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Collecte de fonds pour Pia, le bébé malade de Wilrijk: pourquoi son médicament coûte-t-il près de 2 millions d'euros?

  • Pour sauver Pia, il ne manque que vos SMS

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Le médicament n'est pas disponible en Belgique mais uniquement aux Etats-Unis.

Le médicament Zolgensma, qui peut sauver le bébé Pia, de Wilrijk, est toujours en cours d'évaluation par l'Agence européenne des médicaments (EMA). La firme Novartis ne peut demander le remboursement du médicament qu'une fois cette procédure terminée. C'est ce qu'a déclaré le cabinet de la ministre de la Santé, Maggie De Block (Open Vld), en réponse à la campagne SMS mise en place pour l'enfant malade.

Pia, âgée de neuf mois, originaire de Wilrijk, souffre d’atrophie musculaire spinale, une maladie génétique rare mais mortelle qui sollicite énormément les muscles, y compris le cœur, et les affaiblit.

Seul le médicament le plus cher au monde, le Zolgensma, de la société pharmaceutique Novartis, peut la sauver. Coût du médicament : 1,9 million d'euros. Somme que les parents de la petite malade n'ont pas, c'est pourquoi ils ont lancé une grand campagne de récolte de fonds par SMS.


Pas encore d'approbation européenne

Un problème supplémentaire est que le médicament n'est disponible qu'aux États-Unis. C'est également la raison pour laquelle la ministre de la Santé, Maggie De Block, ne peut pas faire grand chose pour le moment. "Le médicament est toujours en cours d'évaluation par l'Agence européenne des médicaments", a-t-elle déclaré. Il n'y a donc pas encore d'approbation européenne.


Un prix "exorbitant"

Le gouvernement reconnaît que le prix du médicament est "exorbitant", "mais, à proprement parler, il n'y a pas de négociation de prix en cours, nous devons donc être très prudents". Elle fait référence à la négociation qu'elle avait menée l'an dernier avec les Pays pour le remboursement de Spinraza, un autre médicament pour l'atrophie musculaire spinale. Actuellement, c'est ce traitement que reçoit Pia. Et ses parents n'ont pas à le payer étant donné qu'il est totalement remboursé par la sécurité sociale.

Spinraza inhibe les pires symptômes de la maladie, mais ne la guérit pas la maladie. En revanche, elle pourrait être soignée avec le Zolgensma.

Le parti d'opposition sp.a a réagi, plaidant "en faveur d'un fonds européen ou mondial permettant de financer le développement de tels médicaments", ont déclaré Karin Jiroflée et Jan Bertels, députés.

Si le producteur parvient à obtenir un grand rendement, ces médicaments pourraient être ensuite rendus disponibles au coût de production, a expliqué un député. "Pensez, par exemple, aux nouveaux antibiotiques qui ne présentent pas d'intérêt commercial ou à la recherche sur Alzheimer", a-t-il ajouté.

"Dans ce genre de maladie, les sociétés pharmaceutiques sont en situation de complet monopole. Une maladie orpheline,c’est comme un pari : la recherche et le développement vous coûtent chers, mais comme vous êtes seuls sur le marché, vous fixez vous-même le prix. En outre, un nouveau produit peut compter sur 10 ans d’exclusivité commerciale, et 10 ans d’exclusivité sur le brevet. À la décharge de Novartis, l’entreprise pharmaceutique concernée, le médicament vient de sortir sur le marché, il n’y a donc pas eu encore de négociations sur les prix avec les pays intéressés. En Belgique, c’est la Commission des prix des spécialités pharmaceutiques qui est chargée de mener ces négociations", expliquait hier Serge Quoidbach de L'Echo sur Bel RTL.

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