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Cette période est très sensible pour les malades chroniques. Personnes à risques, elles doivent prendre toutes leurs précautions pour ne pas être contaminées. Les malades de la mucoviscidose, notamment, sont concernés. Notre présentateur Olivier Schoonejans recevait Stefan Joris, directeur de l'association Muco, dans le RTLINFO Bienvenue.
Comment se caractérise la mucoviscidose ?
Cette maladie génétique se caractérise par le manque, le mal fonctionnement du chlore à travers le corps. Qui dit chlore, dit sel et eau. Et c'est ce manque de transport d'eau qui se manifeste par un mucus épais et collant à travers tout le corps. Ce qui entrave aussi bien la respiration que la digestion et le fonctionnement normal de beaucoup d'organes.
Les malades disent souvent que la difficulté c'est qu'on a pas l'air malade ?
Tout à fait, comme beaucoup de maladies rares, multi systémiques qui se manifestent à travers le corps à travers le corps par beaucoup de choses, on pourrait dire que par exemple beaucoup de nos patients sont plutôt petits, parce qu'ils ont un problème de BMI [Body Mass Index, ou indice de masse corporelle (IMC), Ndlr]. Mais à part ça, c'est vrai que c'est pas très visible.
Pendant cette période, ça a été particulièrement compliqué. Il faut faire très attention. Les soins par exemple ont dû être interrompus, limités pendant les périodes de confinement ?
C'est vrai que surtout au début de la pandémie, début mars, on a eu très peur parce qu'ils sont quand même une population assez fragilisée. Donc on a reporté toutes les consultations multidisciplinaires au sein des centres. Mais également au niveau de leur visite journalière auprès des kiné, qui au début, ne possédaient pas encore de vêtements protecteurs.
Maintenant ça va un peu mieux ?
Absolument. Les gens sont beaucoup plus équipés aujourd'hui et on doit constater que très peu de nos patients ont été contaminés vu aussi qu'ils sont habitués au port du masque. Ils sont habitués à se protéger dès leur petite enfance parce qu'ils sont très sensibles. Donc, de manière générale, ça se passe plutôt bien.
"On fait deux fois plus attention"
Tatiana Lorenzetti, malade de la mucoviscidose, témoignait en direct : "On a des règles d'hygiène strictes en général, donc là on fait deux fois plus attention. On multiplie le lavage des mains. Je sors un minimum possible et j'évite un maximum les contacts pour me préserver et ne pas encourir de risques inutiles".
