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Si Pia était née en Wallonie, les chances de réussite du traitement auraient-elles été plus grandes?

Si Pia était née en Wallonie, les chances de réussite du traitement auraient-elles été plus grandes?
(c)VTM

Si la petite Pia, 9 mois, était née en Wallonie, les choses se présenteraient-elles autrement ? Nous ne parlons pas ici de l'issue de la formidable levée de fonds par SMS accomplie par ses parents, des habitants de Wilrijk près d'Anvers, qui a permis d'obtenir le 1,9 million d'euros nécessaire pour le paiement d'un traitement de thérapie génique pour leur enfant malade. Nous parlons des chances de réussite de ce traitement coûteux. Le professeur Servais, spécialiste belge de la maladie de Pia, l'amyotrophie spinale, a indiqué que le traitement, qui consiste en l'injection unique dans la moelle épinière du Zolgensma (en fait un virus contenant le gène manquant à l'origine de la maladie), était d'autant plus efficace que l'enfant était jeune. S'il subit l'injection dans les premiers mois de sa vie, il peut être complètement guéri. Mais au-delà de six mois, les chances sont fortement réduites. La seule étude sur un enfant de 7 mois n'a malheureusement pas montré d'évolution positive après le traitement, déclare le professeur.

Dès lors se pose la question d'une détection la plus précoce possible. C'est le cas en Wallonie où depuis le mois de mars 2018, à l'initiative du professeur Servais, tous les bébés subissent un test de dépistage de l'amyotrophie spinale (une petite piqûre dans le talon) quelques jours après la naissance. Mais ce "screening" n'est pas organisé en Flandre où est née Pia. De nombreux mois ont été perdus avant que les parents, observant que leur fille ne bougeait pas sa tête lorsqu'elle était mise sur le ventre, consultent un neurologue qui leur révélera la maladie génétique.

Désormais âgée de 9 mois, Pia a peu de chances que le Zolgensma la guérisse selon le professeur Servais. La maman indique elle-même que certaines capacités musculaires sont déjà perdues à jamais. "Ce que ma fille a perdu dans ses muscles avant de pouvoir prendre le Spinraza, elle ne le récupérera jamais", regrettait sa maman dans le journal De Morgen. "Au mieux, elle pourra s’asseoir seule à l’avenir. Si la maladie avait été découverte à temps, elle aurait pu marcher."

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