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"L'autre option, c'était l'avortement": Shanti, la maman du premier fœtus soigné in utero, témoigne

C'est une première mondiale. Des médecins belges de la clinique Saint-Luc à Bruxelles et du laboratoire de l'institut de Duve ont réussi à soigner un fœtus in utero atteint d'une malformation grave dans le cou. Six ans plus tard, à l'heure du bilan, on peut dire que le traitement est un succès.

Les images de la petite Nora, âgée de quelques semaines dans le ventre de sa maman, sont alarmantes. On y voit une malformation au niveau du cou. Plus les semaines avancent, plus les kystes remplis de lymphe évoluent et poussent sur sa trachée. Il est temps d'agir. C'était il y a 6 ans. Shanti Sritharan, la maman, se souvient: "L'autre option, c'était l'avortement. J'ai voulu tout essayer. C'était très risqué, mais j'ai quand même demandé à l'équipe si je pouvais le faire."

L'équipe du centre des malformations vasculaires et du service obstétrique des cliniques Saint-Luc propose alors à la femme enceinte de tester un nouveau traitement: le Sirolimus, déjà utilisé pour soigner certains cancers. "On s'est rendu compte que les malformations vasculaires résultaient d'une activation trop importante dans une protéine et le Sirolimus a l'avantage de diminuer de façon significative l'activation de cette protéine", explique le Docteur Emmanuel Seront, oncologue aux cliniques Saint-Luc.

De la 29e à la 32e semaine de grossesse, la maman de Nora prend le traitement par voie orale et les résultats sont spectaculaires, le tout, presque sans effet secondaire. Quand notre journaliste demande au professeur Laurence Boon du centre des malformations vasculaires des cliniques universitaires Saint-Luc si elle s'attendait à d'aussi bons résultats, elle répond: "Pas à ce point-là, non." Elle se remémore la naissance de l'enfant: "C'était génial. Ça a été la fête quand on a vu qu'elle respirait par elle-même et qu'elle était bien."

Aujourd'hui, après plusieurs traitements et une opération, la fillette de 6 ans vit une vie tout à fait normale. D'autres pays comme l'Espagne et les États-Unis commencent, eux aussi, à utiliser cette thérapie.

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