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La malédiction de Noam et sa famille: 4 ont eu la leucémie, 2 en sont morts

Noam fait partie d’une famille qui a été durement touchée par la leucémie. Son grand frère, sa grande sœur, sa nièce et lui-même ont tous les quatre été atteints par une leucémie myéloïde aiguë. Noam et sa nièce sont les seuls à être encore en vie. Il nous a raconté son histoire et celle de sa famille.

"Je fais partie d’une fratrie de quatre frères et sœur avec trois cas de leucémie identique", nous a écrit Noam, le troisième enfant de la famille, via notre page Alertez-nous. Son grand frère, Cédric, fut le premier touché par la maladie en 1988, à l’âge de 8 ans. Il a subi différents traitements et a pu continuer à vivre correctement. Malheureusement, 14 ans plus tard, il rechute. "Vu qu’il habitait à Charleroi, il a été soigné à Notre-Dame. Pendant 3-4 ans il n’a plus rien eu, ensuite il est allé de rechute en rechute. Quand j’allais le voir à l’hôpital, il me disait qu’il se sentait vieux. Il est finalement décédé le 19 décembre 2010. J’ai été particulièrement affecté", nous a-t-il confié.

Sa soeur lui a sauvé la vie

En 1992, alors qu’il a 12 ans, c’est Noam qui développe une leucémie. Il est traité par chimiothérapie et radiothérapie et en 1993, il a la chance de bénéficier d’une greffe de moelle, grâce à un don de sa grande sœur Vanessa. Cette greffe lui sauve la vie. Peu de temps après, il développe cependant la maladie du greffon. "J’ai fait un rejet de moelle. Depuis, je déclenche beaucoup de maladies. Je fais de la tachycardie, j’ai développé une ostéoporose sévère, j’ai une infection des muqueuses, j’ai dû me faire opérer des yeux et j’ai aussi dû me faire enlever toutes les dents. J’ai un beau palmarès je vais dire."

Il y a trois ans, sa soeur lui annonce que sa nièce est aussi malade

Mais le malheur de Noam et de sa famille ne s’arrête pas là. Il y a trois ans, sa sœur lui annonce que sa nièce, Anissa, est également atteinte d’une leucémie et qu’elle va être soignée à l’Institut Bordet à Bruxelles. Elle est soignée par chimiothérapie, tout se passe bien, mais deux ans plus tard elle fait une rechute. Pendant cette rechute, une mauvaise nouvelle s’abat encore sur la fratrie: "Ma sœur a déclenché les symptômes de la leucémie. Le 8 janvier 2013, elle m’a téléphoné en me disant qu’elle aussi en était atteinte. Elle a été hospitalisée à l’Institut Bordet dans le même service que ma nièce, sa fille. Elle y est décédée le 20 mai 2013", nous a-t-il expliqué.

"Ça a un peu été la goutte de trop et j’ai dû me résoudre à voir une psychologue"

Le décès de Vanessa est très dur à encaisser pour Noam. Il s’en veut car elle lui a sauvé la vie et il n’a rien pu faire pour l’aider. "Ça a un peu été la goutte de trop et j’ai dû me résoudre à voir une psychologue. J’ai appris à parler de la maladie parce qu’avant je n’aimais pas en parler du tout, c’est un truc qui était tabou chez moi. En parlant à ma psychologue, je me suis rendu compte que j’avais envie de rendre cet hommage à ma sœur qui malgré tout m’a sauvé la vie et qui est partie."

"Je me pose des questions"

Noam, son frère, sa sœur et sa nièce ont tous les quatre été atteints de la même leucémie, la leucémie myéloïde aiguë. Quand les deux frères ont développé la maladie, les médecins n’y ont pas vu d’incidence génétique car il n’y avait que deux cas dans la famille. "Mais depuis que ma sœur et ma nièce ont développé la maladie, je me pose des questions. J’aimerais bien qu’on me dise s’il y a des tests possibles pour savoir ce qu’il s’est passé", a-t-il ajouté. Le frère cadet de la famille, âgé de 30 ans, est le seul à ne pas avoir développé la maladie.

Des anomalies génétiques sont propices au développement de certaines leucémies

"Dans le cas d’une famille où quatre personnes ont développé une leucémie, il y toujours une anomalie génétique qui doit être recherchée", nous a expliqué le professeur Alina Ferster, responsable de la clinique d’hémato-oncologie à l’Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola. Ces anomalies génétiques sont propices au développement de certaines leucémies. Malheureusement, elles ne sont pas toutes connues. "Il y en au moins trois connues actuellement qu’on peut tester. Si un patient issu d’une famille où il y a plusieurs cas de leucémie présente l’une de ces anomalies, on peut proposer un suivi personnalisé pour les autres membres de la famille, agir plus vite lorsque des cellules paraissent suspectes et proposer un conseil génétique", a précisé le médecin.

La leucémie est plus dangereuse à l'âge adulte

Le médecin traitant de la famille, M. Demeulemester, a expliqué que la leucémie de Vanessa, la sœur aînée, avait été foudroyante car elle l’a développée à l’âge adulte alors que ses frères l’ont développée alors qu’ils étaient enfants. "Dans le cas d’une leucémie chez l’enfant il y a 90% de chance de guérison, alors qu’il y en a beaucoup moins à l’âge adulte", a-t-il expliqué ajoutant que pour son cabinet et lui, les différents décès dans la famille avaient également été durs. "Pour nous ça a aussi été un passage difficile parce que nous avons suivi cette famille pendant plus de 25 ans. Nous avons fait des actions pour leur apporter notre soutien. Noam est très marqué par le décès de son frère et de sa sœur. Et Christopher, le cadet qui n’a pas eu la leucémie, a peur de la développer lui aussi."

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