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"Ça écœure au plus haut point": des influenceurs détournent des capteurs destinés normalement... aux diabétiques

"Ça écœure au plus haut point tous les diabétiques qu'on connait", lance Valérie. Cette maman et habitante de Schaerbeek en région bruxellois nous a contactés via le bouton orange Alertez-nous, car elle se dit "choquée" d'une nouvelle pratique observée sur les réseaux sociaux. "Des influenceurs se collent des capteurs de glucose pour gérer leur poids en diminuant leur consommation de sucre", explique-t-elle. Problème, ces capteurs sont prévus pour les diabétiques initialement. Valérie est la maman d'Angèle. Une adolescente de 14 ans touchée par un diabète de type 1.

Son pancréas ne sécrète plus du tout d'insuline. La jeune fille jongle depuis petite entre moments d'hyperglycémie et d'hypoglycémie. "En hyperglycémie, on est très irritable. On a très soif. On a besoin d'éliminer le sucre par l'urine. Du coup, on boit anormalement beaucoup", résume-t-elle.

Pour l'aider à gérer ces moments délicats, Angèle s'administre en moyenne deux piqûres par jour. Elle peut également compter sur la technologie et un capteur posé sur son bras.

Ce dispositif médical connecté l'informe tout au long de la journée sur son taux de glycémie, son taux de glucose. Un dispositif précieux qui doit être changé toutes les deux semaines. "C'est 50- 60 euros l'unité. C'est remboursable, mais pas complètement", précise-t-elle. Laurent Crenier est diabétologue. Il précise : "C'est pour eux très important, car ils vont pouvoir adapter leur injection d'insuline en fonction. Ces capteurs ont complètement changé la qualité de vie des diabétiques. Ils arrivent maintenant à mieux s'équilibrer, à garder des moyennes de glycémie excellente, sans trop d'hypo ou d'hyperglycémie."  

Ça m'a fort choquée

Il y a peu, c'est en se baladant sur les réseaux sociaux qu'elle va retrouver cet outil dans des circonstances inattendues : "Un jour, je vais sur Instagram et je tombe sur une story qui dénonce les mérites d'un gadget. C'est le capteur qu'on utilise pour évaluer, notre glycémie", remarque-t-elle. "Ça m'a fort choquée." Elle développe : "Quand on connaît l'étendue de nos problèmes. Que ces dispositifs soient fortement en pénurie, c'est très compliqué à avaler", juge l'adolescente.

Sur la vidéo Instagram, une influenceuse filme le dispositif sur son bras. Elle explique qu'elle n'est pas du tout diabétique mais qu'elle l'utilise pour contrôler son taux de sucre et par extension contrôler sa courbe de poids. "Elle utilise ça comme un gadget minceur. Ce n'est pas fait pour ça. On a suffisamment de mal à en trouver que pour s'amuser avec", peste Angèle. Sa maman, Valérie, abonde dans ce sens : "Nos enfants morflent suffisamment comme cela, alors voir des influenceurs s'en servir comme gadget minceur, c'était insupportable."

Banalisation de la maladie ?

Autre conséquence du détournement de ce capteur, c'est la banalisation de la maladie. Pour Pascale Robience, diététicienne et professeure à la haute école Condorcet, le comportement des influenceurs pointés du doigt est tout simplement dangereux: "On va entrer dans une dérive. C'est normal d'avoir un taux de sucre qui chute dans le sang après une longue période de jeûne ou le matin. La sensation de faim est un indice suffisant que pour déterminer si on a besoin d'énergie ou pas. Il faut arrêter d'utiliser des appareils médicaux pour des personnes en bonne santé."

Même son de cloche pour Laurent Crenier, président de l'association du diabète: "L'utilisation de ce capteur n'est pas dangereuse, même s'il existe des cas d'allergie avec les capteurs. Mais c'est dangereux pour les personnes diabétiques. À partir du moment où un engouement irrationnel ferait que ces capteurs soient utilisés pour d'autres choses que le diabète, ma crainte est que les personnes diabétiques n'aient plus assez de capteurs."

On estime entre 500.000 et 600.000 le nombre de diabétiques dans notre pays. À l'heure actuelle, il n'existe pas de risque de pénurie de capteurs d'après les sociétés qui les produisent.

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