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Samantha, 24 ans, atteinte de la mucoviscidose: voici son histoire

 

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Samantha a souhaité nous apporter son témoignage pour sensibiliser les gens au quotidien des malades atteints de mucoviscidose.

La mucoviscidose est une maladie génétique incurable qui touche 1.200 personnes en Belgique. Samantha, 24 ans, est l'une d'entre elles. Suite à, selon elle, un enchaînement d'erreurs de diagnostic, la jeune femme n'a appris la nature de sa maladie qu'il y a un an, lorsqu'elle a été hospitalisée en urgence au mois de janvier 2012. Pourtant, de nombreux signes se manifestaient depuis sa naissance. Elle nous a écrit via la page Alertez-nous pour raconter son histoire.

Alors qu'elle n'avait que 7 mois, ses parents couraient déjà les salles d'urgences d'hôpitaux. "J'étais constamment malade. Nous avons consulté différentes pédiatres et différents médecins pendant des années car j'étais un enfant plus fragile que les autres, je faisais beaucoup de pneumonies", se remémore-t-elle.

La petite fille présentait aussi d'autres symptômes. "Elle vomissait beaucoup", nous raconte sa maman. Mais le corps médical n'isole pas la cause commune à tous ces problèmes. "Pour les vomissements, on me disait que c'était parce qu'elle mangeait trop de chocolats", poursuit la maman.

Gavée d'antidépresseurs

Les années passent et la santé de Samantha ne s'améliore pas, au contraire. À 17 ans, elle doit être hospitalisée pour une pancréatite. Vingt jours d'hospitalisation et un examen IRM (Imagerie par résonance magnétique) plus tard, les médecins découvrent qu'elle produit de la boue biliaire qui enflamme le pancréas, nous relate sa mère. On lui retire la vésicule. Malgré cette accumulation de troubles physiques, les médecins persistent, raconte-t-elle: tout est dans sa tête, c'est elle qui se rend malade, lui dit-on.

Une malheureuse faute explique en partie la persistance d'un mauvais diagnostic. Samantha passe un test de sueur (un test qu'on utilise pour détecter la mucoviscidose en mesurant le taux de chlorure de sodium dans la sueur). Le test est positif. "Mais celui-ci a été retranscrit comme étant négatif dans le dossier médical. De ce fait, les médecins ont décrétés que ma maladie était psychique et ils m'ont bourré d'antidépresseurs et d'anxiolytiques", assure Samantha.

Pourtant, aucun facteur psychologique ne peut expliquer une pancréatite. "On retire assez fréquemment la vésicule biliaire. C'est une opération courante. Mais aucun facteur psychologique ne peut provoquer de pancréatite", estime le docteur Knoop, le pneumologue de Samantha.

"Les médecins m'ont dit que Samantha se provoquait sa maladie car elle avait fait un épisode dépressif deux ans plus tôt. Comme elle vomissait toujours beaucoup, ils ont décrété qu'elle était anorexique: ils ont tout mis sur le compte du psychologique", renchérit sa maman.

Le diagnostic, un nom sur la souffrance

Samantha entre dans la vingtaine, toujours sans prise en charge médicale adaptée. Son état physique et moral n'a cessé de se dégrader. Elle a souvent manqué les cours, sa scolarité patine (aujourd'hui, elle n'a toujours aucun diplôme). Et la sensation d'être considérée comme une simulatrice ne vient pas adoucir sa vie. "On lui a collé une étiquette de tir au flanc durant toute sa scolarité", regrette le docteur Knoop.

Il faudra une énième hospitalisation pour une énième pneumonie en janvier 2012, alors qu'elle a déjà 23 ans, pour qu'enfin le bon diagnostic soit posé. "Je crachais beaucoup de sang. J'ai à nouveau passé des tests dans différents hôpitaux et j'ai enfin eu la confirmation que je n'étais pas folle: je souffrais de mucoviscidose", raconte-t-elle.

"Aujourd'hui encore, je m'en veux énormément d'avoir cru les médecins. J'ai bousculé Samantha alors que ce n'était pas ce dont elle avait besoin. Cela a été une période très difficile pour nous deux", se reproche sa maman.

Samantha ne nous a pas contactés pour régler ses comptes avec le corps médical et il ne nous appartient pas de porter un jugement, ne pouvant vérifier ses affirmations. Son témoignage a surtout pour objet d'éviter à d'autres de traverser les mêmes épreuves, le même enlisement. La maladie doit être prise en charge le plus tôt possible.

Et pour cela, un dépistage précoce joue un rôle essentiel. Un dépistage qui peut s'effectuer aussi bien sur les enfants nouveaux-nés que sur les futurs parents afin de réduire les probabilités de mettre au monde un enfant malade. "Une personne sur 25 est porteuse du gène de la mucoviscidose", nous apprend le docteur Knoop. "Lorsque deux personnes porteuses conçoivent un enfant, celui-ci a 1 chance sur 4 d'être malade", explique-t-elle.

En ce qui concerne l'autre dépistage, sur les nouveaux-nés, il ne constitue pas la norme. "On ne systématise pas ces tests en raison des coûts que cela engendrerait", ajoute la pneumologue qui y est favorable.

En l'absence de ces deux dépistages, la prise en charge des patients peut être tardive et mener à des histoires comme celle que nous ont racontée Samantha et sa maman.

Des traitements lourds

Le traitement, pluridisciplinaire, des patients atteints de mucoviscidose fait souvent appel à des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, des pneumologues et autres spécialistes en fonction de la forme que prend la maladie.

"Je fais de la kiné respiratoire tous les jours durant 30 minutes. Je fais également deux aérosols de 30 minutes chacun quotidiennement. Je dois prendre beaucoup de médicaments pour le système digestif qui est aussi mis à mal lorsqu'on est atteint de mucoviscidose. Je prends également des vitamines et des compléments alimentaires de temps à autres", nous décrit Samantha.

"Heureusement que j'ai une assurance hospitalisation et que la mutuelle prend beaucoup de choses en charge car tout cela coûte très cher", ajoute-t-elle.

Indispensable don d'organes

Lorsque l'état général d'un malade de la mucoviscidose se détériore, la greffe d'un organe sain devient vitale. "L'espérance de vie d'un patient qui viendrait au monde maintenant est de 37-40 ans. A la fin, 95 % des patients meurent d'insuffisance respiratoire. Ils ont donc majoritairement besoin d'une greffe de poumon. Mais il arrive aussi qu'ils aient besoin d'un foie suite à une cirrhose ou encore d'un rein suite à une défaillance rénale", nous expose le docteur Knoop.

En Belgique, tout citoyen est considéré comme un donneur potentiel sauf s'il a stipulé auprès de sa commune qu'il refuse de faire don de ses organes. Néanmoins, il est conseillé aux personnes souhaitant faire ce don de le stipuler à leur commune ainsi qu'aux membres de leur famille afin d'éviter tout problème lors du décès.

 

"Mon avenir? Je le vis au jour le jour pour ne pas être déçue"

Le souhait de Samantha pour le futur est simple: "Je veux travailler comme tout le monde et ne pas avoir l'impression de profiter du système. Je ne veux pas vivre d'une pension d'invalidité."

Et pour y parvenir, la jeune femme a repris des cours. "Aujourd'hui, je suis des cours par correspondance pour passer le jury central. Après cela, c'est encore un peu le néant. Je procède étape par étape car, avec la muco, il faut s'adapter. Parfois, nos projets ne peuvent pas se réaliser et on risque d'être déçu".

Côté vie privée aussi, Samantha est dans l'incertitude. Elle voudrait un jour pouvoir être maman mais n'ose l'espérer. "Certains médecins me disent que je n'aurai pas la possibilité d'être maman. La grossesse pèserait trop lourd sur mes poumons et je risquerais de mourir. Nous verrons bien", termine-t-elle.




 

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