Partager:
La petite Pia, âgée de 10 mois et atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie génétique rare, a reçu mercredi le traitement Zolgensma à l'hôpital universitaire d'Anvers (UZA), a annoncé vendredi la mère de l'enfant, Ellen De Meyer, lors d'une conférence de presse. Tout s'est bien passé, a-t-elle précisé.
L'amyotrophie spinale est mortelle pour les enfants en bas âge car elle provoque une atrophie des muscles, qui empêche notamment les poumons de fonctionner. Le bébé Pia a bénéficié mercredi d'une piqûre de Zolgensma, un médicament curatif. Une grande collecte de fonds avait été lancée en septembre afin de réunir 1,9 million d'euros, le coût d'une injection unique de Zolgensma. Ce traitement, développé par la firme pharmaceutique suisse Novartis, n'avait alors pas encore été approuvé par l'Agence européenne des médicaments (AEM). C'est chose faite depuis mercredi. "Tout s'est déroulé plus vite que prévu", a commenté Ellen De Meyer. "Nous sommes arrivés à l'hôpital lundi soir et la piqûre a été administrée mercredi. Pia a été placée sous perfusion pendant une heure. Nous espérons pouvoir rentrer à la maison ce week-end." Pia ne montre aucun signe d'effet secondaire, 48 heures après l'injection, et toute la famille attend encore les premiers résultats. "Elle devrait d'abord arriver à maintenir droite sa tête; ensuite, nous espérons qu'elle aura plus de force dans le buste", a précisé la mère de l'enfant. Dans le cas de Pia, le traitement ne pourra la guérir complètement mais devrait largement augmenter sa qualité de vie en lui permettant de se tenir assise de manière autonome, espèrent les parents. "Elle pourra alors se déplacer en chaise roulante et mener pleinement sa vie", ont-ils conclu.
