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Le fils de Laurent souffre de plusieurs troubles de l’apprentissage et de l’attention. Achille, 8 ans, a été diagnostiqué "multi-dys", selon le jargon. Il présente également une hypotonie musculaire (une baisse du tonus musculaire). Avec sa famille, le garçon habite à Jodoigne mais il est entré au début de cette année scolaire dans une école spécialisée de Court-Saint-Étienne située à une trentaine de kilomètres. Tous les jours, ses parents et lui doivent faire près d’une heure trente de trajet (aller-retour) en voiture, mais ce n’est pas le pire.
Quelques jours avant la rentrée, c’est la déconvenue. Faute d’élèves inscrits en suffisance et contrairement à ce qui avait été annoncé, l’école d’Achille ne peut organiser de garderie avant le début des cours et après la fin de ceux-ci, ni d’activité sportive les mercredis après-midis. La famille se retrouve donc dans une situation très délicate. "Nous devons nous arranger pour récupérer notre petit bout tous les jours à 15h05 et le mercredi à 12h00. Je ne comprends pas comment cela est encore possible aujourd’hui", nous a écrit son papa, Laurent.
Le règne de la débrouille
Les deux parents d’Achille travaillent à temps plein. "Mon épouse et moi-même avons déjà épuisé notre congé parental, nous devons donc faire autrement", explique Laurent. Pour déposer et aller chercher l’enfant à l’école, c’est le règne de la débrouille. "J’essaie de le déposer le matin à l’école pour 8h15 (heure d’ouverture de l’école) puis j’arrive au travail vers 9h00… Mon épouse fait des coupés: elle quitte son travail à 14h30 pour le garder jusqu’à 17h30, je prends donc le relais et elle retourne travailler. Mon père va le chercher le lundi et me le ramène à mon travail. Le mercredi, ma maman va le chercher à l’école et s’en occupe jusqu’à la fin de notre journée". Les deux enfants plus âgés de la compagne de Laurent prennent quant à eux le bus.
Cette stricte organisation a de lourdes conséquences sur le quotidien de cette famille : "Nous ne sommes presque plus jamais ensemble à la maison", regrette le papa.
Une situation difficile que vivent des centaines de famille en Belgique et qui illustre le manque d’encadrement des enfants handicapés. Il y a 58.540 enfants dont le handicap est reconnu par les autorités belges.
De l’aveu même de l’administration de l’enseignement en Fédération Wallonie-Bruxelles, il n’y a pas suffisamment d’établissements spécialisés pour répondre à toutes les demandes. Selon les chiffres fournis par le ministère, il y avait 153 écoles dans l’enseignement fondamental spécialisé en 2017-2018. Et 95 établissements secondaires. Le manque serait particulièrement criant en région bruxelloise, même si de nouvelles écoles ont été créées.
Des centaines d'enfants passent plus de trois heures dans les transports
Concernant la difficulté des parents à trouver une école adaptée au handicap de leur enfant à une distance raisonnable, le ministère de l’Enseignement estime que la problématique concerne surtout la province du Luxembourg, ce qui n'est guère surprenant car les distances entre les localités sont plus grandes mais la population plus faible.
Contactée, l’AViQ, l’agence wallonne en charge notamment du handicap, confirme qu’il n’y a pas de service de garderie prévu dans l’enseignement spécialisé. Mais des "arrangements" sont parfois possible avec une école d’enseignement ordinaire à proximité pour autant que celle-ci propose une garderie. Cela va aussi dépendre du handicap, de l’école, de la situation, de la possibilité d’accompagner l’enfant de l’école ordinaire vers l’école d’enseignement spécialisé. Il s’agit de propositions au cas par cas en fonction des ressources disponibles sur le territoire, précise l’AViQ.
Régulièrement, des associations dénoncent les difficultés vécues par les familles dans lesquelles un enfant présente un handicap et notamment la longueur des trajets scolaires. D’après le délégué général aux droits de l’enfant et La Ligue des familles, des centaines d'enfants handicapés passent plus de 3 heures par jour dans les transports en Wallonie. Nombreux sont ceux qui partent de chez eux avant 07h00 pour ne rentrer qu'après 18h00. Ces trajets éprouvants aboutissent parfois à la déscolarisation des enfants, déplore La Ligue des familles.
Des aménagements raisonnables
Pour les associations, une solution pourrait résider dans le développement des "écoles inclusives". Les enfants peuvent ainsi fréquenter une école proche de leur domicile, grâce à quelques aménagements. Un décret de 2017 organise d’ailleurs l’inclusion dans l’enseignement ordinaire d’enfants présentant des handicaps légers, moyennant ce qu’on appelle des "aménagements raisonnables".
Ceux-ci peuvent être matériels (coin repos,…), organisationnels (plus de temps pour les examens,…) et/ou pédagogiques (remédiations ciblées, observation spécifique du personnel…). A priori, tout parent concerné peut les demander. D’après Olivier Laruelle, du cabinet de la ministre de l’Enseignement en Fédération Wallonie-Bruxelles, Marie-Martine Schyns, le but de tous ces aménagements est d’aider l’élève pour le rendre plus autonome dans ses apprentissages.
Il y a également un autre projet de "classes inclusives" pour des élèves souffrant d’un handicap mental modéré et sévère, surtout des autistes. Selon le ministère de l’Enseignement, ces classes bénéficient d’un mi-temps complémentaire afin de permettre un travail de partenariat pour que les élèves aient la possibilité de suivre certains cours dans l’enseignement ordinaire. Ce projet lancé il y a trois ans concerne 12 classes à ce stade. Il sera coulé dans un décret qui sera voté le mois prochain pour pérenniser le dispositif. Cela devrait faciliter la création de ces classes inclusives.
Une bonne nouvelle
La Ligue des familles et Unia (l'association qui lutte pour l'égalité) plaident aussi pour l’organisation d’une garderie dans les établissements d’enseignement spécialisé et l’instauration par décret d’une limite maximale de durée du trajet. Mais "le problème reste très loin des préoccupations politiques", constate La Ligue des familles.
Reste une autre solution provisoire: les maisons de "relais". Ces services de répit sont accessibles à toute personne en situation de handicap. Ils permettent notamment à la famille et à la personne en situation de handicap de souffler et de se distancier de son milieu de vie habituel. Une option plus radicale, car l’enfant vit pendant quelques jours éloigné de son domicile. "Nous ne sommes pas encore prêts mentalement pour cela", dit d’ailleurs Laurent. Plus généralement, le papa d’Achille avoue s’inquiéter pour le futur de son fils. "De caractère plutôt optimiste, je dois avouer ne pas l’être du tout le concernant. Son avenir est une véritable obsession pour moi… Que va-t-il devenir, quand nous ne serons plus là ?".
Une bonne nouvelle vient cependant de parvenir à cette famille de Jodoigne : une place s’est libérée dans un établissement spécialisé un peu plus proche de son domicile, à Louvain-la-Neuve, et dans lequel une garderie est bien organisée. Achille devait intégrer l’Escalpade, dès cette rentrée après les vacances de carnaval. "Tout va donc rentrer dans l’ordre pour nous", se réjouit le papa qui a une pensée pour toutes les familles qui sont encore dans cette situation.
