Alexandre a perdu son fils, Tristan, atteint d'une tumeur cérébrale: "Jamais je ne lui aurais demandé de choisir entre la vie et la mort"

Après avoir entendu le témoignage de Marijke en faveur de l'élargissement aux mineurs de la loi sur l'euthanasie, Alexandre et Véronique ont souhaité réagir. Dans le reportage, diffusé mercredi 27 novembre sur RTL-TVI, soit le jour où l'extension de la loi a été votée en Commission de Justice du Sénat, Marijke explique que son fils Benjamin est décédé à l'âge de 7 ans d'un cancer du foie. Elle aurait souhaité que son fils puisse, à l'époque, bénéficier de cette loi. Alexandre et Véronique ont aussi perdu leur enfant. Atteint d'une tumeur au cerveau, Tristan est décédé à l'âge de 8 ans. "Quand Marijke dit qu'elle ne veut pas laisser son fils souffrir, je la comprends évidemment. Mais je n'ai pas vécu notre histoire de la même manière. J'ai vu mon fils décroître d'année en année. Il est devenu aveugle. Mais il était très vivant. Nous avons eu le sentiment que Tristan voulait vivre, jusqu'à son dernier souffle. Jamais je n'aurais pu lui demander s'il souhaitait mourir", nous a-t-il expliqué par téléphone.

Je ne pense pas qu'un enfant de 8 ans comprenne ce que la mort implique

"Je n'aurais pas pu, poursuit Alexandre. Je ne m'imagine pas, en tant que parent, qui en principe est là pour accompagner son enfant, demander à mon fils s'il veut mourir ou non, lui demander de faire un choix. Je ne sais pas si ces enfants comprennent ce qu'on leur demande". Alors plutôt que l'euthanasie, Alexandre défend les soins palliatifs, ceux délivrés notamment en phase terminale pour soulager le patient, sans accélérer ni repousser la mort.

Pour Alexandre, l'élargissement de la loi peut éventuellement concerner les pré-adolescents, mais pas les plus jeunes. "J'ai le sentiment qu'on a voulu voter trop vite", dit-il.

Pas d'acharnement thérapeutique

"Je suis opposé à l'acharnement thérapeutique", précise d'emblée Alexandre. "Nous étions contre le fait de faire encore subir à notre fils des opérations, des traitements supplémentaires, etc. Nous avons choisi de laisser faire la vie, c'est pour ça que nous avons opté pour les soins palliatifs".

Tristan n'était pas au courant qu'il allait mourir

A cause de la tumeur, le petit Tristan est devenu aveugle vers 4 ans. Ses parents lui ont expliqué que c'était la maladie dont il souffrait qui était à l'origine de la cécité, mais sans plus. "On a parlé de tout ça avec lui, de la maladie. Mais jamais on n'a parlé devant lui du fait qu'il pourrait mourir, indique Alexandre. Nous avons choisi de passer aux soins palliatifs tous ensemble, avec le frère aîné de Tristan, qui avait 13 ans à l'époque. Nous n'avons pas ressenti le besoin d'en parler à Tristan. Il n'était pas très bien. Lui-même n'a jamais posé la question. Nous n'avons pas souhaité lui en parler. On lui a simplement dit qu'il avait un problème à la tête et que c'était pour ça qu'il était devenu aveugle", se souvient-il.

Tristan est parti entouré de ses proches

La famille de Tristan l'a entouré jusqu'à son dernier souffle. "Lorsque le médecin nous a dit "Votre enfant n'en a plus que pour quelques minutes à vivre, profitez encore un peu de lui", mon épouse et moi nous sommes penchés sur lui et lui avons dit au revoir. Nous lui avons dit "Pars tranquille. On se retrouvera peut-être de l'autre côté".

Tristan voulait vivre jusqu'au dernier jour

Alexandre en est certain: son fils avait la rage de vivre. "Si j'avais demandé à mon fils, le matin de sa mort, s'il voulait vivre, il m'aurait dit oui. Je n'étais pas là pour lui demander s'il voulait décéder, mais bien pour l'accompagner jusqu'au bout du chemin", a-t-il dit.