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Après 3 mois d'hospitalisation à cause d'une maladie génétique rare, Camélia, 1 an, peut passer une nuit avec sa famille pour Noël (vidéo)

Camélia est un bébé qui vient de fêter son tout premier anniversaire et qui est atteint d'une maladie extrêmement rare qui l'oblige à rester hospitalisée à La Louvière. Pour pouvoir passer ce réveillon de Noël en famille, la petite fille a été exceptionnellement autorisée à rentrer chez elle, à Verviers. Quelques heures seulement, mais qui représentent beaucoup pour ses parents et ses sœurs. Arnaud Gabriel et Xavier Gérard les ont rencontrés pour le RTLinfo 19H.

Camélia vient tout juste d’avoir un an et depuis trois mois, elle est hospitalisée à La Louvière à cause d’une maladie génétique rare. En ce 24 décembre, elle est entourée de ses parents et ses deux grandes sœurs qui l’aident à déballer son tout premier cadeau du Père Noël. Mais le plus beau cadeau, cette année, c’est de pouvoir ramener Camélia chez eux pour une nuit. "On aurait fait Noël, mais voilà, ça aurait été un Noël avec tristesse, mais ici c’est un Noël qu’on fait avec joie. On est heureux qu’elle soit à la maison pour fêter Noël tous ensemble en famille", explique Nadia, la maman de Camélia, au micro d’Arnaud Gabriel pour le RTLinfo 19H.


Un grand déménagement

A 11h ce matin, dans l’une des chambres de l’hôpital de La Louvière, toute la famille s’affaire autour du lit de Camélia pour préparer son départ et Sylvie Desart, l’infirmière en chef, explique aux parents tout le matériel médical qu’ils doivent installer chez eux. "On leur a donné un petit monitoring, on leur a donné des piles, parce que ça ne tient pas sur secteur et puis tout le dispositif, les médicaments, la nourriture, le gavage, la pompe, les trousses. C’est vraiment un sacré déménagement", énumère l’infirmière en chef face à la caméra de Xavier Gérard. 


"C’est le centre du cerveau qui ne respire pas quand elle dort"

Après 3 mois d’hospitalisation, Camélia sort pour la première fois de l’hôpital avec une permission de 24 heures. Direction la maison à 137 km de là. Avec 25 cas dans le monde chaque année, la maladie génétique dont souffre la fillette est extrêmement rare. "En fait, c’est le centre du cerveau qui ne respire pas quand elle dort. Et vu qu’elle a eu un problème aux poumons, elle doit être ventilée puisque la maladie est sévère. On a une échelle de 20 à 35 et sa maladie est détectée à 31 24h/24", détaille François, le père de famille.


Profiter et oublier le quotidien de l’hôpital le temps d’une soirée

Malgré les difficultés, la famille profite de ce moment presque hors du temps. Les sœurs de Camélia sont contentes de l’avoir à la maison pour une nuit et en profitent pour la gâter avec des cadeaux et des jeux. Profiter et oublier le quotidien de l’hôpital le temps d’une soirée, c’est tout simplement ce que va faire la famille aujourd’hui.

Les parents de Camélia ont créé une page Facebook pour raconter le combat de leur fille et sont toujours heureux de lire les nombreux messages de soutien qui y sont postés.

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