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Lou a 5 ans. Elle est atteinte d’une maladie neurodégénérative qui ne touche que 20 personnes en Belgique. "Petit à petit, elle va perdre la force dans ses muscles. Elle ne pourra plus marcher. Elle aura du mal avec ses mains, ses bras. Elle ne va plus savoir parler non plus, ou très difficilement. Même manger va être difficile. Et il y a le côté immunodépressif. Ces enfants ont une espérance de vie, les statistiques montrent autour de 20 ans", confie Kevin Wilms, le papa de Lou. "On espère toujours que quelque chose va être trouvé et on continue à se battre de toute façon".
On est toujours derrière parce qu'on a toujours peur qu'avec ses problèmes de stabilité elle tombe
Kevin et Solange sont tous les deux indépendants. Même s’ils sont aidés par leurs proches, les soins et l’attention particulière à donner à Lou sont importants et difficiles à gérer au quotidien. "Elle court, elle marche, elle joue. Mais on est toujours derrière parce qu'on a toujours peur qu'avec ses problèmes de stabilité elle tombe en arrière. Elle est déjà tombée et elle tombera encore", indique Solange Gallo, la maman.
Aux yeux du gouvernement, elle n'est pas assez malade
Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000. En Belgique, cela concerne 500.000 personnes, selon l'association des personnes atteintes d'une maladie rare, RaDiOrg. Les patients déplorent un diagnostic trop long, une mauvaise prise en charge et un manque de recherche scientifiques sur le sujet. Ils se sentent oubliés.
"Aux yeux du gouvernement, elle n'est pas assez malade. Une personne handicapée gravement malade doit être handicapée à 66%. Lou ne l'est pas du tout. Ce sont des choses qui ne sont pas normales parce que la gravité de la maladie est là. Et pour nous c'est très compliqué", explique Solange.
Pierre: 23 ans, logopède, karateka et atteint d'une déficience immunitaire primaire
En moyenne, il faut 5 ans pour qu’une personne atteinte d’une maladie rare connaisse son diagnostic. Pour Pierre, que nous retrouvons à Ath, il aura fallu 9 ans. A 23 ans, il est aujourd’hui logopède et karateka de haut niveau malgré une déficience immunitaire primaire. Une maladie rare qui le prive d’anticorps et le rend plus sensible aux infections.
"Il faut vraiment être prudent à tout. Ne pas se blesser sinon le corps doit lutter contre une petite blessure, plus une autre et une autre. Et à la fin il se fatigue beaucoup. Ne pas prendre froid. Ne pas tomber malade. Des choses de base, mais qui pour moi ont une importance capitale", confie Pierre Delfante.
"Pas une licorne"
Afin de rendre ces pathologies visibles, l’association des patients atteints de maladies rares lance le Hashtag #notaunicorn (not a unicorn, pas une licorne). "Personne ne connaît les maladies rares de façon spécifique. Donc on a utilisé l'image de la licorne. Parce que la licorne, tout le monde la connaît mais elle n'existe pas. Alors que les maladies rares, c'est tout l'inverse. Elles existent mais personne ne les connait", indique Konathan Ventura, porte-parole de l'association RaDiOrg.
Sur les 6.000 maladies rares répertoriées, seuls 5% bénéficient d’un traitement efficace, d'après les chiffres de RaDiOrg.
