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Mattis, 16 ans, est atteint d'une forme rare d'épilepsie: son médicament Frisium 10 n'est pas disponible dans les pharmacies belges

Mattis, 16 ans, est atteint d'une forme rare d'épilepsie: son médicament Frisium 10 n'est pas disponible dans les pharmacies belges

Mattis doit prendre deux fois par jour un comprimé de Frisium. Ce médicament permet de maîtriser les crises d'épilepsie auxquelles il est sujet. Les comprimés de 10 milligrammes de Frisium sont indisponibles en Belgique. Des comprimés de 20 milligrammes sont en pharmacie actuellement. Mais les couper en deux n'est pas un geste anodin. "Quand on le coupe on peut avoir du 12, du 9… on n'est pas toujours juste", explique son père, Didier. Inquiet, ce dernier nous a contactés via notre bouton orange Alertez-nous pour nous signaler l'indisponibilité de Frisium 10 mg. Il attire également notre attention sur le syndrome de Dravet dont est atteint son fils, une forme sévère et très rare d'épilepsie.


"Il se secouait dans tous les sens"

Cette famille de Waimes est confrontée à la problématique de l'épilepsie depuis 2003 quand Mattis, à 8 mois, a eu ses premières convulsions. "C'est arrivé en pleine nuit. Il se secouait dans tous les sens. On a dû appeler le médecin, le mettre dans la baignoire, faire descendre la température et lui injecter un produit pour décontracter les muscles", se souvient Didier. Puis les parents ont emmené Mattis aux urgences, à l'hôpital de Malmedy. Un électroencéphalogramme, puis un IRM ont révélé une activité électrique anormale dans son cerveau. Mattis a été redirigé vers le CHR Verviers. A l'issue d'une série d'examens supplémentaires, une neuropédiatre a annoncé aux parents que leur bébé était épileptique.

Une nouvelle lourde de conséquences pour Mattis comme pour ses parents. "Il faudra tout le temps être à côté de lui, ont-ils alors pensé. Ça ne va pas être 'un enfant comme les autres'". De fait, 1% de la population est atteint d'épilepsie en Belgique, indique Dr Françoise Liénard, Chef de service au Centre hospitalier neurologique William Lennox.


Des tests génétiques éclairent le comportement anormal du jeune homme

Quelques années plus tard, les parents ont commencé à remarquer quelque chose d'étrange dans le comportement dans leur fils. "On lui demandait quelque chose, il ne le faisait pas. On pensait qu'il le faisait exprès. On s'est dit qu'il commençait déjà sa crise d'adolescence. On s'énervait un petit peu", raconte Didier. En réalité, ce n'était pas de la mauvaise volonté de la part du jeune homme : il avait simplement oublié ce qu'on venait de lui dire.

La cause de ces oublis a été découverte il y a six ans, au détour de tests concernant une autre maladie : le syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare que certains appellent la "maladie du chewing-gum". Elle atteint le tissu conjonctif et se manifeste souvent par une fragilité de la peau et une hyper-laxité articulaire. Elle a rendu invalide Didier, qui ne travaille plus. Le syndrome a été révélé lors de tests au Centre de Génétique Médicale de Gand. Mattis, qui présentait également des symptômes de cette maladie, a donc passé les mêmes tests génétiques. Outre le syndrome d'Ehlers-Danlos, le test a révélé quelque chose de plus grave : le syndrome de Dravet.


Un syndrome particulièrement dangereux, plus ou moins contrôlé par les traitements

"C'est une épilepsie rare et très dangereuse", confie Didier. On parle d'un cas sur 20.000 naissances, indique la Dr Françoise Liénard. Le syndrome de Dravet se manifeste de trois manières : "Il y a les crises généralisées qu'on appelle tonico-cloniques et puis il y a des myoclonies, ça c'est des secousses musculaires, et il y a des absences", égrène la neurologue. Si la mortalité des épileptiques est plus importante que celle de la population en général, elle est encore plus élevée dans le cas des patients atteints de ce syndrome. "Les SUDEP [Sudden Unexpected Death in Epilepsy, ndlr], c'est à dire les morts subites inexpliquées des épileptiques, sont particulièrement fréquentes chez les patients porteurs de Dravet", indique la spécialiste. Il s'agit d'"une mort souvent dans le sommeil, parfois en rapport avec une crise, parfois pas", précise-t-elle.

Les patients atteints du syndrome de Dravet suivent généralement des traitements à base de benzodiazépines, comme le Frisium. Mattis s'est vu prescrire ce dernier médicament, ainsi que du Topamax, un anticonvulsif. "Grâce à ces médicaments, il fait beaucoup moins de crises", se réjouit Didier. "Normalement la crise généralisée, tonico-clonique, où les gens tombent, font des convulsions, a tendance à disparaître avec les années, et probablement grâce aux traitements", raconte la Dr Liénard.

Le smartphone ? Autant lui donner un revolver

Néanmoins, certains facteurs peuvent toujours déclencher une crise, voire une crise généralisée. Fête avec jeu de lumières, télévision, ordinateur, jeux vidéo sont à proscrire pour le jeune homme. Le smartphone ? "Autant lui donner un revolver", lâche le père de famille. Alors les parents surveillent : "On doit toujours savoir où il est. En ce moment il est à un stage d'équitation. Je sais que la personne est au courant, je n'habite pas loin… S'il est dans sa chambre, il n'y a que de la musique et des livres. On crie après lui ou alors je monte, je vais voir si ça va bien".

'Matthys tu vas faire ta chambre', il va arriver au milieu des escaliers, il aura oublié

Malgré son traitement, l'adolescent a des absences une ou deux fois par semaine, en fonction de son niveau de stress. "Sa mémoire courte est atteinte. On va lui dire 'Matthys tu vas faire ta chambre', il va arriver au milieu des escaliers, il aura oublié, mais il va se souvenir des choses d'il y a trois, quatre ans", explique Didier. Il a prévenu le directeur de l'école où est scolarisé son fils : "Si le gamin est là, qu'on lui parle et qu'il regarde droit devant lui, c'est qu'il fait une absence". "Tous les neurones rentrent en souffrance et déchargent des activités épileptiques. C’est généralisé et ça peut durer plusieurs minutes. Il y a une rupture de la conscience, du contact", explique la scientifique.


Des médicaments indisponibles à cause d'obscurs "problèmes logistiques"

Pour limiter la portée et la fréquence des crises, le traitement médicamenteux prescrit à Mattis est donc de première importance. Mais le Frisium 10, les comprimés de 10 milligrammes, étant en rupture de stock depuis le 10 mai, il se rabat sur les comprimés de 20 milligrammes, qui ne sont pas idéals. "Il doit avoir la dose juste tous les jours", insiste Didier.

Qu'est-ce qui explique l'indisponibilité de Frisium 10, produit par le groupe pharmaceutique Sanofi ? La liste des médicaments indisponibles mise à jour par l'AFMPS (l'agence fédérale des médicaments et des produits de santé) évoque des "problèmes logistiques". Une explication aussi lapidaire que vaporeuse, reprise à l'envi par Sophie Van Wel, directrice de communication de Sanofi Belgique.

Rappelons que la pénurie de médicaments est un vaste problème qui tend à s'amplifier ces dernières années. Elle s'explique généralement par ces deux facteurs :

- le contingentement, c’est-à-dire les quotas mis en place par les firmes pharmaceutiques pour restreindre le commerce parallèle pratiqué par des sociétés qui se sont spécialisées dans l'exportation et l'importation de médicament au niveau européen : ces sociétés achètent des médicaments dans un État membre pour les revendre plus cher dans d'autres États membres.

- l'"indisponibilité vraie", disent les pharmaciens. "Un problème lié au fait que l'industrie, dans un souci de maximisations des profits, rationalise les sites de production, et donc on a souvent qu'un seul site de production au niveau mondial", explique Alain Chaspierre, porte-parole de l'association pharmaceutique belge. Les médicaments étant les biens de consommation les plus contrôlés au monde, si le moindre problème technique ou problème de qualité survient, l'arrêt de la production est immédiat, avec un impact mondial.

Dans le de cas de Frisium, rien de tout cela, affirme Sophie Van Wel, qui ne manque pas de souligner la disponibilité de Frisium 20 mg. La directrice de communication évoque "un problème spécifique au niveau du centre de distribution" et se veut rassurante : "Le lot est là et, à mon avis, il sera distribué d’ici quelques jours…"

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