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Ses parents luttent contre cette forme rare d'épilepsie du nourrisson qui affecte le petit garçon depuis sa naissance.
Adam est un petit garçon de Mesnil-le-Roi, une commune de la région Île-de-France. Atteint du syndrome de West depuis sa naissance, il a fêté ses 3 ans le 22 janvier dernier à l’hôpital. Un moment difficile pour sa famille qui lutte chaque jour à ses côtés. Cette maladie neurologique encore méconnue provoque de multiples crises d'épilepsie et des spasmes incontrôlables difficiles à gérer (voir encadré). Elle provoque également des retards de développement parfois importants, voire des régressions.
Des crises quotidiennes
"Notre fils fait des crises quasiment tous les jours. A la maison, il y a énormément d'appareils qui font partie de sa vie: pompe à nutrition, aspirateur de mucosités, aérosol, concentrateur à oxygène, saturomètre", explique ses parents sur la page Facebook créée pour soutenir Adam. "Notre fils a aussi des problèmes respiratoires et de déglutition. Il est nourri par sonde car il ne mange plus," nous a confié Angélique, sa maman contactée par téléphone.
"Je suis épuisée"
"Depuis septembre, je ne travaille plus car je suis épuisée. Adam dort très mal entre les convulsions et les désaturations, donc je suis souvent debout et je dors très peu", a expliqué Angélique. "Adam ne tient pas assis, il ne marche pas, il se retourne un petit peu sur le ventre mais il n'aime pas, il bouge de moins en moins ses bras. Il a donc aussi un siège corset, un motilo, un siège de bain et une poussette adaptée. Il ne communique que par le regard. On aimerait tellement pouvoir interagir avec lui," a ajouté la mère.
Petit Prince de l'West
Malgré ces moments difficiles, la famille d’Adam a décidé de se battre avec lui et de ne jamais baisser les bras. Angélique et son mari Sébastien ont créé l’association "Petit Prince de l'West" pour sensibiliser le plus de gens possible aux problèmes que cette maladie engendre. "Nous avons décidé de monter cette association pour faire connaître cette maladie et améliorer le quotidien d'Adam en appelant aux dons et en organisant des évènements," a encore déclaré Angélique.
Un geste de solidarité
Elle nous a confié vouloir aider d’autres enfants à travers cette organisation. "Nous voulons faire connaître la maladie grâce au "Petit Prince de l’West", aider notre fils dans son quotidien à travers des dons, reverser de l’argent à la recherche et apporter une aide administrative aux parents d’enfants malades afin qu’ils ne soient pas pris au dépourvu face à cette situation," a précisé la femme.
"Nous voulons rendre hommage au courage"
"Notre but est aussi d'apporter du bonheur aux enfants dans le même cas qu'Adam en organisant des spectacles, des concerts et des sorties. Nous voulons rendre hommage à cet acharnement et surtout au courage de ce petit bonhomme," ont conclu les parents du petit garçon.
Deborah Lebeni
