Quelques jours avant une opération de la dernière chance, Mylan, 7 ans, va réaliser SON RÊVE: rencontrer Lukaku

Mylan est un courageux petit garçon de 7 ans atteint d’une tumeur à l’humérus. Il se bat depuis plus de 5 ans contre la maladie et doit prochainement subir une opération de la dernière chance pour tenter de sauver son bras. Si elle ne fonctionne pas, il devra être amputé. Perdre son bras est inconcevable pour ce passionné de foot qui vit à Beuzet, dans la région de Namur, avec ses parents et ses trois frère et sœurs. Fan de Romelu Lukaku, il rêve de rencontrer son idole. L’ASBL Dessine-moi un rêve a pris contact avec notre rédaction pour nous en faire part après l’appel d’Aurélie, sa maman, sur Facebook. "Dans l'appel à l'aide de cette maman, il était inscrit ceci : 'Mylan, atteint d'une tumeur à l'humérus, m'a dit dans la journée qu'il aimerait rencontrer le footballeur Romelu Lukaku car quand il joue au foot, il pense fort à lui pour gagner et il lui apporte plein de force et de courage. Alors j'avais envie d'essayer quelque chose. Essayer que ce petit message lui parvienne beaucoup de chaîne y arrive alors pourquoi pas nous ? Alors on essaye? ‘", nous a écrit via le bouton orange Alertez-Nous, Isabelle, la créatrice de l’ASBL.

Le rêve de Mylan va se réaliser cette semaine, nous a annoncé le porte-parole de l'Union belge. Romelu Lukaku qui vit en Angleterre où il joue pour le club de Manchester United sera en Belgique cette semaine à l'occasion de deux matchs amicaux des Diables Rouges, contre le Mexique (vendredi 10 novembre au stade Roi Baudouin) et le Japon (mardi 14 novembre à Bruges). Une rencontre sera organisée au centre d'entraînement de Tubize. Un magnifique cadeau pour le garçon dont la vie, comme vous allez pouvoir lire, n'a pas été celle des autres enfants de son âge.

Une grosse tache noire dans l’humérus

Le long combat de Mylan contre la maladie commence quand il n’a que 18 mois. Il chute depuis une marche d’escalier. Il se plaint de douleurs au bras, mais rien n’est visible à l’extérieur, il ne présente aucune rougeur ni gonflement. "C’était pendant les fêtes de Noël, donc on s’est dit qu’on allait attendre un peu. Mais très vite on a vu qu’il ne pouvait plus du tout lever le bras. On est allé à l’hôpital pour lui faire passer une radio", raconte Aurélie. Les médecins ne voient pas tout de suite que Mylan souffre d’une grave maladie. On demande à la maman si elle a tiré sur le bras de son fils, on le soigne et on les renvoie chez eux. "Une semaine plus tard, on est retourné à l’hôpital, car Mylan souffrait encore et le médecin lui a fait passer une radio. Il a tout de suite vu qu’il y avait une grosse tache noire dans l’humérus".


Quatre greffes en un peu plus de deux ans

Le médecin comprend tout de suite qu’il s’agit d’une tumeur et envoie l’enfant et ses parents aux Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles. Rapidement, Mylan subit une première greffe de moelle osseuse et de poudre d’os. "On nous avait dit qu’on devait attendre deux ans plus ou moins pour que ça tienne. On n’a jamais attendu deux ans parce que Mylan s’est recassé le bras, la tumeur était revenue", se souvient la maman. Malgré les traitements, la tumeur revient à chaque fois. De ses 18 mois à ses 4 ans, l’enfant subira quatre greffes.


Son état s'améliore, mais il rechute

Pendant deux ans, l’état de Mylan s’améliore. L’an dernier, lors de la visite de contrôle, les médecins expliquent à Aurélie que c’est en bonne voie de guérison. "On voyait le cartilage qui se reformait, on voyait moins de taches noires, ils m'ont dit qu’il n’y avait pas de souci et qu’il fallait simplement lui mettre une coque pour le sport pour éviter que l’os fragilisé ne se recasse", explique Aurélie. Mais il y a quelques mois, le footballeur amateur se plaint à nouveau de douleurs au bras. On lui fait une nouvelle radio de contrôle et le verdict tombe, la tumeur est revenue.

 
Une nouvelle technique pour soigner Mylan?

À Saint-Luc, le spécialiste explique à la maman et l’enfant qu’une greffe ne suffira plus. Il leur parle d’une nouvelle technique qu’il a déjà testée sur une gymnaste belge et qui semble fonctionner. "À la place d’une greffe, on met une barre de fer dans l’os. Comme la tumeur a rongé une bonne partie de l’os, il est très fragile, la barre de fer le solidifierait", détaille encore Aurélie.

Même si cette nouvelle technique est encourageante, Mylan comprend qu’il ne pourra plus jouer au foot pendant plusieurs semaines et fond en larmes. "On lui a expliqué qu’il devait d’abord se soigner. Quand on était à Saint-Luc, le médecin nous a dit que s’il voulait continuer le sport, les greffes ce ne serait plus possible parce que ça ne tient pas et qu’il y a des risques de cassure. On a alors décidé de subir la même procédure que la gymnaste. Apparemment ça a bien marché pour elle, donc on espère que ça va bien marcher pour lui, même s’il est plus jeune. Mais il a eu de la peine quand même, parce qu’il sait bien qu’il ne va plus pouvoir jouer au foot pendant 4-5 semaines voire plus", regrette la maman.

 
"Ce n’est pas Eden Hazard comme beaucoup, c’est Romelu"

Et c’est vrai que le foot fait partie intégrante de la vie de Mylan. Il est monté pour la première fois sur un terrain à l’âge de quatre ans et n’a plus jamais voulu arrêter. Il suit des entraînements trois fois par semaine et joue un match le samedi. "Il joue à Gembloux. Mylan est le seul gaucher, donc c’est bien dans une équipe. Il joue au poste d'ailier gauche", raconte Aurélie. Depuis trois ans, il n’a plus qu’un modèle : Romelu Lukaku. "Chaque fois quand il y a un match des Diables, il regarde. Dès qu’on voit Romelu à la télé ou sur des pubs il me dit : ‘Maman, regarde, c’est Romelu’. Ce n’est pas Eden Hazard comme beaucoup, c’est Romelu. Sur le terrain, mon mari me dit que c’est plutôt un Kevin De Bruyne ou un Mertens, mais lui reste fan de Romelu Lukaku. Il a des autocollants qu’il avait collés dans son livre avec les Diables pour l’Euro", décrit encore la maman.

A chaque fois qu’il a un match, je lui dis ‘Allez, tu penses à Romelu. Romelu serait content que tu joues bien’. Après quand, il marque il me crie : ‘Maman, regarde, comme Romelu !’

Quand il est sur le terrain, Mylan pense à Big Rom pour lui porter chance, ce qui semble fonctionner puisqu’il marque souvent. "A chaque fois qu’il a un match, je lui dis ‘Allez, tu penses à Romelu. Romelu serait content que tu joues bien’. Après quand, il marque il me crie : ‘Maman, regarde, comme Romelu !’", sourit Aurélie.


Ce rendez-vous avec Romelu, Mylan l’imagine depuis longtemps

Pour donner du courage à Mylan avant son opération comme avant chaque match, sa maman voulait l’aider à réaliser son rêve, rencontrer son idole lors du match des Diables Rouges contre le Mexique le 10 novembre prochain. Ce rendez-vous avec Romelu, Mylan l’imagine depuis longtemps. Il pourrait lui poser des questions et lui demander des conseils pour améliorer son jeu car pour l’instant, Mylan n’envisage pas de devoir arrêter le foot, il garde espoir. Pourtant, si l’opération du 14 novembre ne fonctionne pas, il devra se faire amputer. 


4 enfants, 4 maladies 

La vie n’a pas épargné Aurélie, son mari et leurs enfants. Solyne, l’aînée âgée de 15 ans, souffre du syndrome adénogénital de stade 3, une maladie génétique orpheline. L’ado produit peu ou pas assez de cortisol et peut, dès lors, développer des organes génitaux masculins. Depuis la naissance, elle a subi plusieurs opérations et doit prendre un traitement quotidiennement. Alexandra, la seconde, 12 ans, est atteinte de la maladie de Sever qui lui occasionne de grosses douleurs au talon. Heureusement, ces douleurs partiront à la fin de l’adolescence. Largo, le petit dernier, 2 ans, est atteint de troubles du comportement et souffre d’un gros retard global. "On court dans beaucoup d’hôpitaux. On est vu à Saint-Luc à Bruxelles, beaucoup à Mont-Godinne et au CHR de Namur. Pour Largo, on est entouré par une équipe Coup de pouce qui est une ASBL pour trouble de comportement. Toutes les six semaines, un thérapeute va venir à la maison pour aider. Mylan va être vu par un pédopsychiatre. Sinon on est aidé par des amis, par la famille. Ce n’est pas facile parce qu’on dit qu’un enfant malade, c’est déjà dur, moi il y en a quatre", conclut-elle.