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Laurie était très peu sujette aux maux de tête. Puis une première crise s’est déclenchée cet été. Des "douleurs atroces", dit-elle, qui étaient les symptômes d’une maladie rare : l’algie vasculaire de la face, ou "cluster headache" en anglais. La jeune maman de Vivegnis (Province de Liège) nous a contactés via notre bouton orange Alertez-nous pour nous raconter son expérience de cette maladie dont on parle peu.
Une première crise révélatrice
Un vendredi soir, Laurie pense être prise d’une rage de dents. "J’ai mélangé tous les antidouleurs que vous pouvez imaginer", raconte-t-elle. La jeune femme finit par s’endormir. Le lendemain, les douleurs passent dans la journée, puis reviennent. "Les douleurs sont montées jusqu’à mon oreille gauche et dans les yeux", se souvient-elle. La jeune maman décide de se rendre aux urgences.
Le jeune médecin qui la reçoit pense d’abord à de l’anévrisme, qui peut effectivement s’accompagner de douleurs faciales. Mais une batterie d’examens écarte cette possibilité. L’urgentiste évoque rapidement l’algie vasculaire de la face et demande à la patiente de consulter un neurologue. Ce dernier confirme le diagnostic. "Il était étonné parce que c’est tellement rare", raconte Laurie. En effet, cette maladie neurologique ne touche que 0,01% de la population belge, principalement des hommes, et se déclare en général aux alentours de trente ans.
Dans le cas de Laurie, le diagnostic a été posé très rapidement. Ce qui est peu usuel pour cette maladie. L’algie vasculaire cérébrale n’est "pas assez connue des médecins", selon le docteur Raftopoulos, Chef du Service de neurochirurgie de Saint-Luc. En conséquence, "le diagnostic erre". Et certains malades suivent des traitements inappropriés, pour la migraine ou la sinusite, ajoute le spécialiste.
Des douleurs "intenables" qui surviennent la nuit
Le neurologue de Laurie lui a prescrit, en traitement de fond, de l’Isoptine, un médicament utilisé pour les troubles cardiovasculaires mais qui, à des doses importantes peut réduire la fréquence des crises. Laurie a commencé avec 40 milligrammes par jour. Insuffisant.
Chaque soir, généralement au moment de se coucher, les douleurs faisaient leur apparition. "J’ai l’impression d’avoir une rage de dents du côté gauche, plus une otite, plus une migraine. C’est trois douleurs en même temps. C’est intenable", raconte-t-elle. L’algie vasculaire de la face se manifeste en effet par des "crises de douleur très violentes, unilatérales (quasi toujours du même côté) généralement centrées sur l’œil, qui durent en moyenne 45 minutes, et surviennent volontiers la nuit", indique le professeur Jean Schoenen, Directeur de l’unité de recherches sur les céphalées au CHR de la Citadelle.
Impossible de dormir dans ces conditions. Laurie sortait de son lit pour s’installer dans son divan. "Je mets quelque chose de chaud sur ma joue et je me balance pour essayer de faire partir la douleur mais ça ne fonctionne pas", poursuit-elle. Laurie a pris son mal en patience. "La crise part quand elle a envie de partir", dit-elle. Cela pouvait durer jusqu’à trois heures et se reproduire trois ou quatre fois pendant la nuit.
La jeune femme ne travaillant que quelques heures par jour en tant que surveillante à l’école maternelle, la situation est restée gérable. "Le lendemain, j’étais fatiguée mais je suis habituée avec la petite [sa fillette de presque deux ans, Ndlr]", raconte-t-elle.
Laurie a dû tripler la dose de son traitement pour endiguer les crises
Rapidement, Laurie est passée à une dose de 80, puis 120 milligrammes d’Isoptine. À sa disposition, des bombonnes d’oxygène. L’oxygénothérapie, qui consiste à inhaler de l’oxygène gazeux par masque pendant 10 à 15 minutes, se révèle efficace pour 70% des patients, explique le professeur Schoenen. En cas de douleurs encore plus intenses, la jeune femme peut prendre du Sumatriptan, un médicament de la famille des Triptan, dont l’efficacité a été prouvée pour le traitement des migraines et de l’AVF.
"Je revis"
Après quelques jours de traitement, les crises sont devenues moins intenses. Au bout de dix jours, Laurie ne ressentait plus aucune douleur. "C’est comme une renaissance. Je revis", savoure-t-elle. Aujourd’hui, elle préfère relativiser l’importance de la maladie. "C’est la vie. Il y a plus grave. Ce n’est pas un cancer ou autre", dit-elle. D’autres patients touchés par l’AVF ne s’en sortent pas si bien. Nous vous avions raconté le quotidien bouleversé de Laurent, jeune père de famille de Wavre.
Pour 80% des personnes atteintes par cette maladie, les crises sont épisodiques : elles évoluent par grappes de crises quotidiennes qui durent plusieurs semaines ou mois, alternant avec des périodes de rémission complète de plusieurs mois, ou années, explique le docteur Shoenen. Pour 20% des cas, la maladie a une forme chronique, sans période de rémission de plus d’un mois.
