en me demandant ce que je faisais là. On a commencé à me parler. On m’a parlé d’hémiplégie, de problèmes de parole, car je ne parlais plus à ce moment-là. J’ai commencé à vouloir bouger, sortir de mon lit, mais je ne savais plus me tenir debout. Quand je voulais dire quelque chose, ça ne sortait pas."


Michel est retrouvé inconscient sur une route de Waremme. Il ne connaît pas l’identité de la personne qui l’a ainsi découvert et ne lui a jamais parlé. Hospitalisé à Seraing, un scanner cérébral permet de diagnostiquer l’AVC. L’occlusion d’une artère cérébrale prive une partie de son cerveau de sang, et donc d'oxygène. Ce qui entraîne la mort des cellules. Le temps est compté: "A chaque minute qui s’écoule, vous perdez 2 millions de neurones", explique le Dr Gazagnes.

Il subit une thrombolyse, c’est-à-dire qu’on lui injecte dans les artères un produit pour détruire le caillot de sang responsable de l'obstruction. "C’est l’équivalent du Destop dans les canalisations de votre appartement", explique le Dr Marie-Dominique Gazagnes, spécialiste des affections cérébrovasculaires au CHU Brugman à Bruxelles.

Ce traitement doit permettre de rétablir un flux sanguin normal dans le cerveau, mais se fait au prix d'un risque d'hémorragie. Et malheureusement, c’est ce qui s’est passé pour Michel. "La thrombolyse a provoqué un deuxième AVC", raconte-t-il. Dépassé, le personnel décide de transférer le patient à l’hôpital de la Citadelle.

"C’était l’urgence la plus totale", raconte Michel. Hospitalisé aux soins intensifs, les médecins ont décidé de le mettre dans le coma pour mettre son cerveau en repos. "Ils étaient désespérés pour moi. Le médecin qui s’occupait des problèmes éthiques à la citadelle a évoqué l’idée d’un don d’organes", lui a rapporté sa femme par la suite. "Finalement, ils ont opéré parce que ma famille a réclamé qu’on puisse tout tenter avant ça", explique-t-il.


"Je n’aurais pas plaidé pour l’opération si je n’avais pas été convaincu qu’il puisse retrouver une certaine autonomie"

Nous avons contacté le docteur Jacques Born, chef de service de neurochirurgie à l'hôpital de la citadelle. Il se souvient du cas de Michel. "On a hésité, fallait-il ou pas l’opérer en sachant qu’il allait probablement rester hémiplégique (NDLR: paralysie d'une ou plusieurs parties du corps d'un seul côté) ? On a dû discuter avec sa compagne de l’époque, on a dû faire un pari à ce moment-là : est-ce qu’on se bat ou on ne se bat pas ?" Finalement, le docteur Born décide d’opérer. "Le pronostic est meilleur si le sujet est jeune. Il y a beaucoup de facteurs, mais je n’aurais pas plaidé pour l’opération si je n’avais pas été convaincu qu’il puisse retrouver une certaine autonomie,", explique-t-il. Le docteur Born a pratiqué une craniotomie, c’est-à-dire qu’il a ouvert le crâne de Michel pour diminuer la pression intracrânienne. Une opération qui permet d’améliorer le pronostic vital immédiat. Suite à des complications infectieuses, Michel a été opéré six fois, précise le spécialiste.


Un an après l'AVC, Michel se sent "cassé en mille morceaux"

Michel sort de son coma cinq semaines après l’opération, puis passe encore trois mois à l'hôpital de la citadelle. Ensuite, il reste sept mois au centre de revalidation du CHU de Liège (site Ourthe-Amblève), dont il garde un souvenir amer. Les médecins lui tiennent un discours décourageant, estime-t-il : "‘Quand vous sortirez d’ici ce sera pour aller dans un home’", disaient-ils. "C’était toujours du négatif", déplore-t-il. "On vous dit de rester dans votre lit, de ne surtout pas tenter de vous lever, de ne rien essayer. Je demandais de travailler sur certaines machines mais à chaque fois on me disait que c’était trop dangereux", regrette-t-il. "Le règlement intérieur et mon tempérament n’allaient pas ensemble", résume-t-il.

Après un an passé à l’hôpital, Michel avait le moral à zéro : "Vous êtes cassé en deux, ou plutôt en mille morceaux", confie-t-il. Son transfert vers un autre centre va enfin lui permettre de commencer à voir la lumière au bout du tunnel.


Il retrouve l'espoir dans un second centre de rééducation

Le centre de L’Enjeu, à Montegnée, est plus petit. Il offre une approche de travail adaptée à chaque patient. "Là, ça s’est nettement mieux passé, ils avaient plus de psychologie et ont pris le temps de connaître mon caractère, mes projets dans la vie", raconte-t-il. "On a refait du vélo, de la natation. Ils m’ont laissé croire qu’il y avait une possibilité de le faire, alors qu’à Esneux il était hors de question d’essayer". Michel développe un goût pour l’écriture, écrit des articles dans le petit journal du centre et ouvre un blog pour témoigner de son expérience. Il est plein de reconnaissance envers cette "super équipe" avec laquelle il a travaillé trois ans. "C’est là que j’ai réappris à vivre, tout simplement", se félicite-t-il.


"Il y a des endroits où on peut vite condamner les gens"

Nous avons parlé du cas de Michel au Dr Marie-Dominique Gazagnes, spécialiste des affections cérébrovasculaires au CHU Brugman à Bruxelles. Elle s’étonne que certains médecins aient pu lui indiquer la voie de la maison de repos. "Chez moi, les craniectomisés sont tous rentrés chez eux, il n’a pas eu de chance", explique-t-elle.

D’après son expérience, une grande majorité des patients de moins de 60 ans, avec un AVC lourd, finissent par rentrer chez eux. "Cela peut prendre 6 mois, un an", précise-t-elle. "Il y a des endroits où on peut vite condamner les gens", regrette-t-elle. "Moi je dis à mes patients que tout est possible", ajoute-t-elle.

Après une période difficile moralement, les patients retrouvent des objectifs, même s’ils sont dans un fauteuil roulant. "Il faut au moins un an ou deux, le temps de passer à autre chose et d’arrêter de penser à avant", explique-t-elle. Sans connaitre Michel, elle ajoute que de nombreux patients "en ont après l’équipe", mais se trompent de combat : "C’est le handicap qui n’est pas gentil. C’est difficile de trouver le bon adversaire, mais c’est normal : ils ont la rage."


Michel n'a désormais plus besoin d'aucune assistance

Aujourd’hui, Michel a regagné son appartement. S’il est pensionné depuis 2012, car réformé par l’armée, son quotidien n’est pas exempt de travail pour autant: "Je fais des exercices de rééducation tous les jours. Je reproduis exactement la rééducation chez moi, seul. Que ce soit de la logopédie, le travail de la logique, des petits exercices sur internet..." Michel tire une certaine fierté de pouvoir accomplir toutes les tâches ménagères seul : nettoyage, repassage, lessive, courses... Deux fois par semaines, il va nager à la piscine et se promène en tricycle sur les parcours RAVeL (Réseau Autonome des Voies Lentes). Mieux encore, il a fait un vol en soufflerie (un simulateur de chute libre) et sauté en parachute. Prochain objectif ? Refaire du vélo et courir.


"La volonté d’y arriver à tout prix"

Michel explique qu’il doit ses progrès à cet "esprit sportif" qu’il a toujours eu, "la volonté d’y arriver à tout prix". "Quand vous faites le Ventoux ou l’Alpe d’Huez à vélo, c’est très long et très dur. La rééducation, c’est pareil", explique-t-il. Alors il voudrait venir en aide à ceux qui, face aux mêmes difficultés, n’ont pas le même courage que lui. "Nous ne sommes malheureusement pas tous égaux à ce niveau-là", note-t-il. C’est ce qu’il a poussé à écrire un livre, intitulé "AVC, la vie continue". Car "un livre écrit par une victime sera mieux compris que tous les discours médicaux", croit-il. Dans cette même volonté, Michel cherche actuellement à créer une ASBL, "Back to life", pour informer les victimes et leur entourage des conséquences de l’AVC, leur remonter le moral et leur insuffler son courage. "Le but est de croire en ses chances de pouvoir faire des choses qu’on aime dans la vie. ‘Rester couché, vous allez dans une maison de repos’, il faut éviter ce genre de discours et laisser une porte ouverte à tout le monde."

L’AVC est une des principales causes de décès et constitue la principale cause d’invalidité chez l’adulte en Belgique. On compte 52 cas par jour en Belgique, soit environ 19.000 par an. C’est aussi la troisième cause de décès et la deuxième cause de démence après la maladie d’Alzheimer.


DEUX OU TROIS CHOSES IMPORTANTES À SAVOIR SUR L'AVC


Qu’est-ce qu’un AVC ?

L'accident vasculaire cérébral (AVC) se produit lorsque l’apport de sang vers le cerveau est brutalement interrompu, soit parce qu'un caillot bouche un vaisseau (80% des cas), soit parce qu'un vaisseau sanguin a éclaté (20%). Dans le premier cas, l’occlusion d’une artère cérébrale prive partiellement d'oxygène le cerveau. Dans le deuxième, un vaisseau sanguin irriguant le cerveau se rompt, créant une hémorragie cérébrale.


Les symptômes

L'une des caractéristiques de l'AVC est sa soudaineté et la brutalité des symptômes. La perte de sensibilité, l’engourdissement au niveau du visage, du bras ou de la jambe, sont des symptômes courants. Ces troubles moteurs sont souvent latéralisés. Ils ne touchent qu’un seul côté du corps. "La partie inférieure du visage qui s’affaisse, ‘la bouche de travers’ est vraiment caractéristique", souligne le Dr Marie-Dominique Gazagnes, spécialiste des affections cérébrovasculaires au CHU Brugman. "On demande au patient de sourire très fort et il y a un côté de la bouche qui ne se lève pas", explique-t-elle. 

La difficulté à parler doit aussi alerter. La personne se met à buter sur les mots, ne retrouve plus le vocabulaire du quotidien et n’arrive pas à terminer ses phrases. Ce qu’elle dit peut être incohérent, ou elle présente un trouble de l’articulation, "comme quelqu’un qui est saoul", précise la spécialiste. Les troubles de la vue sont aussi des symptômes typiques de l’AVC. La victime perd une partie du champ visuel ou se met à "voir double" (diplopie). Une perte de l'équilibre, l’incapacité à se tenir debout, à marcher droit, font aussi partie des symptômes les plus courants.

"Souvent les gens pensent qu’ils avaient juste un coup de pompe", remarque le Dr Gazagnes. Mais si vous reconnaissez ces symptômes, il vaut mieux téléphoner immédiatement au numéro d’urgence (112). "Il ne faut pas rester à maison, il faut venir très, très vite", met en garde la spécialiste. En cas de doute, il est recommandé de prendre contact avec votre médecin afin qu’il pose rapidement un diagnostic.


Les séquelles

Les conséquences d’un AVC dépendent de la rapidité de la prise en charge.

Les premières heures suivant l’AVC sont essentielles : il s’agit de désobstruer l’artère touchée le plus rapidement, si possible dans les trois heures après l’attaque.

Plus on gagne du temps, plus on sauve de la matière cérébrale. D’où l’expression utilisée par les médecins, "Time is brain" ("Le temps, c’est du cerveau"). Un AVC peut entraîner la mort si des soins ne sont pas dispensés rapidement.

La plupart des personnes victimes d’un AVC se retrouvent plus ou moins handicapées. "Un tiers de victimes vit avec des séquelles très handicapantes, un tiers avec des séquelles moins invalidantes, et un tiers s’en sort sans séquelle apparentes", précise la spécialiste.

La gravité du handicap dépendra de l’importance de la lésion cérébrale. Les séquelles les plus fréquentes sont les troubles de l’équilibre et de la mémoire, les atteintes motrices d’un ou plusieurs membres, et les troubles du langage ou de l’articulation. Ces séquelles peuvent nécessiter une prise en charge de longue durée, voire contraindre certains patients à habiter en institution.