Nous avons passé la journée avec: Ilian, 8 ans, et ses parents dans un centre de soins pour handicapés mentaux

Cédric, 41 ans, est bénévole aux Jacinthes, un centre de jour pour enfants et adultes  polyhandicapés. Il nous a contactés via le bouton orange Alertez-nous pour lancer un appel à la générosité. "J'essaye de les aider à sortir de l'anonymat afin qu'ils puissent réaliser leur projet de nouveau bâtiment, vital pour la survie du centre", nous écrit-il.

Le centre actuel n'est pas suffisamment adapté et les plans du nouveau bâtiment, qui serait érigé en bordure du bois de Hal, sont prêts. Les subventions de la région wallonne ainsi que la vente de l'édifice actuel devraient permettre de couvrir 2/3 du coût total de 1,5 million d'euros. Il reste donc 500.000 euros à trouver et le personnel comme les parents se battent pour voir aboutir ce projet.

Employé dans le secteur informatique, Cédric a commencé à mener ce combat en reconstruisant bénévolement le site internet des Jacinthes, vieux de plus de 20 ans. "Ça faisait plus d'un an qu'ils cherchaient à lancer leur projet de construction et ils manquaient de gens. Je leur ai proposé mes services pour établir un plan de communication et de visibilité", explique le quadragénaire qui a aussi créé la page Facebook du centre avant de se tourner vers les médias, notamment RTL INFO, pour faire connaître la situation des Jacinthes. Comme son ex-épouse, il en appelle à l'empathie  du grand public et espère que les donations permettront d'accueillir prochainement ces handicapés sévères dans de meilleures conditions.


Ilian, 8 ans, handicapé profond depuis l'âge de 2 ans

Cédric et Chantal savent de quoi ils parlent: le plus jeune de leurs trois enfants, Ilian, est handicapé profond depuis une encéphalite d'origine inconnue, survenue à l'âge de deux ans et demi et accompagnée d'un coma profond de plus de 6 semaines: "Il y a eu des dégâts irréversibles au cerveau" raconte Cédric.

Aujourd'hui âgé de presque 8 ans, le petit garçon n'est pas capable de fréquenter l'école. Mais il a la chance d'être accueilli en journée dans l'établissement. "Il est complètement dépendant du centre et des soins qu'on lui donne", résume le papa, qui constate au quotidien tous les bienfaits des Jacinthes sur son enfant dont l'état général continue à se dégrader.

LA MAMAN D'ILIAN RACONTE COMMENT ILIAN A CONTRACTÉ SON HANDICAP:

Kiné, stimulations, bien-être... La vie d'Ilian aux Jacinthes

"Ils essayent de lui faire récupérer certaine facultés. Par exemple, ils font des jeux sur ordinateur pour améliorer ses capacités motrices, explique Cédric.

"Les stimulations apportées à Ilian sont plus auditives et visuelles. Il adore tout ce qui est musical", précise sa maman, Chantal. "On tourne autour avec des instruments aux sonorités africaines et on voit un peu les réactions qu'il nous donne", explique Pauline, la logopède qui parvient, à l'aide d'instruments comme le xylophone, à dessiner un sourire sur le visage d'Ilian.

Les kinésithérapeutes sont également très utiles au petit garçon, en raison de "sa spasticité (NDLR: tendance d'un muscle à être contracté), son manque de mobilité et ses très nombreuses dystonies (NDLR : la dystonie résulte d’une contraction musculaire soutenue et involontaire). C’est pourquoi, Ilian bénéficie d’une kiné de mobilisation une fois par jour ", décrit sa maman. Il doit également passer une heure par jour dans une table de verticalisation, avec des attelles aux pieds.

Aux Jacinthes, on propose également à Ilian du snoozelen, une pratique qui favorise le bien-être des patients. Elle consiste à décontracter la personne tout en lui proposant des stimulations sensorielles  et visuelles : boule à facette, tube de bulles, piscine à balles, matelas d'eau, hamac, etc.

Le travail est "très sensoriel" pour les patients les plus atteints, "orienté vers leur bien-être car ce sont des enfants qui souffrent physiquement", explique Philippe Schpilka, le directeur du centre.

LES SOINS APPORTÉS À ILIAN:

"Le centre est vital pour mon fils"

Tant le bien-être que le soulagement des douleurs et la rééducation, même si elle est minime, sont proposés. "Le centre est vital pour mon fils",  clame Cédric. "Quand il arrive ici, le matin, il sourit. Je sais qu'il va être bien ici parce qu'ils le connaissent et qu'ils savent vraiment s'en occuper", ajoute la maman. Et c'est le cas pour une vingtaine d'autres bénéficiaires du centre. Les adultes sont une dizaine et viennent tous les jours. Les enfants sont un peu plus nombreux, car ils ne viennent pas tous à temps plein : certains sont parfois partiellement scolarisés. Mais aucun enfant ne fréquentant ce centre ne l'est totalement. Généralement, ce sont des enfants dont on ne veut plus dans les écoles, explique Philippe Schpilka, le directeur du centre.

"On accueille surtout des enfants et adultes atteints d'un handicap très important et souvent rejeté ailleurs, explique-t-il. Ils sont polyhandicapés moteurs et/ou mentaux, atteints d'infirmité motrice cérébrale, … Donc ils ne savent pas faire grand-chose. On a aussi des enfants autistes rejetés de l'école car ils demandent trop d'attention".


Travailler l'autonomie, la communication des handicapés

L'équipe éducative qui encadre ces bénéficiaires compte une dizaine de personnes: ils sont kinésithérapeute, psychologue, logopède, puéricultrice, psychomotricien, aide-soignant, éducateur…

Tous tentent de faire évoluer les pensionnaires sur des gestes qui peuvent sembler basiques mais qui ne sont pas forcément simples pour eux. "On travaille dans les domaines dans lesquels on peut : l'autonomie dans la vie de tous les jours. Cela passe par la propreté, les déplacements, la communication. C'est l'objectif premier", précise le directeur du centre.

Le langage est par exemple impossible pour la plupart d'entre eux, mais cela ne les empêche pas de communiquer : "On travaille sur le visuel avec des pictogrammes qu'on introduit petit à petit. C'est élémentaire mais ça permet de cerner leurs besoins et de savoir ce qu'ils aiment ou pas. Par exemple, grâce au pictogramme représentant un verre, la personne handicapée peut dire qu'elle a soif", explique encore Philippe Schpilka.

Les faire participer aux gestes de la vie de tous les jours, c'est l'une des missions de l'équipe éducative, qui se soucie par la même occasion des familles qui prennent le relais le soir venu.  

Et puis, une section expérimentale a été mise en place pour les enfants autistes : "On travaille à leur rescolarisation en intensif, 2-3 jours par semaine et en relais avec une école", ajoute le directeur, très fier de ce nouveau projet.


"On a dû découper les chambranles de portes pour les chaises roulantes"

L'ambition des Jacinthes n'est pas forcément de s'étendre mais de pouvoir proposer un accueil digne de ce nom à tous ses bénéficiaires. Et ce n'est actuellement pas le cas… Créé en 1983, le centre s'est installé dans une ancienne villa, moyennant un peu de bricolage pour adapter les lieux. Mais voilà, les enfants handicapés qui fréquentaient le centre ont grandi et les adultes qu'ils sont devenus ont besoin de davantage d'espace, tout comme le personnel du centre qui les manipule.

"On a dû découper les chambranles de portes pour passer avec les chaises roulantes, explique le directeur des Jacinthes. Ce n'est pas adapté aux adultes qu'il faut langer ou porter".

"Les couloirs sont étroits. Avec des enfants ça passait encore mais avec des adultes ça ne va pas", ajoute Cédric, le papa bénévole.

POURQUOI UN NOUVEAU BÂTIMENT > VISITE DES JACINTHES:

La seul possibilité: les dons

Très impliqué dans ce projet, il en appelle à la générosité de chacun, que l'on soit concerné de près ou de loin. "La seule possibilité c'est d'avoir des dons. Je rappelle d'ailleurs qu'à partir de 40 euros, ils sont déductibles, explique-t-il. On essaye à gauche et à droite et on va sans doute lancer un crowdfunding (Collecte de fonds via internet, ndlr). On ne désespère pas de tomber sur un mécène. L'idéal serait de commencer les travaux début 2018".

La maman d'Ilian confirme :"Dans notre société, il y a des gens qui ne sont pas comme tout le monde, c'est le cas d'Ilian, et qui ont besoin qu'on les aide plus que d'autres. Je pense que c'est très important qu'ils soient bien entourés, bien encadrés car voilà, ce sont des êtres humains comme tout le monde qui ont droit à une vie épanouie. Et pour ça on a besoin de centres qui sont fonctionnels".


Le rêve d'un nouveau centre

Une institution comme Les Jacinthes coûte annuellement 800.000 euros et fonctionne principalement grâce aux subsides de la région wallonne. Même si le nombre de places réservées aux personnes handicapées manque dans notre pays, le futur établissement des Jacinthes ne prévoit pas d'augmenter fortement la capacité d'accueil du centre. "On a prévu une capacité un peu plus grande mais pas trop car il faut financer ces places", explique Philippe Schpilka qui rêve à son nouveau centre et commence à s'impatienter. Deux étages sont prévus: un réservé aux enfants et l'autre aux adultes. Cette fois, les couloirs seront assez larges pour y faire passer un fauteuil roulant…

Comme Cédric, il espère que la générosité des personnes qui se sentent concernées de près ou de loin par le handicap suffira. "On fait appel au public, on fait appel aux dons et dès qu'on a atteint un niveau raisonnable, on doit pouvoir foncer, ajoute-t-il. On espère que d'ici moins d'un an, ce sera lancé".