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Depuis 4 ans, Kim partage son quotidien sur sa chaîne YouTube. Ses réflexions, son fils Ayden, l’achat de sa voiture, ses voyages… mais aussi des vidéos sur sa différence. Atteinte de nanisme, la jeune femme parle de son handicap et dénonce les clichés qui y sont associés. Ses vidéos remportent un certain succès, avec plus de 80.000 abonnés à sa chaîne. Kim nous a expliqué sa démarche via notre bouton orange Alertez-nous dans l’espoir de "donner une ouverture d’esprit un peu plus large à un public plus grand".
Kim, 29 ans, est le premier membre de sa famille à être touché par l'achondroplasie. Il s’agit de la forme la plus fréquente de nanisme. Elle concerne 1 naissance sur 25.000, indique le Professeur Pierre-Louis Docquier, chirurgien orthopédiste pédiatrique aux cliniques universitaires Saint-Luc. En Belgique, 1300 personnes sont atteintes de différentes formes de nanisme, ajoute Safia Kherbachi, qui dirige l’Asbl Solidarité wallonne des personnes de petite taille.
La maladie est due à une mutation d’un gène qui survient le plus souvent sans antécédent familial, explique le Professeur Pierre-Louis Docquier. Il n'existe pas de traitement. "Les traitements à l’hormone de croissance ne permettent pas d’augmenter la taille finale", précise-t-il. Les personnes de petite taille doivent donc apprendre à vivre avec cette différence.
Après une enfance sans problème, les affres de l’adolescence
Kim est née en 1991 à l’hôpital Brugmann, à Jette en région bruxelloise. Ses parents ont appris qu'elle était atteinte de nanisme quelques jours après. "Ma mère m’a dit que la gynécologue lui a caché. Elle lui en a beaucoup voulu après", raconte-t-elle.
De son côté, Kim a pris conscience de son handicap au cours de son enfance, par elle-même, ses parents préférant "faire comme si (elle) était un enfant normal", explique-t-elle. Mais vers l’âge de 6,7 ans, Kim commençait à se rendre compte que ses camarades de classe grandissaient nettement plus vite. De même que sa petite sœur et son petit frère.
J'avais tendance à être toujours la petite sœur et c'était parfois difficile à comprendre
À l’école Sint-Victor d'Alsemberg, où elle était scolarisée, les choses se sont plutôt bien passées. "J'ai été très protégée. Les professeurs ont toujours fait en sorte de ne pas créer de malaise, que je sois accueillie, très entourée... Je n'ai jamais été mise de côté. Au contraire", raconte-t-elle. Très sociable, avenante, Kim parvenait à "s’imposer dans tous les cercles", ajoute-t-elle. En revanche, le passage de l'adolescence, où l’"on veut être comme tout le monde", dit-elle, a été une période délicate...
Avec une taille de 1m30 qui n'allait plus évoluer, sa différence devenait de plus en plus notable. "Quand j’ai commencé à comprendre, mes parents ont été très clairs et ont posé des mots sur mon handicap", raconte Kim. L’adolescente a eu du mal à s’accepter. Et les regards des gens, de plus en pesants, étaient difficiles à supporter.
De plus, lors de ces temps propices aux premiers émois amoureux, Kim ne souhaitait pas rester à la marge à cause de sa différence. "J'avais tendance à être toujours la petite sœur, la meilleure amie et c'était parfois difficile à comprendre", raconte-t-elle.
Vers l’âge de 20 ans, Kim a commencé à se sentir mieux dans sa peau. "Ou j’accepte ou je saute d’un balcon" , pense-t-elle alors. "Ce n’était pas la solution, donc j’ai appris à m’accepter" . "Mes premières relations amoureuses m’ont beaucoup aidée aussi" , remarque-t-elle. Son épanouissement sur ce plan ne semble finalement guère lui avoir posé plus de difficultés qu'aux autres jeunes de son âge. "Les hommes que je voulais atteindre, je les ai eus… et pas que des moches" , résume-t-elle.
Sur le plan professionnel, sa petite taille est parfois mal perçue
Côté études, Kim a obtenu un diplôme de secrétariat à l’issu de ses études secondaires. Elle a ensuite suivi un an de formation d’assistante sociale, puis un an d’ergothérapie. Par nécessité, Kim a été contrainte d’abandonner pour chercher un emploi. Elle a travaillé dans des hôpitaux, au CPAS de Bruxelles, dans des maisons de repos, à la réception ou au secrétariat.
Mais l'accès au marché de l'emploi semble particulièrement difficile pour les personnes de petite taille. Safia évoque des adhérents de son Asbl qui "galèrent pour trouver du travail parce qu’ils se font recaler avant même de parler un peu d’eux". Une expérience vécue par Kim il y a quelques années alors qu'elle postulait à un poste de caissière en supermarché. "Vous avez tout ce qu'il faut mais la taille vous manque et on ne lève pas de tabouret derrière la caisse", lui aurait-on expliqué.
La première chose qu'on juge, c'est le physique
Au-delà des entretiens d’embauche, la petite taille a parfois joué sur la façon dont certains collègues de travail la percevaient, dit Kim. Elle s'était orientée vers le secrétariat en pensant que, derrière un bureau, elle ne serait pas jugée sur son apparence. Mais l'expérience lui a prouvé l'inverse. "La première chose qu'on juge, c'est le physique", regrette-t-elle. "Ce qui est petit comporte habituellement une connotation négative et fait penser à moins fort, moins responsable, moins disposé à être capable de", dénonce l'association des personnes de petite taille sur son site internet.
Les personnes de petite taille sont pourtant tout aussi compétentes que les autres. "Une personne de petite taille, si elle veut être ingénieur, peut devenir ingénieur. Après, il faut juste adapter le poste de travail", souligne Safia.
Le regard des gens dans la rue, une épreuve à surmonter quotidiennement
À l'extérieur, affronter les regards, entendre des moqueries, voire des insultes, est un combat de tous les jours. "C’est dur de sortir de chez moi et de savoir qu’aujourd’hui ça va encore être un jour où toute la journée je vais m’en prendre plein la gueule", racontait Kim il y a quelques années dans une de ses vidéos. "Le regard des autres, c'est le premier souci, confirme Safia. La personne de petite taille en souffre énormément. Au point parfois de ne pas sortir pour éviter les moqueries".
C'est vrai que notre handicap s'appelle le nanisme, mais le terme nain, c'est vachement agressif
"Il y a un nain !", réagissent certaines personnes à sa vue. Un terme que déteste Kim, attristée de se voir ainsi catégorisée. "C'est vrai que notre handicap s'appelle le nanisme, mais le terme nain, c'est vachement agressif", dit la jeune femme. "C'est un terme très péjoratif", corrobore Safia. Ce mot renvoie au fantastique, à la notion de créature, expliquent-elles. "Les associations à travers le monde militent pour l'appellation 'personne de petite taille'", précise Safia.
Se montrer pour mieux s'assumer, les vertus cathartiques de YouTube
Cette adversité n'empêche pas Kim de se montrer. Bien au contraire. Dotée d'un "fameux caractère", dit-elle, Kim a décidé de prendre le contre-pied en documentant sa vie de tous les jours sur YouTube. "Plus je me fais voir, plus j'aime ça. J'assume qui je suis", lance-t-elle. "J’ai commencé YouTube pour parler du handicap, de ma façon de vivre et montrer aux gens que je ne suis pas un alien, que je ne suis pas si différente d’eux", explique-t-elle.
Au bout de deux ans, 100.000 personnes étaient abonnées à sa chaîne YouTube.
Je pense que ça aide beaucoup de gens qui me regardent à s’accepter et à se dire 'et bien si elle y arrive, pourquoi pas moi
Cette démarche de s’exposer volontairement aux regards des internautes l’a "beaucoup aidée", confie-t-elle. Et d'ajouter : "Je pense que ça aide beaucoup de gens qui me regardent à s’accepter et à se dire 'et bien si elle y arrive, pourquoi pas moi'". Ce que confirme Safia, qui est en contact avec de nombreuses personnes de petite taille via son asbl.
Safia souligne que pour les personnes de petite taille, l’acceptation de soi est un cap à franchir et la clé de la réussite sur divers plans : "Si on ne s’accepte pas, on a du mal à être soi-même, du mal à avoir une vie sociale, à avoir une famille, à trouver du travail, à sortir, à profiter de la vie".
Une vie quotidienne marquée par une multitude de problèmes pratiques
Outre l’aspect psychologique, les personnes de petite taille sont régulièrement confrontées à des difficultés concrètes. Les distributeurs de billets, par exemple, sont trop hauts, déplore Kim. Au supermarché, les terminaux pour payer le sont également. Dans les vieux trams de Bruxelles, ce sont les boutons pour demander au chauffeur de s’arrêter qui sont inatteignables. Les sonnettes, les poignées et certaines portes très lourdes peuvent aussi poser problème, ajoute Safia.
Kim est devenue la mère d’un garçon, Ayden, 1 an. Un enfant de taille normale. Il existe 50% de risque qu’une personne atteinte d’achondroplasie transmette la maladie à sa descendance, indique le Professeur Pierre-Louis Docquier. Si ce nouveau rôle de mère apporte "beaucoup de bonheur" à Kim, il va aussi de pair avec un lot de nouveaux problèmes d’ordre pratique. Kim doit faire avec un matériel qui ne lui est pas adapté. "Vous ne trouverez jamais un lit pour que nous, les personnes de petite taille, puissions coucher l'enfant" , déplore-t-elle. Elle doit monter sur un tabouret pour déposer son fils dans son lit. Pour la table à langer, "on a coupé les pieds de 20 centimètres" , raconte-t-elle. Quant à la poussette, elle a fait l’objet de longues recherches pour finalement en trouver une dont on pouvait adapter la hauteur du guidon."J'ai appris à être heureuse avec qui je suis"
Aujourd’hui, Kim est à la recherche d’un emploi. Elle vient de terminer un contrat de remplacement d’un an en tant qu’employée dans une administration communale. Ce qui lui laisse un peu plus de temps pour produire ses vidéos, dans lesquelles on retrouve désormais régulièrement son fils Ayden. Mère épanouie, le temps des tourments liés à son handicap semble derrière elle : "J'ai appris à être heureuse et à être contente avec qui je suis. Ça ne s'est pas fait en 2, 3 ans. On est passé par différentes étapes mais aujourd'hui, je suis très heureuse et j'aime la personne que je suis".
