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Adam (prénom d'emprunt) a vu sa vie complètement bouleversée lorsqu'il a appris que son petit garçon, que nous appellerons Ilias, était atteint de troubles du spectre de l'autisme. Il nous a contactés via le bouton orange Alertez-nous pour nous faire part de sa détresse. Belge expatrié au Canada, il décide de revenir au pays suite au diagnostic. "J'étais parti avec ma compagne pour avoir d'autres perspectives professionnelles", explique celui qui travaillait comme manager dans la mode. "Notre plan a explosé quand on a appris pour notre enfant. Après le diagnostic, nous nous sommes séparés. Je suis alors revenu en Belgique avec Ilias car il fallait 3 ans pour être pris en charge au Canada."
Les troubles du spectre de l'autisme, c'est quoi?
Ce n'est pas une maladie. Il s'agit de troubles du développement qui se manifestent par une altération des interactions sociales et de la communication. Chez les enfants présentant ces troubles, on remarque des problèmes de langage et des centres d'intérêt restreints et très répétitifs. L'origine de ces troubles est en grande partie génétique. Elle est encore à l'heure actuelle très complexe à comprendre.
Je n'ai pas trouvé d'aide dans mon pays
Adam espérait obtenir un meilleur accompagnement en revenant en Belgique, mais il a été très déçu. "Je n'ai pas trouvé d'aide dans mon pays", soupire-t-il. "J'ai refait un diagnostic à l'Hôpital Reine Fabiola le 6 juillet 2021. Ils m'ont ensuite donné une liste d'écoles où je pourrais inscrire Ilias." Mais selon Adam, il n'y a absolument aucune place disponible à Bruxelles. "Il y en a une à Mons, mais c'est trop loin pour moi", regrette-t-il. "Même les listes d'attente sont complètes. À l'heure actuelle, je ne suis absolument pas sûr de lui trouver une école pour la rentrée de septembre. Et en plus, on me demande des comptes car mon enfant de 6 ans ne va pas à l'école: c'est le monde à l'envers!"
Thierry Paques, chargé de mission au service de l'enseignement spécialisé de la Fédération Wallonie-Bruxelles, confirme que des familles n'ont pas pu trouver de place en école sur Bruxelles. "Une dizaine dont un enfant est porteur d'autisme, ce qui n'est pas exorbitant", précise-t-il.
Une attente interminable
"Tout le système est mal foutu", s'emporte Adam. Car selon lui, son fils n'est que très peu suivi. Il déclare qu'il n'a par exemple toujours pas de nouvelles de l'aide que lui a promis l'Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, et plus précisément de son Centre Ressource Autisme (CRA). "On me dit d'attendre qu'on m'appelle à chaque fois que je contacte le Centre", dit-il. "Mais j'attends depuis le 6 juillet 2021. C'est aberrant de devoir patienter aussi longtemps pour être pris en charge dans ma situation."
Nous avons contacté Jessica Sztalberg, pédopsychiatre à l'Hôpital Reine Fabiola et au CRA. Elle pointe d'entrée du doigt une confusion dans les propos d'Adam. "Il n'y a pas de prise en charge à l'Hôpital, c'est un centre de diagnostic et de coordination", explique la spécialiste. "Nous orientons vers les soins appropriés. S'il n'y a pas de place dans le réseau, nous ne pouvons qu'accompagner les parents pour que l'enfant soit bien placé sur liste d'attente." Néanmoins, le CRA organise des séances avec une infirmière pour aider les parents à gérer leur quotidien. "Mais les listes d'attentes sont quand même assez conséquentes", regrette le Docteur Sztalberg.
Si l'attente est aussi importante, c'est parce qu'aujourd'hui le diagnostic est posé de plus en plus précocement. Il est réalisé durant plusieurs rendez-vous avec des spécialistes sur base de tests. "Au plus tôt on intervient, au mieux c'est pour l'enfant", explique la pédopsychiatre. "Il faut ensuite trouver des soins appropriés et on tombe alors sur le problème: il y a une sursaturation des soignants et des lieux scolaires."
C'est un véritable enfer
Son quotidien, Adam le décrit comme étant "cauchemardesque". La faute aux crises récurrentes de son fils dont il doit s'occuper 24h sur 24. "Faire mes courses ou aller dans les administrations, c'est très difficile", explique l'homme de 35 ans. "Il fait des crises à chaque transition, c'est un véritable enfer. Je suis aujourd'hui un homme sans vie privée ou professionnelle."
Jessica Sztalberg, la pédopsychiatre de l'Hôpital Reine Fabiola, confirme que la solitude est catastrophique pour les familles. "Face à une telle détresse, nous devons nous associer avec les médecins traitants, les pédiatres, les écoles,...," dit-elle. "Ces enfants doivent être intégrés dans un milieu de vie ordinaire. Il ne faut pas qu'ils vivent dans la stigmatisation. C'est ce qui est le plus important pour vaincre cette solitude."
Un manque de moyen criant
La seule bouée de sauvetage dont disposent Adam et Ilias, ce sont les deux petites heures de travail par semaine avec la Fondation SUSA, spécialisée dans l'accompagnement des personnes ayant des troubles du spectre de l'autisme. "C'est déjà ça, mais deux heures ce n'est pas assez et en plus ça coûte cher", regrette-t-il.
Christelle Ninforge, directrice du SUSA-Bruxelles, explique comment la Fondation aide les familles. "Nous avons une équipe pluridisciplinaire qui prend en charge les enfants dans le but de les mettre dans un contexte scolaire", dit-elle. La directrice regrette également un manque de moyen. "Mais nous ne sommes pas les plus à plaindre à Bruxelles, ce qui est sans doute malheureux à noter", souligne-t-elle. "Nous avons eu une subvention spéciale durant le covid pour aider un maximum, j'espère qu'elle va continuer."
Concernant le prix, Christelle Ninforge indique qu'il est de 15€ par mois. "Et nous allons 6h par semaine dans certaines familles", poursuit-elle. "Ce montant n'est pas si élevé car nous sommes subventionnés. Il existe également des aides supplémentaires pour les personnes les plus précaires."
Qu'attendent les autorités pour bouger? Qu'il y ait une catastrophe?
Le docteur Sztalberg confirme que le manque de moyen est criant. "C'est vraiment dramatique, tant pour les parents que pour les enfants", soupire-t-elle. "Nous faisons tout ce que nous pouvons, nos croisons nos regards avec le SUSA par exemple. Mais malgré ça, il n'y a tout simplement pas assez de spécialistes ou d'écoles. Cela prend beaucoup de temps pour être pris en charge et ça laisse des enfants sur le carreau."
Adam espère maintenant une prise de conscience rapide. "Qu'attendent les autorités pour bouger? Qu'il y ait une catastrophe?", s'inquiète-t-il, plus que jamais à la recherche de la meilleure solution et du meilleur encadrement pour son fils.
Une bonne nouvelle en épilogue
Après l'écriture de notre article, Adam nous a contactés par message. Avec une bonne nouvelle à annoncer. "J'ai eu un retour au niveau d'une école qui ouvre une classe", dit-il. "Mon fils est inscrit pour la prochaine rentrée en septembre. Je suis fou de joie de le voir enfin aller à l'école." Ilias va donc pouvoir commencer une scolarité à la rentrée prochaine.
