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Cathy Henry fait partie des mamans qui crient à l'injustice. Son fils Alexis est atteint d'une maladie auto-immune rare depuis ses 2 ans. Il est aujourd'hui âgé de 10 ans. Et Comme dans la plupart des cancers pédiatriques, le traitement par chimiothérapie n'est pas remboursé. Une double peine pour les familles concernées.
"C'est un traitement qui a été testé sur des enfants en France, mais qui nous coûterait à nous 1.000 euros, parce qu'il est effectivement innovant pour la maladie d'Alexis", nous explique Cathy. "Ça nous paraît très injuste, on a un enfant qui est très malade et qui n'a rien fait pour l'être. On est confronté à ce problème en plus du reste...", déplore-t-elle.
Si l'Inami ne rembourse pas ces médicaments, c'est aussi parce qu'ils ne sont pas reconnus officiellement pour le traitement des cancers chez les enfants, alors qu'ils le sont pour les adultes. "Chaque médicament est remboursé par l'Inami en fonction de l'usage officiel qui a été reconnu par l'Agence européenne du médicament. Quand on utilise ces médicaments en dehors de l'usage reconnu, souvent l'Inami a du mal à le rembourser. Et souvent, ces autorisations sont données pour un usage chez les adultes. Et il n'y a pas de reconnaissance pédiatrique", détaille Delphine Heenen, fondatrice de l'association Kick Cancer.
Les parents sont donc contraints de faire appel à des fonds de soutien sans garantie du mécénat pour leur venir en aide. Les médecins, eux, veulent sensibiliser le gouvernement et les firmes pharmaceutiques pour qui la recherche contre le traitement des maladies rares n'est pas rentable.
"Ça demande aux firmes pharmaceutiques beaucoup de temps, de démarches administratives et également un engagement financier qui est important pour un retour qui va être pour eux négligeable. Il faudrait donc que les choses soient facilités à ce niveau-là, et que les instances gouvernementales soient plus à l'écoute pour que ces démarches administratives soient raccourcies d'un temps", explique Bénédicte Brichard, oncologue pédiatrique aux cliniques Saint-Luc.
Le remboursement des traitements coûterait à l'Inami plus d'1 million d'euros selon des estimations. Chez nous, chaque année, 400 enfants sont touchés par un cancer. Plus de 80% d'entre eux en guérissent.
