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Les parents de Zoélia, atteinte d'une maladie rare, reprennent espoir après l'histoire Pia: "Ça nous a remotivés"

La petite Zoélia est âgée de deux ans et demi elle souffre d' une maladie neuro-dégénérative rare, la maladie de Tay-Sachs. Son espérance de vie est de maximum deux à quatre ans, et il n' y a aucun traitement. Un essai clinique existe aux États-Unis, mais il coûte très cher. Les parents espèrent un élan de solidarité pour pouvoir y accéder.

Zoélia a quinze mois quand les médecins lui diagnostiquent la maladie neurodégénérative de Tay-Sachs. La petite fille a aujourd'hui deux ans et demi et la maladie s'attaque à ses muscles, sa vue et son ouïe. La déglutition est aussi touchée : Zoélia est alimentée via une sonde.

À cela s'ajoutent des crises d'épilepsie. "On vit à travers la petite", confie Corinne, la maman."Quand elle est bien, tout va bien. Quand elle est pas bien, c'est la galère."

La petite fille est suivie par plusieurs médecins spécialistes et voit au quotidien des kinésithérapeutes pour maximiser son confort de vie. Ces dispositifs, ainsi que les médicaments ne guériront pas la petite fille. Le seul espoir, pour allonger son espérance de vie, c'est un essai clinique aux États-Unis.

Le prix pour profiter du programme s'élève à près d'un million et demi d'euros. "On attend encore les derniers résultats de l'enfant qui a été traité pour la maladie, avant de prendre une décision", raconte Sébastien, le père de Zoélia. "Le but, c'est pas de s'acharner, mais d'améliorer son confort et qu'elle vive plus longtemps dans les meilleures conditions."


Remotivés par l'histoire de Pia

Le rêve, pour la famille, ce serait de bénéficier du même élan de solidarité que la petite Pia en Flandre, pour qui deux millions d'euros ont été récoltés grâce à des envois de SMS. "Pia nous a relancé un peu sur le fait de contacter les médias et faire des actions. Il y a quelque temps, on a tenté, sans succès. L'histoire de Pia nous a remotivés."

Les proches de Zoélia se mobilisent : une marche, des ventes de pâtisserie et une cagnotte en ligne a aussi été lancée la semaine dernière. 

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