Partager:
Coline, un bébé de 14 mois à Bouge, en province de Namur, est atteinte d'amyotrophie spinale de type 1. Une maladie génétique mortelle, qui affecte les neurones, et qui touche un enfant sur 10.000. Il existe un traitement efficace, mais il coûte extrêmement cher. Ses parents et ses médecins lancent donc aujourd'hui un appel à l'aide pour que ces médicaments soient enfin remboursés.
"Ca touche tous les muscles du corps humain, donc à la fois les muscles qui lui permettent de bouger, mais également les muscles respiratoires ou tout ce qui touche à la nutrition", a expliqué Jayson Paris, papa de Coline.
La liste des symptômes est longue. Vie de famille et quotidien ont dû être réorganisés. "Un enfant de son âge, normalement il marche. Ici c'est vrai qu'on doit toujours s'en occuper, lui apporter ce dont elle a besoin, lui apporter des jeux adaptés", a confié Sophie Goossens, maman de la fillette.
Cette maladie touche en moyenne 5 à 6 enfants par an en Wallonie. Elle se décline en trois stades. 60% des diagnostics concernent le type 1, le plus grave. C'est celui dont souffre Coline.
Un traitement en phase de commercialisation est disponible, mais il coûte 100.000 euros par injection, à raison de trois par an. Pour l'instant, Coline en bénéficie gratuitement. Mais le souci est que seulement la France, l'Allemagne et l'Italie remboursent ces soins exorbitants, et pourtant si prometteurs. "Grâce à ce traitement, on a une survie de 60%", a indiqué Laurent Servais, responsable du centre de référence neuromusculaire au CHR de la citadelle de Liège.
Les parents de Coline espèrent que gouvernement et Inami accorderont ce remboursement pour rendre le traitement accessible à d'autres enfants dans le même cas.
