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Victoire pour Valentina, atteinte d'une maladie rare: la fillette pourra bénéficier de son médicament gratuitement alors qu'il coûtait 300.000€ par an (vidéo)

Victoire pour Valentina, atteinte d'une maladie rare: la fillette pourra bénéficier de son médicament gratuitement alors qu'il coûtait 300.000€ par an

La petite Valentina, atteinte d'une maladie rare, pourra être soignée gratuitement alors que son médicament coutait à l'origine 300.000 euros par an à sa famille. La justice en a décidé ainsi.

La famille de la jeune Valentina est soulagée. Leur petite fille de 5 ans, qui souffre d'une maladie rare, pourra bénéficier gratuitement de son traitement, habituellement hors de prix. En effet, son médicament coûte plus de 300 mille euros par an et n'est pas remboursé en Belgique. Le juge des référés de Bruxelles impose à la firme qui le fabrique de continuer à le lui fournir gratuitement. "Ça dépend du poids de la personne, mais pour Valentina, qui est encore petite, ça varie entre 300.000 et 350.000 euros par an, donc c'est impayable pour nous, a témoigné Alfredo Grimaldi, le père de la fillette. Au fur et à mesure qu'elle va grandir, ça coûtera plus cher".


Douleurs aux os, malformations, petite taille: "C'est une souffrance quotidienne pour ma fille"

Ce médicament est le Vimizin. Il permet de stopper l'évolution du syndrome de Morquio, une rare maladie héréditaire qui se traduit par une petite taille, des douleurs dans les os et une mauvaise évolution de certains organes comme le cœur ou les poumons. "Tous les dégâts qui ont été faits avant le traitement vont rester, explique sa mère, Debbie Tegembos. Donc elle va rester petite, elle va souffrir de malformation des os, mais ça se stabilise au niveau des organes. C'est le plus important. On espère qu'elle va grandir un peu, mais il y a aussi la question de la qualité de vie: les douleurs, etc. Pour elle, c'est une souffrance tous les jours".


La firme avait subitement changé d'avis et voulait faire payer les parents

Pour l'instant, le Vimizin n'est pas remboursé en Belgique. En attendant, Valentina bénéficiait de la gratuité du traitement. Mais il y a quelques semaines, la société pharmaceutique a décidé de cesser de fournir gracieusement le médicament. Saisi par les parents, le tribunal de Bruxelles oblige donc la société à fournir gratuitement le Vimizin en attendant qu'un accord de remboursement soit signé avec le ministère de la Santé. "C'est juste en Belgique et en Hollande que ça bloque, dit Debbie Tegembos. Le problème est qu'il n'y aurait prétendument pas assez de preuve montrant l'efficacité du traitement. (...) Pourtant, nous on constate au quotidien que ce médicament est efficace".

Le combat des parents de Valentina n'est donc pas terminé. Ils souhaitent obtenir le remboursement du médicament par la sécurité sociale, y compris pour les sept autres parents qui souffrent en Belgique du syndrome de Morquio.

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