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Christelle est maman de quatre enfants. Si elle a pris la décision de nous écrire, c’est pour nous parler de la petite dernière, Morgane, 7 ans. Elle est atteinte d’autisme et suit des cours dans une école spécialisée. Mais les trajets vers l’école sont de plus en plus problématiques. "Je souhaiterais dénoncer le manque de moyens pour beaucoup de choses, niveau enseignement, mais en ce qui me concerne à l'heure actuelle, manque de moyens de mobilité, ma fille doit se rendre tous les jours dans une école à 20 km de chez nous. Pas de transport scolaire, car pas adapté et de toute manière nous sommes hors zone", détaille Christelle via le bouton orange Alertez-nous.
Le verdict de l'autisme tombe quand Morgane a deux ans
Morgane n’est âgée que de deux ans quand sa maman remarque qu’elle accuse un retard de développement. "Elle ne marchait pas, elle communiquait très peu, mais comme mes aînés ont marché très tard, on ne s’est pas trop inquiétés, se rappelle-t-elle. On a commencé à vraiment investiguer à partir de l’âge de 24 mois. Notre pédiatre nous a alertés sur le fait qu’elle ne marchait pas à quatre pattes, qu’elle ne se déplaçait pas comme un autre enfant, elle se contentait de se déplacer sur les fesses". Christelle et son mari décident d’aller consulter une psychomotricienne pour renforcer le développement moteur de leur fille. Mais cette dernière ne parle toujours pas et continue d’inquiéter ses parents. Le papa de Christelle, qui a récemment vu un reportage sur les enfants autistes, explique à sa fille que Morgane pourrait être atteinte de ce trouble.
Rendez-vous est rapidement pris auprès du centre de référencement de l’autisme de Mons et comme la fillette est très jeune, elle passe en priorité. "Pendant quatre jours, Morgane a subi des évaluations. Elle a vu psychomotriciens, pédopsychiatres, neuropédiatres, toute une panoplie de médecins, énumère Christelle, et en retraçant son historique de vie, en l’observant, ils ont tout de suite vu que Morgane avait des troubles autistiques".
Une école située à 20km de chez eux, mais dans une autre province
Pendant ses premières années de scolarité, la petite fille suit des cours dans des écoles ordinaires. Cet enseignement n’est malheureusement pas adapté aux enfants autistes et on la dirige vers l’enseignement spécialisé. Christelle et son mari trouvent une école qui répond aux besoins de leur fille à Chastre, en Brabant wallon. Elle se situe à 20 kilomètres de leur maison, à Rhisnes, en province de Namur. À partir de ce moment-là commence les difficultés du couple pour trouver un moyen de locomotion afin que Morgane puisse aller à l’école. Le problème vient d'abord de cette différence de province. Aucun transport scolaire n'est organisé de celle de Namur à celle du Brabant wallon.
Autre problème, Christelle n’a pas encore son permis et son mari part trop tôt au travail pour conduire sa fille à l’école qui n’ouvre ses portes qu’à 8h50. "Je me suis dirigée vers l’Aviq (NDLR: Agence pour une vie de qualité) qui n’avait pas de solution sauf pour les personnes à mobilité réduite, mais ma fille n’est pas en chaise roulante. Ils étaient tout à fait mal à l’aise de me dire qu’il n’y avait pas de solution pour les enfants qui n’avaient pas de handicap moteur, déplore la maman. Je me suis dirigée vers le département de l’enseignement, à l’époque, c’était Mme Milquet, pas de solution non plus. J’ai eu son chef de cabinet et pour l’enseignement spécialisé, pas de solution. J’ai essayé à la TEC, pas de solution. J’ai essayé au CPAS de ma commune, pas de solution. Le président du CPAS a essayé avec les taxis sociaux, mais ils n’ont pas pour but de conduire des enfants handicapés à l’école, donc ça n’a pas fonctionné".
Une solution: une ASBL qui propose des transports via des chauffeurs bénévoles
Christelle finit par trouver une solution via une ASBL qui travaille avec les mutualités et qui propose des solutions de transports via des chauffeurs bénévoles. "Nous n’avions pas de remboursement via la mutualité parce que ce n’était pas un transport urgent. Le transport de ma fille me coûtait à ce moment-là 45€ par jour, ce qui fait approximativement 700€ par mois", explique-t-elle. Malgré le coût élevé, ils choisissent cette solution et tout se passe bien pendant un an. Cependant, au début de cette année scolaire, l’ASBL prévient Christelle que le chauffeur habituel ne peut plus prendre en charge le transport de Morgane. "Donc presque à la veille de la rentrée, je me retrouve sans plus rien, sans explication, sans rien du tout. Heureusement, le chauffeur qui partait a pu reprendre ma fille avec la nouvelle ASBL pour qui il était bénévole. Ça se passait très bien, mais dernièrement, ce chauffeur s’est fait remplacer quelques fois par un autre monsieur", rapporte Christelle. Un matin, ce chauffeur l’avertit que c’est sa femme qui viendra chercher la fillette à la sortie de l’école. Dans la journée, l’ASBL la prévient que c’est finalement un autre chauffeur qui prendra Morgane en charge l’après-midi-même et qu’elle doit la faire sortir plus tôt de l’école, car il doit aussi aller chercher quelqu’un dans une maison de repos. Ce dernier appel, c’est la goutte d’eau qui fait déborder le vase.
"On des sacrifices immenses pour pouvoir l’accompagner vers l’autonomie, mais on n’a aucune aide"
D’ailleurs si cette maman à bout nous écrit, c’est aussi pour nous partager son coup de gueule. "Je suis la maman d’une enfant qui a 7 ans, d’une enfant qui n’a pas demandé à avoir ce genre de problèmes, d’une enfant qui se bat tous les jours pour accéder à l’autonomie et elle y arrive. Elle commence à parler, elle commence à se faire comprendre, à communiquer avec son entourage. On fait tous, avec ses frères et sa sœur, avec mon mari, des efforts immenses, des sacrifices immenses pour pouvoir l’accompagner vers l’autonomie, mais on n’a aucune aide, c’est déplorable", s’insurge-t-elle. Certaines personnes lui ont suggéré de déménager pour se rapprocher de l’école, mais Christelle ne veut pas perturber toute sa famille. "La problématique d’une situation comme la nôtre, c’est qu’il faut prendre en compte le bien-être de l’enfant, mais aussi celui du reste de la famille. Je ne peux pas déraciner mes autres enfants pour ma petite fille. C’est déjà terriblement difficile pour eux de voir leur sœur malmenée comme ça, c’est difficile pour eux de voir à quel point, souvent, on rejette ce qu’est leur sœur. Celui de 10 ans et celle de 14 ans ont très difficile à accepter la façon dont leur sœur est regardée", observe-t-elle.
On lui a aussi proposé de la changer d’école. En effet, deux écoles spécialisées se situent à une dizaine de kilomètres de chez eux et en province de Namur, elle pourrait peut-être trouver plus d’aide pour les transports. Mais, selon Christelle, l’école Les Chardons de Chastre est plus adaptée aux troubles de Morgane et la fillette a énormément progressé depuis qu’elle y est inscrite.
"Il y a des choses qui se créent en Wallonie, mais ce n'est pas grâce à nos pouvoirs publics"
Cette maman regrette que ce soit toujours à sa famille et à elle de s’adapter. Pour elle, la Belgique, et surtout la Wallonie, ne fait pas grand-chose pour les enfants autistes. "Il y a des choses qui se créent en Wallonie, mais ce n’est pas grâce à nos pouvoirs publics. C’est grâce à des parents, c’est grâce à des associations, c’est grâce à des people. C’est grâce à des gens comment Laurent Ciman (NDLR: un Diable rouge) et sa femme Diana qui ont dû partir au Canada pour soigner leur fille si l’autisme est sorti de l’ombre. Si c’est gens-là n’avaient pas parlé de leur enfant, s’ils n’avaient pas osé médiatiser l’autisme, jamais on ne parlerait de l’autisme", affirme-t-elle.
Un plan autisme développé en 2016
Depuis 2004, la Fédération Wallonie-Bruxelles a reconnu l’autisme comme handicap et plus comme maladie mentale. Les autorités ont alors dégagé des moyens pour assurer une meilleure prise en charge. En Flandre, cela avait déjà été fait dix ans plus tôt. En avril 2016, Bruxelles, la Wallonie et la Fédération ont présenté leur premier plan transversal "autisme" destiné à améliorer le soutien aux personnes atteintes et à leurs proches, grâce notamment à une individualisation du soutien tout au long de la vie. La Wallonie a ainsi dégagé 3 millions d’euros récurrents pour la prise en charge des cas prioritaires, ainsi que 10 millions d'euros ("one shot") pour de nouvelles places, des mesures favorisant le "répit" des proches, l'accueil de crise, etc. Bruxelles a, elle, prévu 18 millions d'euros pour l'amélioration des infrastructures des patients en grande dépendance et 7,5 millions de frais de fonctionnement récurrents. Elle élargira aussi l'accès des huit centres de jour pour enfants scolarisés et le travail adapté pour les 16-25 ans.
Depuis le 1er janvier de cette année, les professionnels de la santé, les aidants proches et les familles peuvent suivre une formation sur les spécificités des troubles de l’autisme et de son accompagnement. La formation permet notamment d'informer sur les signes de l'autisme à un âge précoce ou avancé ou de mieux connaître la situation de l'autisme en Belgique.
Christelle ne veut pas en arriver à "une décision radicale comme Rita Hankinet"
Pour Christelle, toutes ces avancées sont positives, mais ce n’est pas encore suffisant. Toute la population devrait être sensibilisée à l’autisme, car ce n’est pas un handicap visible. "L’autisme est quelque chose qui se vit durement, parce que quand on voit ma fille, on ne dirait pas qu’elle est handicapée, ça ne se voit pas sur son visage. Mais quand elle va crier, elle va hurler en rue, les gens vont vous regarder. On a un jugement sur ma fille, c’est très difficile à vivre", avoue-t-elle.
En nous expliquant ce qu’elle voudrait pour sa fille, Christelle utilise l’exemple d’un cas tragique en Belgique qui montre que les parents d’enfants autistes sont très seuls face à la maladie de leur enfant. "Ce qu’on veut pour Morgane, qui a sept ans, c’est qu’elle soit actrice de son quotidien et de son avenir. Parce qu’on l’a vu à maintes reprises dans l’actualité, ces parents qui ont peur du futur pour leurs enfants autistes et qui finissent par prendre une décision radicale comme Rita Hankinet, rappelle-t-elle. Je n’ai pas envie d’être ce genre de parents. Ma fille a le droit de vivre, de sourire, de courir, d’aller à l’école, d’avoir des amis. C’est ça que je veux pour elle."
Le délégué général aux droits de l’enfant, Unia
Début mars, le délégué général aux droits de l’enfant, Unia et la ligue des familles ont également soulevé le problème du transport des enfants qui fréquentent l’enseignement spécialisé. "Quelque 1.500 enfants, fréquentant principalement l'enseignement spécialisé, passent plus de trois heures par jour dans les transports scolaires en Wallonie", ont-ils dénoncé. Selon eux, la solution réside dans le développement de l'école inclusive, qui permet à des enfants en situation de handicap de fréquenter une école proche de leur domicile, moyennant quelques aménagements. Les trois institutions proposent avant tout de mettre rapidement en place quelques mesures concrètes: instaurer par décret une limite maximale de durée du trajet, diminuer la taille des bus afin de réduire la durée des ramassages, améliorer le statut des accompagnateurs, désigner une personne de référence chargée de répondre aux questions des parents et assurer les transports en commun gratuits pour les parents qui ne recourent pas au transport scolaire.
Ces mesures pourraient, enfin, venir en aide aux familles d'enfants handicapés, comme celle de Morgane.
