Atteinte d'une maladie rare, la petite Léa attend une greffe de rein depuis près de 3 ans: voici son histoire poignante

Léa est une petite fille espiègle et souriante. Elle vient tout juste de fêter ses 5 ans. Chacun de ses sourires est une explosion de bonheur. Cette joie de vivre camoufle pourtant un quotidien très difficile. Alors qu’elle a l’âge de l’insouciance, Léa lutte de toutes ses forces contre la maladie.

Quelques mois à peine après sa naissance, les parents de Léa sont inquiets, leur bébé ne mange pas, pleure très souvent, son ventre est dur et gonflé. Le verdict ne tarde pas à tomber : leur enfant souffre d’une maladie rare, son foie est endommagé. Pour survivre, Léa doit absolument subir une greffe. Elle a 4 mois lorsqu’elle est transplantée du foie de don vivant de son papa. Cette opération marque le début du combat contre la maladie.

Léa entourée de ses parents

Après le foie, sa maladie attaque ses reins

La période après la greffe est compliquée. Durant un an, la petite fille subit six opérations chirurgicales suivies de graves complications respiratoires. Le cauchemar ne s’arrête pourtant pas là. Elle souffre maintenant d’une insuffisance rénale aiguë, une biopsie révèle des lésions irréversibles aux deux reins. La petite Léa doit malheureusement subir l'hémodialyse, en attendant une nouvelle greffe.

L’hôpital devient son nouveau terrain de jeu, elle doit s’y rendre quatre fois par semaine pour ses séances d’hémodialyse qui durent quatre longues heures. 

La petite fille garde le sourire face à un quotidien difficile  

Léa et sa famille nous offrent un bel exemple d’humanité et de courage. L’équipe de Reporters a suivi leur quotidien, partagé entre les examens médicaux, l’attente des résultats et les soins permanents de la petite fille. Ce reportage émouvant et captivant apporte le témoignage de cette famille aimante et unie contre la maladie et qui souhaite sensibiliser la société au don d’organes.

Un geste généreux pour sauver l’autre

Le don d’organes est l’acte le plus altruiste qu’un citoyen puisse poser. Un geste généreux pour sauver l’autre. Le don vivant est accompli par une personne majeure qui doit être en excellente santé. Outre la compatibilité, elle doit également subir une série d’examens psychologiques pour mesurer sa motivation. Un don d’organes doit être spontané et gratuit. Dans la grande majorité des cas, seul un membre de la famille ou une personne très proche est donc accepté comme donneur par le corps médical.

Quant au don post-mortem, il s’agit du prélèvement d’organes sur une personne décédée. Le donneur doit être déclaré en état de mort cérébrale et le diagnostic doit être rendu par trois médecins qui assument personnellement cette responsabilité en toute indépendance. Le chirurgien qui effectuera le prélèvement doit s’assurer qu’aucune opposition n’a été exprimée par le donneur potentiel de son vivant. 

Michael Miraglia avec le coordinateur de transplantation 

"Qui ne dit mot consent"

En Belgique, on dénombre 260.000 donneurs potentiels. En 2016, 321 prélèvements d’organes sur personnes décédées ont été réalisés. C’est un nombre bien plus élevé que dans certains pays d’Europe. Notre pays se trouve d’ailleurs en tête du classement européen. Cette position dans le classement s’explique tout d’abord par notre législation. La loi du 13 juin 1986 est basée sur le consentement présumé illustré par cet adage: "qui ne dit mot consent". Cette loi déclare que tout citoyen belge ou toute personne domiciliée en Belgique depuis 6 mois est présumée consentante à un prélèvement d’organes après son décès.

Une autre raison explique également ce bon classement : ce sont les actions de sensibilisation réalisées depuis de très nombreuses années. La campagne Beldonor en est un exemple. Cette action vise à sensibiliser au don d’organes dans les écoles, les administrations communales et auprès des citoyens.

Mais la pénurie d’organes reste réelle

Pourtant ces actions ne suffisent pas. L’écart entre l’offre des donneurs et la demande des receveurs reste important. Et il existera toujours une liste de patients en attente d’un don d’organes. Cette fatalité cruelle est toutefois un bon indicateur pour notre pays, car c’est la conséquence d’une espérance de vie grandissante de notre population et aussi la qualité des soins administrés en Belgique. Cette triste liste ne sera jamais réduite à néant, il est donc primordial de maintenir notre position et de continuer à sensibiliser la population.

Trop de personnes sont encore mal informées et restent réticentes à cette démarche. En Belgique, 12 à 15 % des familles confrontées à cette demande refusent qu’un prélèvement sur le défunt soit accompli. Ce refus s’explique parfois par certaines croyances. Cependant, il est nécessaire de contextualiser ce rejet au moment où la démarche est effectuée. En effet, la famille vient de perdre un être cher et doit alors prendre cette décision dans un climat douloureux. Refuser ce prélèvement, c’est une manière de se révolter face à cette perte.

Ces situations pourraient toutefois être évitées aux familles en remplissant un formulaire auprès de son administration communale signalant son refus ou sa volonté d’être donneur. Lorsqu’une personne est déclarée en mort cérébrale, il devient un donneur potentiel. Le service médical se renseigne lui-même pour savoir si un signalement a déjà été effectué au préalable au sein de l’administration. Cette initiative évite aux familles de se soucier de ces démarches.

Au-delà de cette formalité administrative, en parler avec les siens reste le meilleur moyen de sensibiliser son entourage au don d’organes. Celui-ci, tout en restant une action admirable, pourrait devenir un jour un geste courant. C’est la volonté de toutes les familles qui, comme celle de Léa, ont un membre en attente d’une greffe.

Le magazine Reporters dévoile leur histoire ce soir à 19h45 sur RTL-TVI.