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La petite Tatiana souffre de la maladie de Hurler: depuis 3 mois, elle est privée de son traitement

Ce soir, dans votre magazine "Images à l'appui", vous découvrirez le combat de Tatiana et de ses parents. La petite fille souffre de la maladie de Hurler. Aujourd'hui, elle est privée d'un traitement qui lui permettrait de se développer.

Tatiana 3 ans et souffre de la maladie de Hurler, qui implique un retard mental. La petite fille souffre aussi de déficience de la vue et de l'audition, ainsi que de problèmes cardiaques.

Un traitement existe. Il ne guérit pas mais permet d'atténuer les symptômes de la maladie. "Ca l'aide à évoluer, pour marcher, parler", a indiqué la maman de la petite fille. Mais il coûte 2.000 euros par semaine. Impossible donc d'en bénéficier si celui-ci n'est pas pris en charge par la mutuelle.

Tatiana y avait droit, jusqu'à ce que ses parents et les médecins décident de tenter une greffe de la moëlle osseuse pour soigner la petite fille. Mais l'opération fut un échec. Il a donc fallu introduire une nouvelle demande pour que le traitement soit remboursé. Dans le cas de Tatiana, trois mois après l'opération, le dossier n'a pas encore été validé.

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