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La petite fille de 6 ans de Virginie, atteinte de mucoviscidose, est contrainte de changer d’hôpital à Liège: "On se sent pris en otage"

 
 

Plusieurs dizaines de patients atteints de la mucoviscidose et leurs familles se sont rassemblés en fin de matinée, devant l’hôpital de La Citadelle à Liège. Ils sont venus réclamer de pouvoir continuer leur traitement au MontLégia, spécialisée depuis 20 ans dans le traitement de cette maladie génétique grave.

La mucoviscidose agresse les poumons et le système digestif. Aujourd’hui, avec un traitement et un suivi personnalisé tous les mois à l’hôpital, le patient pourra probablement atteindre l’âge de 40 ans. Alors juste changer de médecin est pour lui un véritable traumatisme. Pauline a 37 ans et elle vit avec cette maladie depuis qu’elle est née : "Je suis suivie par le même médecin depuis 32 ans, un médecin en qui j’ai une totale confiance".

Les patients sont les bienvenus, comme les médecins et l’équipe paramédicale du CHC MontLégia.

Fin du mois, 70 patients seront obligés de changer de médecin, et d’hôpital. L’INAMI, l'Institut national d'assurance maladie-invalidité, souhaite en effet centraliser les services de la mucoviscidose au sein d’un même hôpital, celui de la Citadelle.

Virginie est maman d’une petite fille de 6 ans, atteinte de la maladie : "C’est de l’injustice vis-à-vis des patients, c’est-à-dire que nous on se sent pris en otage d’une guerre administrative dans laquelle on n’a pas notre place. Il faut que chaque partie accepte de se remettre autour d’une table, de renégocier des conditions de travail pour tout le monde et d’accueil pour tous les patients. C’est pour cela qu’on se mobilise, pour montrer qu’il y a des personnes derrière les noms dans les fichiers informatiques. Il y a des familles qui sont concernées, il y a des équipes humaines. C’est hyper important pour nous de montrer qu’on a envie de faire partie du débat. Ces décisions se prennent soi-disant dans l’intérêt du patient, alors qu’ici ce n’est pas du tout le cas, c’est vraiment quelque chose qui concerne juste l’administration et cela on ne peut pas l’accepter".

"Les patients sont les bienvenus, comme les médecins et l’équipe paramédicale du CHC MontLégia. C’est la proposition qu’on avait faite au CHC, que leurs praticiens puissent consulter au nom du CHC dans le centre mucoviscidose qui se trouve ici sur le site du CHR", a indiqué Jean-Louis Pépin, directeur du Pôle médical du CHR de la Citadelle.




 

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