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Une greffe pulmonaire a sauvé la vie d'Oriana: la jeune femme de 22 ans se demande aujourd'hui qui était son donneur

 
 

Faut-il retirer l'anonymat du don d'organes ? La loi belge prévoit la gratuité et l'anonymat du don, ce qui doit être scrupuleusement respecté. Mais comment cela est-il vécu par les receveurs, les donneurs et leurs familles ? Certaines personnes voudraient mettre un nom et un visage sur ces dons qui les ont sauvés.

Alice est décédée il y a trois ans des suites, d’un coup de sabot de cheval dans la tempe… Elle avait 16 ans. Les parents d’Alice décident de faire don de tous ses organes : son cœur, ses poumons, son foie, son pancréas, ses intestins et ses reins trouvent chacun un receveur. La seule information dont dispose Florence, sa maman, est que tous les bénéficiaires des organes de sa fille ont survécu à la transplantation. Pas question pour elle d’en savoir plus…

"Leur histoire ne m’appartient pas, de la même manière que notre histoire ne leur appartient pas. Il ne faut pas non plus qu’eux puissent s’approprier un deuil qui n’est pas le leur. Il ne faut pas que ce deuil-là vienne les empêcher en quoi que ce soit de mener la vie qu’ils ont à mener aujourd’hui. Ils se sont battus pendant des mois, pendant des années parfois, pour pouvoir continuer à vivre. Donc l’organe qu’ils ont reçu leur appartient pleinement, à eux de faire de leur vie qu’elle soit la plus belle possible", confie Florence Bouté, maman d’Alice.

La date du décès d’Alice coïncide avec la date des différentes greffes, elle ne sera donc pas révélée, pour éviter que l’un des receveurs puisse se reconnaitre. "Ils ne nous doivent rien, ils doivent à eux leur propre survie", poursuit la maman.

La personne n’est pas partie pour rien parce que je vais tout faire pour prendre soin le plus possible des poumons

Se sentir redevable… Oriana connait ce sentiment depuis 5 mois, l’âge de ses nouveaux poumons. "La personne n’est pas partie pour rien parce que je vais tout faire pour prendre soin le plus possible des poumons. Je ne la remercierai jamais assez", glisse Oriana Dehaen, bénéficiaire d’un don d’organes.

Oriana souffre d’hypertension artérielle pulmonaire depuis ses 10 ans. Aujourd'hui âgée de 22 ans, les médecins ne lui laissaient plus que quelques mois à vivre. La greffe pulmonaire était sa seule chance de survie. La seule information dont dispose Oriana sur son donneur est qu’il est décédé suite à un AVC. "C’est difficile parce que bon… On se dit comment elle était ? Est-ce que c’était comme moi ? Quelqu’un de plus jeune ? De plus âgé ? On voudrait bien quand même savoir qui on a en nous. C’est toujours une question que l’on se pose", rajoute la jeune femme.

Cette question, Florence ne se la pose pas. Elle estime en effet avoir assez à porter avec le deuil de sa fille. "Alice ne continue pas à vivre à travers eux. Certainement pas. Alice, je sais où elle repose et c’était son destin. Et j’espère que là où elle est, elle y est bien. Mais c’est tout…"

Florence ne préfère rien savoir, Oriana, elle, en souffre

Et puis, Florence en est persuadée, savoir ne l’aidera pas dans son cheminement. "J’aurais toujours peur d’aller en savoir davantage sur cette personne, au risque que l’information dont j’ai connaissance ne me convienne pas. Comment je m’en arrange après ? Je crois que ce serait difficile pour moi. Finalement, je préfère les garder anonymes parce que comme ça, pour moi, ce sont juste des personnes vivantes qui ne devraient plus l’être mais qui le sont", affirme Florence Bouté.

Oriana, elle, souffre de ne pas savoir… Cet anonymat imposé génère des angoisses jusqu’à troubler son sommeil. "Je faisais toujours un rêve d’une jeune fille bloquée en voiture, qui hurlait et qui était bloquée dans une voiture encastrée. Je ne sais pas si c’est cette jeune fille ou pas…", avoue la Louviéroise.

La jeune femme a le sentiment d’avoir tiré avantage du malheur de quelqu’un. Une culpabilité qu’elle surmonte tout doucement avec le soutien de sa maman. "Maintenant ce qui a porté bonheur, c’est qu’elle a des poumons. C’est mon enfant, je suis heureuse", dit Nancy Dehaen, émue.

Ensemble, elles profitent de cet inestimable cadeau : celui de la renaissance. "Quand je marche, je suis moins essoufflée. Il y a encore un petit essoufflement derrière, parce que je n’ai pas encore la capacité normale car c’est encore récent. Mais je sens que c’est beaucoup moins déjà que par rapport à avant… Ca relève quand même du miracle que je suis debout, je marche…",

"Une mort d’Alice, un enfant et voilà. Une mort et 6 vies qui continuent… 6 mamans qui ne pleurent pas leur enfant. Voilà, pour moi, le deal est là, il n’y a pas de doute… Pas de doute, pas de regret", conclut Florence.


 

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