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"Je suis prisonnier de mon corps: il m'empêche d'être normal": le témoignage bouleversant de Patrick, malade de Parkinson depuis qu'il a 40 ans

A savoir

6,3 millions de personnes sont atteintes par la maladie de Parkinson à travers le monde, dont 1,2 million en Europe et près de 40.000 personnes en Belgique.

Il s’agit d’un trouble neurologique dégénératif et évolutif. Chez la plupart des patients, les cellules productrices de dopamine sont touchées. Les cellules deviennent inactives et meurent.

Nombre de symptômes de la maladie de Parkinson sont des symptômes moteurs et concernent le contrôle des muscles et des mouvements: tremblements, rigidité avec raideur des membres et des articulations, lenteur des mouvements ou absence de mouvement, instabilité posturale comme un trouble de l’équilibre et de la coordination.

Cette pathologie apparait généralement après 65 ans, mais environ 10% des patients développent la maladie de Parkinson avant 50 ans. Quand elle se déclare avant l’âge de 20 ans, on parle de parkinsonisme juvénile et entre 20 et 40 ans, de début précoce, ce qui représente près de 5 % des cas de maladie de Parkinson.

À l’occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson,  Arnaud Gabriel a rencontré, pour Bel RTL, un homme qui a contracté la maladie précocement. Aujourd’hui, il se prépare à courir les 20 kilomètres de Bruxelles.

Il y a 10 ans, Patrick mène une vie bien remplie et est en pleine force de l’âge lorsqu’il apprend sa maladie : "Une vie d’homme d’affaire, de consultant qui prend un avion après l’autre, qui va aux quatre coins de la planète, qui se croit très puissant, et puis qui ramasse une gifle, à 2-3 jours près le jour de mes 40 ans", raconte-t-il ce matin sur Bel RTL.

Après le choc de l’annonce de la maladie, l’homme voit son état se dégrader jour après jour. Son cerveau ne produit plus de dopamine, l’enzyme qui permet la coordination des mouvements. Il doit renoncer à toute une série d’activités banales : "Au début, c’est des futilités  comme un sport qu’on ne fait qu’une semaine par an. Mais après, c’est des choses tout à fait centrales comme se lever le matin, sortir de son lit, marcher sans canne, aller à la toilette, prendre sa douche… Là, on attaque le cœur de la vie. On doit commencer à trouver des façons de s’adapter sinon on ne sait plus faire ces choses-là", explique Patrick, essoufflé.


"J'ai envie d'être normal"

À mesure qu'elle progresse, la maladie de Parkinson devient de plus en plus invalidante, rendant les actes de la vie quotidienne difficiles, voire impossibles. C’est ce qu’il déplore au quotidien : "Je suis prisonnier de mon corps : j’ai envie de me lever, mon corps m’empêche de me lever… J’ai envie de bouger, d’être normal, mon corps m’empêche d’être normal."

Petit à petit, Patrick a dû laisser tomber des activités, puis c’est son quotidien qui est devenu plus difficile : "La première chose à laquelle on renonce, c’est le ski, dit-il encore. Alors le ski, ce n’est pas grave… mais après quelques mois c’est la canne : commencer à marcher avec une canne parce qu’on ne sait plus marcher sans, on tombe. Après quelque temps c’est la brosse à dents parce qu’on ne sait plus se brosser les dents tellement on tremble. Puis, tous les mois, il y a quelque chose nouveau qui est une renonciation. Et quelque part, ça ne s’arrête jamais."

Alors, dès que son traitement médicamenteux agit, Patrick en profite : "pour m’amuser, pour faire des choses normales: aller dans le jardin, jouer avec les enfants, embrasser mon épouse… Les choses belles de la vie", raconte-t-il.

"Je suis comme un spéléologue dans une grotte, explique-t-il. J’avance, mais la grotte devient de plus en plus petite. Alors, au début, je racle avec ma tête, puis je racle avec mes épaules. Maintenant je suis à quatre pattes, mais je vois de la lumière au bout."


"Je veux être le premier sur cette planète à guérir de Parkinson"

Cette idée, Patrick y tient fermement. Pas question pour lui de baisser les bras. Soutenu au quotidien par son épouse Anne Marie, il a créé une fondation et écrit un livre sur la maladie. Des projets qui lui permettent d’avancer. "On a deux choix, déclare-t-il. Le choix de rester dans son lit, de se plaindre et de pester contre le sort qui vous frappe. Ou le choix de se mobiliser, de se dire qu’on a un rôle à jouer, de récolter des fonds, de financer la recherche et de passer un espoir, un espoir pour tous ceux qui ont la maladie de Parkinson."

Doté d'un moral d’acier, Patrick est optimiste : "Comme je le dis toujours : je veux être le premier sur cette planète à guérir de Parkinson. Entre nous, même si je suis le deuxième ou le troisième, je serai très content", lance-t-il.

Alors, c’est tout naturellement qu’il s’apprête à courir les 20 kilomètres de Bruxelles, pour la deuxième fois : "Je n’avais jamais couru plus de 5 km de ma vie et l’année passée, j’ai fait pour la première fois les 20 km de Bruxelles. Tout le monde a dit : ‘c’est un exploit’. Cette année-ci je vais le refaire, plus pour montrer que c’est un exploit, mais pour montrer que c’est banal", explique-t-il encore.


"On laisse faire le 'will power'"

Il a envie de faire passer un message fort en participant à cette course : "Vous avez une maladie ou un handicap sérieux, ça ne vous empêche pas d’être ‘normal’. Je ne recherche pas l’exploit, je recherche à être un parmi les 40.000 qui le font", déclare encore Patrick.

L’homme est prêt à se surpasser et s’entraîne durement pour être prêt pour ces 20 kilomètres, même si, pour lui, c’est surtout dans la tête que cela se passe : "J’essaye d’un petit peu surdoser la dopamine pour être sûr que le corps fonctionne et puis on laisse faire le ‘will power’, la volonté. On ne s’arrête pas, on continue de forcer même quand c’est dur."

L’ancien homme d’affaires se répète toujours une phrase bien connue tel un leitmotiv : "Rien n’est plus gratifiant que d’entendre quelqu’un dire 'c’est impossible' se faire interrompre par quelqu’un qui dit 'moi je l’ai fait'".

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