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L'état de santé du petit garçon, atteint d'une maladie orpheline rare depuis sa naissance, s'est subitement dégradé et il vit désormais sous assistance respiratoire. Sa maman a lancé un appel aux dons afin qu’il subisse une opération chirurgicale dans un hôpital spécialisé de Philadelphie.
Plusieurs proches de la famille de Sacha nous ont interpellés via le bouton orange Alertez-nous concernant le cas d'un petit Bruxellois de 9 ans, Sacha, dont la santé pourrait être grandement améliorée s'il bénéficiait d'une opération chirurgicale à l'hôpital pour enfants de Philadelphie aux États-Unis. "La note est salée : 430.000 euros. Ses parents n'ont pas les moyens de lui sauver la vie. Mais un grand mouvement de solidarité s'est organisé à partir de son école", nous a écrit Eric.
La maladie congénitale (présente dès la naissance) dont souffre ce petit garçon s'appelle lymphangiomatose kaposiforme.
La maladie se manifeste à 15 mois et entraîne une année complète d'hospitalisation
C'est à l'âge de 15 mois que cette maladie rare a été diagnostiquée, raconte Nathalie. Sacha a passé une année entière à l'hôpital, dont 10 mois aux soins intensifs. Plusieurs opérations chirurgicales ont été réalisées aux Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles. Alors sous assistance respiratoire, le petit patient devait être alimenté par voie intraveineuse.
Après cette année très éprouvante, le garçonnet a entamé une rééducation. "Il a appris à vivre plus ou moins normalement. Il avait juste des rendez-vous à l'hôpital et une assistance respiratoire la nuit", explique Nathalie.
Il y a 3 semaines, sa santé se dégrade, il nécessite une assistance respiratoire permanente
Jusqu'à il y a trois semaines, Sacha a pu poursuivre une scolarité quasiment normale au Collège du Sacré-Cœur de Lindthout, dans la commune de Woluwe-Saint-Lambert, malgré son lourd suivi médical et des hospitalisations fréquentes, écrit sa maman
Sacha terminait sa 4e année primaire lorsque son état s'est subitement dégradé. "Depuis 3 semaines, il se trouve sous oxygène en continu, explique sa maman, le traitement ne suffit plus". Une opération permettant d’améliorer sa condition respiratoire serait possible mais pas en Belgique. Selon la maman, un seul établissement assure l'intervention salutaire: l’hôpital des enfants à Philadelphie, de l'autre côté de l'Atlantique.
"L'hôpital veut un paiement d'avance"
"Ils procèdent par embolisation (NDLR: boucher un ou des vaisseaux sanguins, dans un but thérapeutique) et placement de
Elle espère s'envoler pour Philadelphie avec Sacha à la fin du mois de juillet. Mais avant tout, il faut récolter… 430.000 euros pour l'opération, sans compter le prix du voyage qui devrait durer à peu près trois semaines : une hospitalisation de 2 semaines, suivie d'une autre semaine sur place pour le suivi.
Nathalie ne dispose pas d'une telle somme. C'est pourquoi elle a lancé un appel au don via un site internet et
Demande d'intervention du fonds spécial de solidarité à l'INAMI
Dans le cas d'une maladie orpheline comme celle de Sacha, la mutuelle n'intervient pas, ni l'assurance hospitalisation. La maman bruxelloise a donc demandé l'intervention du fonds spécial de solidarité à l'INAMI (Institut national d'assurance maladie-invalidité). Elle devrait savoir dans le courant de cette semaine le montant qu'elle peut espérer recevoir. "Le maximum qu'ils donnent, c'est 75% du montant total... mais cela peut être bien moins aussi", expose-t-elle.
Solidarité
Les dons restent malgré tout nécessaires pour que Sacha puisse bénéficier de cette opération vitale pour lui. Face au mouvement de solidarité qui se met en place, le petit garçon, sa maman et son frère Noah, retrouvent de l'espoir.
"Il y a une semaine, ça n'allait pas du tout mais de voir les choses avancer, ça me rend de l'espoir", confie Nathalie. Sacha est quant à lui assez impatient: "Ça devient très long pour lui car il ne va plus à l'école et ne voit plus ses amis. Maintenant que ça se profile, il pose beaucoup de questions", dit sa maman déjà très reconnaissante envers les nombreuses personnes qui ont manifesté leur soutien, que ce soit via un don ou via des messages d'encouragement. "Je voudrais déjà remercier tout le monde pour cet énorme mouvement de solidarité qui s'est créé, alors que la plupart ne connaissent pas Sacha", dit-elle avec émotion.
Un mouvement qui s'est notamment créé dans l'école du petit garçon, le Collège Sacré Cœur de Lindthout où différents évènements permettant de récolter de l'argent s'organisent en cette fin d'année scolaire.