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Maman d'un enfant de 8 ans handicapé, Lindsey doit gérer les nombreux soins post-opératoires: "Je suis dans la galère"

 
 

Avoir un enfant handicapé moteur nécessite souvent une grande prise en charge. Organisation, transports et soins, il faut faire appel à plusieurs aides pour pouvoir s’occuper correctement de l’enfant. Lindsey, maman de Nolhan, 8 ans et handicapé moteur, a voulu nous raconter sa "galère".

En appuyant sur le bouton orange Alertez-nous, Lindsey, maman divorcée habitant Oupeye, dans la province de Liège, a souhaité faire part de sa détresse. Handicapé moteur et atteint du syndrome de Little, son fils Nolhan a subi au mois de novembre dernier une délicate intervention chirurgicale à l’hôpital de Louvain, ayant pour but d’améliorer son futur et son mode de vie.

Un handicap rapidement détecté

Tout a commencé lorsque le petit Nolhan n’avait que 6 mois. Sa maman s’inquiétait de ne pas le voir se mettre en position assise. Après plusieurs visites chez des kinés, on lui conseille d’aller voir un neuropédiatre. Le médecin lui fait passer une IRM et le constat est sans appel : Nolhan souffre d’une paralysie du cerveau au niveau du contrôle des membres inférieurs.

Commence alors toute une série de traitement et d’injections de botox dans ses muscles. Ces injections ont pour but de renforcer ses muscles. "Le 19 novembre dernier, on l’opère de la colonne vertébrale et les médecins ont pu lui retirer 30% de ses raideurs dans les jambes, cela l’aide beaucoup. Par exemple, il sent le froid désormais, chose qui n’arrivait jamais avant".

Sorti très récemment après 3 mois d’hospitalisation, Nolhan doit désormais se rendre de manière quotidienne à une séance de kinésithérapie à la clinique CHC MontLégia, à Liège. Seulement plusieurs soucis viennent perturber le bon déroulement de ses soins conséquents. "Je suis dans la galère", confie-t-elle.

"Je n’ai pas le permis de conduire, et nous habitons relativement loin du centre. Le trajet en transport en commun est impossible pour lui car, à cause de son handicap, il ne peut rester assis qu’une heure d’affilée, pas plus", explique Lindsey, qui compte pour l’instant sur la famille, mais qui reste une solution temporaire. "Sa grand-mère est malade et ne peut s’occuper tout le temps de lui. Et son papa n’est pas toujours disponible non plus".

Une aide demandée à la CSD… sans succès

Pour pouvoir conduire son fils à ses séances quotidiennes de kiné, Lindsey a donc fait appel aux services de la Centrale de Services à Domicile (CSD). "Je les ai contactés un mois à l’avance, tout était planifié pour pouvoir s’occuper de mon fils. La CSD m’avait expliqué qu’une personne était disponible pour les 6 prochains mois".

Une bonne nouvelle jusqu’à la semaine précédente le début des prestations, où la CSD rappelle Lindsey. "Ils m’ont recontactée pour finalement me dire que personne n’était disponible. Me voilà dans la galère pour pouvoir accompagner mon fils à MontLégia !"

Pour le moment, le CPAS de la commune d’Oupeye a réussi à trouver un arrangement pour prendre en charge l’enfant pour sa séance du mercredi. Mais pour le reste, c’est à la débrouille que Lindsey va devoir s’en sortir. "J’ai dû faire appel à des kinés privés près de chez moi ou alors trouver des personnes pour le conduire. Mais c’est du court terme…"

En effet, en congé maladie pour pouvoir s’occuper de Nolhan, Lindsey va bien devoir reprendre ses activités un jour, et la tâche s’annonce encore plus ardue. "Je suis censée reprendre prochainement. Ma patronne est compréhensive, heureusement, mais je ne sais toujours pas qui va pouvoir l’emmener aux séances à partir de cette date", explique-t-elle.

Lindsey a bien essayé de trouver des alternatives, mais à un tarif aussi avantageux que les tarifs sociaux de la CSD, ça n’est pas une mince affaire. "J’ai téléphoné à plusieurs indépendants ou à des taxis sociaux mais cela revient beaucoup trop cher. 60 euros l’aller/retour, plusieurs fois par semaine, ça fait quand même beaucoup".

"Un problème d’horaire"

Contactée par la rédaction, la direction du CSD de Liège a souhaité expliquer ce retournement de situation. "Les heures de séances de kiné de Nolhan finissent souvent en fin d’après-midi, soit après nos heures de service", explique Laurent Wenric, directeur général du service. "Ces horaires n’étaient malheureusement pas compatibles avec nos horaires de transports collectifs que nous proposons".

En effet, la CSD propose deux types de transports : avec des bénévoles, en individuel ou de manière collective, en camionnette. "En ce qui concerne le cas qui nous intéresse ici, il aurait été difficile de faire appel à un bénévole car il ne peut pas forcément être libre tous les jours. Pour autant, nous essayons de proposer une offre aussi large que possible. En 2021, plus de 15.000 personnes ont bénéficié de nos services de transports".

En attendant, Nolhan continue de se rendre à ses séances de kiné, grâce à la débrouille de sa maman. Et le moins que l’on puisse dire, c’est qu’il ne s’y rend pas pour se reposer. Tapis de course, vélo, étirements ou encore marche entre des barres parallèles, le garçon ne chôme pas.

"Après une opération, la kiné est très importante : il a perdu beaucoup de force musculaire à cause de l’alitement qui a suivi l’intervention et il faut donc remuscler tout ça", détaille Caroline Grossard, kinésithérapeute qui s’occupe de Nolhan. "L’avantage est que lorsqu’on est un enfant, on récupère mieux. Faire des séances quotidiennes améliore donc grandement sa motricité".


 

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