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"J'ai le sentiment de ne pas avoir le droit de mourir": Najoua, maman de deux garçons autistes, raconte son combat

Quels sont les obstacles à affronter lorsque l'on est parent d'un enfant autiste ? Une jeune maman a décidé de témoigner pour raconter son combat énergivore. Cette Bruxelloise a le sentiment de devoir se battre pour tout. Mais Najoua est prête à se donner à 100% pour ses deux fils.

"J’ai dû me transformer en guerrière, comme malheureusement beaucoup de parents d’enfants autistes en Belgique. Et je vais d'obstacles en obstacles", regrette Najoua via notre bouton orange Alertez-nous.

Cette Bruxelloise est une jeune maman de deux garçons. Haïtham est âgé de 7 ans et Aymen va bientôt fêter ses 5 ans. Ils sont tous les deux atteints de trouble du spectre autistique. "L'autisme, on en parle pas assez. Pourtant, le nombre d’enfants touchés augmente d’année en année. Et les problèmes en matière d’autisme sont bien réels dans notre pays", assure Najoua.

L'autisme est un trouble envahissant du développement qui peut se manifester de plusieurs façons et à différents degrés. Il s'accompagne de plusieurs (in)capacités. C’est pourquoi on parle plutôt de trouble du spectre autistique (TSA). Il dure tout au long de la vie et son évolution reste mystérieuse. En Belgique, environ un enfant sur 100 à 150 est autiste.

Najoua a décidé de témoigner et de partager son quotidien afin de sensibiliser à l'autisme et démontrer les nombreux problèmes que sa famille rencontre.

"Pour notre premier fils, on avait des suspicions depuis son plus jeune âge"

"Pour notre premier fils, on avait des suspicions depuis son plus jeune âge. Dès son entrée à l'école à 2 ans et demi, on voyait bien qu'il était différent des autres. C'est surtout le retard de langage qui nous a un peu alarmés. Ses problèmes à entrer en communication avec les autres et son regard un peu fuyant. C'étaient les premiers signes qui nous ont fait poser les premières questions", raconte cette habitante d'Uccle.

Désemparé face à ces comportements, le couple se tourne naturellement vers son pédiatre qui conseille de consulter un neurologue. "Ce spécialiste, qui a suivi Haïtham pendant plusieurs années, a plutôt tendance à ne pas s'inquiéter très rapidement. Il n'a jamais voulu vraiment poser de diagnostic. On a plutôt vérifié son audition, son cerveau. Il écartait toutes les pistes, il essayait un peu de déblayer le terrain petit à petit", explique la jeune maman. Ce neurologue prescrit aussi des consultations chez une logopède et un psychologue. "Chaque consultation coûtait plus de 100 euros et mon fils ne collaborait pas vraiment", précise-t-elle.


Les écoles adaptées aux enfants autistes "complètes"

Quand le garçon est en 3e maternelle, la question de la scolarité se pose. L'enseignement ordinaire ou spécialisé ? L'école d'Haïtham estime qu'un environnement spécialisé serait plus adapté pour lui. "Du coup, on a commencé à visiter les écoles spécialisées adaptées aux profils autistiques. A Bruxelles, elles ne sont pas nombreuses et affichent complet pour plusieurs mois, voire plusieurs années", assure la jeune maman.

Une réalité confirmée par l'administration générale de l'enseignement en Fédération Wallonie-Bruxelles. Selon elle, il existe 13 écoles à pédagogie adaptée pour les enfants autistes dans la capitale et 53 en Wallonie. "Nous ne pouvons pas donner de réponse certaine quant au nombre de places restant disponibles dans ces écoles, l’information ne nous parvenant pas de manière systématique. Il semble que les écoles sont complètes à Bruxelles et que des places restent disponibles en Wallonie. Les places disponibles peuvent cependant se trouver loin du domicile des enfants, ce qui, en pratique, les rend parfois inaccessibles."

Et dans le cas de Haïtham, un autre problème particulier se pose. "Chacune des écoles était un peu dubitative parce que, pour inscrire un enfant en spécialisé, il faut avoir un diagnostic. Sinon, c'est compliqué", indique Najoua.


"Des mois et des mois d'attente pour obtenir un diagnostic"

Le couple remet alors en cause la prise en charge médicale de leur fils et décide de s'adresser à des spécialistes en autisme, qui sont plutôt rares et débordés. Les Bruxellois se rendent au Centre de référence des troubles du spectre autistique (TSA) aux Cliniques universitaires Saint-Luc. Il s'agit de l'un des 8 centres de référence en Belgique qui réalisent des bilans complets et posent un diagnostic grâce à une équipe pluridisciplinaire. "Mais il faut s’armer de patience. Il y a des mois et des mois d'attente avant de pouvoir obtenir les différents rendez-vous. En mars 2018, on a eu la première rencontre avec l'équipe de Saint-Luc, puis les consultations et enfin le diagnostic en octobre dernier. Quand il est tombé, on avait alors passé ce moment de déprime où on devait vraiment faire le deuil de cet enfant parfait que l'on avait imaginé. On était à l’étape suivante", explique Najoua.

A ce moment-là, Haïtham va bientôt fêter ses 7 ans. Un âge déjà avancé pour obtenir un diagnostic. "Maintenant que l'on côtoie des familles avec enfants autistes, on voit que certains ont obtenu un diagnostic dès 2 ans et demi, 3 ans, 4 ans. De notre côté, vu que l'on ne connaissait rien à l'autisme, on a fait confiance à ce médecin qui disait de laisser l'enfant grandir, de ne pas s'alarmer. Pourtant, plus tôt la prise en charge est là, plus elle est adaptée. Et plus vite elle est mise en place, plus l'enfant évolue rapidement", souligne la jeune maman.

Au niveau de la scolarité, Najoua et son mari nagent donc d’abord dans le flou. En attendant le fameux diagnostic, ils sont ballotés d’un endroit à l’autre. Chaque enseignement (ordinaire et spécialisé) estime que l’autre est plus adapté pour le jeune garçon. "On nous a envoyé à gauche, à droite. Autour de nous, on entendait beaucoup de cas d'enfants déscolarisés, faute de places dans le spécialisé, faute de projets d'intégration dans l’ordinaire. Et on avait très peur d'arriver à ce genre de situations", se souvient la maman.


Des projets d'intégration dans les écoles: "Super… en théorie"

En Fédération Wallonie-Bruxelles, un décret prévoit effectivement la mise en place de projets d'intégration. Les écoles fondamentales et secondaires doivent réaliser des aménagements raisonnables pour intégrer des élèves différents à "besoins spécifiques" (haut potentiel, hyperactivité, autisme, etc.). C'est donc un partenariat entre une école ordinaire et une école spécialisée qui peut envoyer par exemple un logopède, un psychologue ou une psychomotricienne en fonction des besoins spécifiques de l’enfant. Pour que cette coopération soit possible, les parents doivent présenter un avis médical attestant l'existence d'un trouble de l'apprentissage.

"Ce projet est super en théorie, mais en pratique pour trouver une école partenaire, il faut y aller. Et quand on la trouve, il faut voir si d'un point de vue géographique ça fonctionne. Que ce soit pour une place dans l'école spécialisée ou pour l'intégration, les demandes sont très importantes. C’est vraiment un casse-tête", regrette Najoua.

Finalement, Haïtham ne change pas d’école lors de son passage en 1ère primaire. Convaincue que l’enseignement ordinaire est le meilleur choix pour son fils, la Bruxelloise va réussir à convaincre la direction et le PMS de l’établissement scolaire situé à Uccle de garder et d’intégrer cet écolier différent, sans pour autant bénéficier d'un projet d'intégration."Mon fils a un retard de langage, il est pratiquement non-verbal, il commence à entrer dans le langage. Il a des problèmes de communication, mais il n'a pas du tout de retard mental. Il est très intelligent, très précoce. Il sait écrire, lire, compter. Il est passionné par les chiffres, les lettres. C'est son profil qui a permis aussi de prendre cette décision de le laisser dans l'ordinaire", explique Najoua.

D’après elle, ce combat gagné est bénéfique car l'évolution de son fils est très positive. Ses camarades de classe l’acceptent sans souci et son institutrice a mis en place quelques adaptations pour l’intégrer au mieux. "C'est vraiment beau à voir, comment les enfants sont très attentifs à lui. Et il est tombé sur une enseignante très ouverte d'esprit. Il a donc eu de la chance car il y a encore beaucoup de crispation à ce sujet", souligne-t-elle.


Comment se comporter en tant que parent ? 

A la maison, les parents doivent aussi apprendre à comprendre leur fils autiste. "On devait savoir comment il fonctionnait, comment réagir quand il faisait une crise. Tout ça, personne ne nous l'apprend", regrette la maman.

Créée il y a 30 ans, la fondation SUSA est un service universitaire spécialisé pour accompagner les personnes avec autisme. Il offre notamment un accompagnement aux familles, à l'école, etc. pour les épauler. "Nous organisons des séances de sensibilisation destinées aux parents qui se posent en général beaucoup de questions et ne savent pas comment réagir", explique Eric Willaye, directeur général de la fondation SUSA, dont le siège se trouve à Mons.

"Nous y avons fait une demande il y a un an environ pour bénéficier d’un accompagnement à l’école, comme nous n’avons pas d’école partenaire. Mais nous sommes toujours sur liste d’attente. Nous n'avons pu bénéficier que de la sensibilisation destinée aux parents jusqu'à présent".

Les places sont effectivement fort limitées par rapport aux différentes demandes."C’est une réalité criante depuis plusieurs années. Pour obtenir un diagnostic, il y a une liste d’attente de 150 personnes. Ce qui correspond à plusieurs mois d’attente. Et c’est pareil pour tous les services d’accompagnement. Il faut attendre plusieurs mois. En fait, si on devait répondre à toutes les demandes, on devrait doubler nos équipes, et ce n’est pas possible", déplore le directeur qui précise sa volonté d'assurer un service de qualité avec des professionnels compétents.


Casque antibruit pour Haïtham, hypersensible aux bruits  

Heureusement, Najoua et son compagnon ont la chance d'obtenir une place pour leur fils dans un centre d'intervention précoce en autisme situé à Woluwe-Saint-Lambert, en région bruxelloise. "C'est une équipe de professionnels jeunes et dynamiques". Depuis ses 3 ans, Haïtham y suit des séances de logopédie, de psychomotricité relationnelle et participe à des thérapies collectives d'habilités sociales. 

Comme les parents peuvent assister à ces séances avec des spécialistes, cela est très enrichissant pour eux. "Ces séances sont essentielles pour les enfants et les parents. Nous sommes présents en tant que parents et nous sommes donc coachés. La logopède nous apprend les techniques. C'est depuis ce moment-là que l'on arrive à mieux comprendre notre fils. On fait aussi nos propres efforts, on lit beaucoup, on assiste aux conférences", confie la Bruxelloise.


Leur deuxième fils autiste: "Quand on l'a appris c'était le choc"

Sans oublier que le couple doit également s'occuper de son deuxième garçon. Aymen a eu un développement différent de son grand frère. Jusqu’à l’âge de 18 mois, le bébé ne présente aucun signe alarmant. "Il s’est développé tout à fait normalement. Il a commencé à prononcer ses premiers mots, puis il y a eu une régression dans le langage et il est entré dans un mutisme. On pensait alors qu'il imitait son frère qui ne parle pas", explique la jeune maman.

En discutant avec l’équipe de Saint-Luc et avec les logopèdes du centre SUSA, les parents se rendent compte qu’il existe un type de profil d'autisme qui correspond à celui d’Aymen.

C'était vraiment claque sur claque

"Quand on l'a appris c'était le choc, l'incompréhension. Déjà une fois c'est difficile à porter, mais deux fois ce n’est pas possible. On a aussi appris avec les professionnels que cela arrivait dans la même fratrie, plusieurs enfants peuvent avoir les mêmes troubles. C'était vraiment claque sur claque", confie Najoua. "On se demandait comment on allait s'en sortir. Au niveau de la scolarité, est-ce que l'école acceptera de faire les mêmes efforts que pour son grand frère ? Est-ce que l'on trouvera une place pour la prise en charge ? C’était reparti pour tous ces stress."

Rapidement, ils inscrivent Aymen sur la liste d’attente pour réaliser un bilan à Saint-Luc et commencent les séances de logopédie au centre à Woluwe. "On ne voulait pas faire la même erreur qu'avec Haïtham, on a donc mis en place des choses très vite. C'était l'année dernière, quand il avait 3 ans. A l'école, il avait aussi clairement des difficultés à entrer en contact avec les autres enfants, il préférait rester seul", témoigne la Bruxelloise.


Hypersensibilité, gestes répétitifs, intelligence parfois hors norme

Entrer en communication et en relation avec son entourage, c’est l’une des plus grandes difficultés pour un enfant autiste. "Haïtham commence à entrer dans le langage grâce à une prise en charge adaptée. Il a des moyens de communication comme des petites fardes avec des pictogrammes qu'il utilise quand il ne sait pas s'exprimer verbalement. Il peut les utiliser à l'école, à la maison, partout où il va", explique sa maman. "Il est aussi hypersensible aux bruits, aux odeurs et a des problèmes d'alimentation parce qu’il est très sensible de la bouche. Juste se brosser les dents, cela lui fait mal."

La farde avec des pictogrammes d'Haïtam 

Les deux frères sont également incapables de décoder les émotions, ne comprennent pas bien les codes sociaux ou montrent un désintérêt pour le social. "Il y a aussi leurs gestes répétitifs, comme le "hand flapping" ou tapoter sur tout ce qu’ils trouvent. Des comportements qui semblent bizarres vus de l’extérieur, mais qui sont simplement leurs moyens de s’autoréguler quand il y a un trop plein d’émotions ou des informations complexes à gérer."

D’après leur maman, ils possèdent une intelligence parfois hors du commun ou une précocité dans certains domaines complexes. "Par exemple, mon fils Haïtham a su très tôt calculer, lire et écrire. Il connaît des lettres de l’alphabet russe, arabe et anglais,... Par contre, mes fils éprouvent des difficultés pour des choses d’une simplicité évidente pour nous: ils ne savent pas s’habiller seuls, rouler à vélo, utiliser des ciseaux."

Haïtham a notamment une peur phobique des mouches ou des pigeons dans la rue

Najoua explique aussi qu’en tant que parent, le plus difficile à gérer reste les crises qui n’ont pas de raison apparente et des peurs et des angoisses inexpliquées ou disproportionnées. "Haïtham a notamment une peur phobique des mouches ou des pigeons dans la rue. Cela peut provoquer une crise de panique où il peut s’échapper en courant. Heureusement, c’est un enfant qui reste plutôt calme, qui n'a pas un comportement violent ni envers lui-même, ni envers les autres. Face à tout cela, il nous a vraiment fallu comprendre leur façon d’entrer en communication pour pouvoir les aider."


Un gouffre financier

Et pour y arriver, le couple a dû se battre pour trouver les meilleurs soutiens possibles. En puisant largement dans son portefeuille. "Un enfant avec toutes ces prises en charge, sans aucune aide financière, c'était lourd. Mais alors deux enfants ! Aujourd'hui, quand on fait les comptes, on paie entre 1.000 et 1.200 euros par mois pour les deux enfants", dévoile Najoua.

La Bruxelloise a introduit une demande pour des allocations majorées auxquelles ses enfants ont droit, mais attend encore la réponse."Pour les aides financières, il faut s’armer là encore de patience. Les démarches sont très longues, le SPF sécurité sociale est en effet lui aussi débordé. Et il y a peu de remboursements de la mutuelle pour les séances de logopédie pour les enfants autistes, c’est absolument scandaleux", fustige-t-elle.

Il y a quelques semaines, le diagnostic pour Aymen est tombé. Il est quasiment le même que celui pour son frère avec des nuances. Au niveau scolaire, Najoua est ravie que l’école de Haïtham accepte de poursuivre également l'inclusion de son petit frère qui va entrer en 3ème maternelle en septembre. "L'expérience de cette année a été très positive pour les deux enfants. Leur scolarité dans l’ordinaire est un succès grâce à nos efforts, grâce à la direction qui a bien voulu se lancer et nous faire confiance et grâce aux merveilleuses institutrices", souligne la jeune maman. 

"Quand cela marche, même si c’est difficile à maintenir, l’intégration est une réelle richesse dans l’école. Il faut vraiment changer les mentalités. L’école d’avant, où les enfants différents sont d’office écartés est dépassée. Ce n’est pas la solution", estime la Bruxelloise.

Un manque de sensibilisation à l’autisme

Najoua regrette d'ailleurs le manque de sensibilisation à l’autisme et aux différences en général dans la formation des enseignants et dans le milieu scolaire. "Cela devrait être une priorité! Les enseignants volontaires dans les projets d’intégration doivent eux-mêmes se documenter et s’informer."

Une réalité confirmée par la fondation Susa qui donne elle-même des formations spécifiques. "Il existe aujourd'hui un gros déficit au niveau des professionnels comme les médecins, les professeurs, les psychologues. Ils n'ont jamais entendu parler d'autisme lors de leur formation initiale", souligne le directeur qui souligne toutefois une avancée en la matière. "Il y a deux ans un certificat interuniversitaire en trouble du spectre de l'autisme a notamment été mis sur pied." Une formation unique pour sensibiliser aux signes précoces de l'autisme et lutter contre la vision encore trop caricaturale de ce trouble.


"S’ils nous arrivent malheur, qu’est-ce qu’ils deviendront?"

Aujourd'hui, Najoua et son mari sont en tout cas inquiets pour l’avenir de leurs enfants et redoutent leur absence forcée. "Notre plus grande peur, c’est: "S’ils nous arrivent malheur, qu’est-ce qu’ils deviendront?". Je suis pratiquement H24 et 7/7 avec mes enfants. Il y a deux ans, mon mari et moi avons eu un accident de voiture, ça été la plus grande claque de notre vie. Depuis, nous avons le sentiment de ne pas avoir le droit de mourir", confie la jeune maman qui a dû arrêter de travailler pour s'occuper de ses fils.

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