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"Allez rapproche tes pieds, super Adèle!". Pendant deux semaines, des tout-petits atteints de paralysie cérébrale suivent un stage intensif à l'hôpital d'Angers, une thérapie nouvelle pour ce handicap qui concerne 17 millions de personnes dans le monde.
Au milieu d'un joyeux brouhaha, cette fillette de trois ans aux yeux bleus doit "caboter" entre la dinette et une tablette où elle doit couper de faux légumes pour donner à manger à Lulu, un énorme chien en peluche. "Au début, elle avait très peur de marcher entre deux espaces vides mais là elle est plus confiante", sourit Nina, 24 ans, ergothérapeute qui suit Adèle avec une autre éducatrice pendant les 50 heures de stage.
La paralysie cérébrale crée des troubles de la motricité et sensoriels en raison d'une lésion du cerveau, qui peut advenir lors d'une naissance prématurée ou pendant la naissance, avec un cordon enroulé autour du cou du bébé. Elle touche 125.000 personnes en France d'après la fondation.
Ce projet de recherche baptisé CAP', financé par la Fondation paralysie cérébrale pour un budget de 1,5 million d'euros, doit permettre de mesurer les effets d'une rééducation intensive avant l'école primaire, auprès d'une centaine d'enfants à Angers, mais aussi Brest, Bruxelles et Pise.
"On n'a pas beaucoup de données dans la littérature scientifique pour savoir si cette thérapeutique chez les enfants plus petits va être efficace alors que la plasticité (du cerveau) est importante", note Mickaël Dinomais, professeur en médecine physique et réadaptation au CHU d'Angers.
Particularité du projet, des Imageries par résonance magnétique (IRM) et des électroencéphalogrammes (EEG) sont effectués avant, après et trois mois après le stage. Objectif ? "Comprendre comment se réorganise le cerveau après cette thérapeutique et voir comment se réorganisent les neurones", explique le professeur Dinomais, qui espère éplucher les premiers résultats cliniques de l'étude en 2022.
Aussi, plutôt que promettre la lune aux parents quant aux progrès de l'enfant, la philosophie du stage est la politique des petits pas.
- thérapie par le jeu -
Chaque enfant se voit définir cinq "objectifs prioritaires" par rapport à son âge et à sa déficience, comme arriver à mettre un tee-shirt tout seul, tenir un yaourt ou arriver à se brosser les dents, toujours par le biais d'ateliers ludiques.
"Les enfants s'engagent dans le jeu, on ne met pas les mains sur l'enfant. Le but est que l'enfant joue et soit motivé: il y a beaucoup de récompenses", dévoile Josselin Démas, kinésithérapeute et coordinateur du projet à Angers.
A entendre les rires lors des ateliers parcours de billes, pâtes à modeler ou hippos-gloutons sous les encouragements des jeunes éducateurs spécialisés, on sent que ces enfants handicapés se "rééduquent" en prenant du plaisir.
Quand arrive la pause, Reyan accourt le sourire aux lèvres avec son déambulateur vers sa maman, avant d'aller faire la sieste. "La thérapie par le jeu est ce qu'il faut faire. Ce weekend, il a marché au parc avec son déambulateur ce qu'il ne faisait jamais auparavant!", lance, émue, Aouda Boulafrad, qui habite à Brest.
"Le stage est gratuit, tout est financé et on espère qu'un jour ce sera pris en charge par la sécurité sociale. Nous on a eu cette chance, mais il faut que d'autres puissent en profiter!", explique cette vendeuse, qui espère pouvoir reprendre son travail mis entre parenthèses pour s'occuper de Reyan.
Pour de nombreuses mères présentes, les progrès réalisés lors du stage de rééducation intensive sont un espoir alors qu'elles ont dû parfois chercher hors de France des thérapeutiques.
"Pour une fois on n'a pas besoin d'aller à l'étranger, comme en Pologne, où ils ont des centres de rééducation intensifs pluridisciplinaires pour les enfants en situation de handicap moteur", explique Blandine Niel, qui s'y est déjà rendue deux fois avec sa petite Mayline.
