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Patricia et sa fille Marie vivent ensemble à Andrimont en province de Liège. La jeune femme se sent bien dans l’appartement de sa maman mais elle n’a pas vraiment d’autre endroit où aller pour le moment. Patricia n’ayant pas de voiture, leurs sorties se limitent souvent à des promenades dans les environs. Elle aimerait que sa fille puisse s’épanouir, tisser des liens sociaux, avoir des activités plus variées. Marie pourrait progresser, gagner en autonomie, acquérir des compétences pour s’insérer socialement. Mais pour les adultes autistes, il n’y a rien, déplore sa maman. "À cause du manque de structure, Marie reste à la maison, sans soutien et isolée, oubliée par la société", dénonce-t-elle via notre bouton orange Alertez-nous.
Des battements de mains et des balancements révélateurs
À 18 mois, Marie a été diagnostiquée "autiste sévère", raconte sa maman. Ses balancements avant-arrière, parfois très violents, ainsi que ses battements de mains (flapping) ont été les premiers signes qui ont poussé les parents à consulter. "Les signes cliniques apparaissent très tôt dans la vie de l’enfant, soit dès sa naissance, soit entre la première et la seconde année de vie", indique le Pr Anne Wintgens, responsable du Centre de référence pour les troubles du spectre autistique des Cliniques Saint-Luc. La spécialiste cite quelques signes qui doivent alerter : "L’enfant ne fixe pas le regard. Il ne pointe pas pour demander ou marquer son intérêt. Il ne prononce pas de mots. Il ne répond pas au sourire et n’initie pas de relation par le sourire ou le regard. Il ne répond pas au bruit ou à l’appel de son prénom."
"C’était presque notre faute"
Après un rendez-vous chez un neuropédiatre, un généticien a confirmé le diagnostic de Marie. Un verdict qui a marqué le commencement de plusieurs "années de galère" pour Patricia. "Il n’y avait pas internet. On ne pouvait pas partager, on restait chez soi, on était culpabilisé par les gens autour de nous. C’était presque notre faute", se souvient-elle.
Dans les années 90, l’autisme était encore abordé sous le prisme de la psychanalyse. Certains praticiens affirmaient alors que ce trouble était causé par un comportement inapproprié de la mère, trop froide ou trop possessive. Puis les méthodes comportementales ont pris le pas sur l’approche psychanalytique. Aujourd’hui, les professionnels évoquent des facteurs multiples (neurologiques, génétiques, environnementaux et psychologiques) et préfèrent parler de Troubles du Spectre Autistique (TSA) plutôt que d’"autisme".
"À l’heure actuelle, le diagnostic reste un diagnostic clinique qui repose sur la présence d’un ensemble de symptômes dans le domaine de la communication et des interactions sociales et dans le domaine des comportements stéréotypés, des intérêts restreints et des sensibilités sensorielles particulières", explique le Pr Anne Wintgens, qui souligne l’importance d’un diagnostic précoce pour une prise en charge la plus précoce possible.
Accaparée par les besoins de sa fille, Patricia a "perdu l’espoir de travailler"
Les troubles du spectre autistique touchent une personne sur cent – plutôt des garçons. "Ça s’abat sur une famille, détruit la famille. On ne sort pas indemne : le frère, la sœur, le père la maman, la grand-mère, les tantes… Il y a quelque chose qui part, qui s’en va", confie Patricia. "Soit, ça soude la famille très fort, soit la famille éclate", raconte Flora Arrabito, présidente de l’asbl Autisme en action. Mais il y a une majorité de familles éclatées, constate-t-elle.
Mère de 7 enfants, 5 garçons et deux filles. Patricia a dû canaliser son attention sur Marie. "Je me suis dit que j’allais être aidée", se souvient-t-elle. "Mais je me trompais, je me trompais, c’était fou", constate-t-elle avec le recul. Elle a été contrainte de quitter son travail de secrétaire pour se focaliser sur les besoins de sa fille. "J’ai perdu l’espoir de travailler un jour", confie-t-elle. Pour Marie, Patricia s’est faite tour à tour infirmière, assistante sociale, docteur, pédicure, couturière, clown, kiné, coiffeur, institutrice… "La maman n’est plus une maman. Elle tient toutes les casquettes", raconte également Flora Arrabito, elle-même mère d’une jeune femme de 26 ans autiste.
Après ses 15 ans, Marie n’a plus trouvé de structure adaptée
Suite à son divorce, Patricia s’est rapidement retrouvée seule avec Marie, alors que la fillette avait 4 ou 5 ans. "Le père ne se sentait pas capable de faire avancer Marie", résume-t-elle. Heureusement, Patricia a trouvé une place adéquate pour sa fille à La Court’Echelle, un institut d’enseignement spécialisé de la communauté française. "Là, Marie évoluait, était heureuse, très encadrée", raconte-t-elle. La jeune fille a fréquenté cet établissement jusqu’à ses 14,15 ans. Ensuite, elle a rejoint l’Athénée Verdi de Verviers, où elle est restée deux ans, puis a intégré un centre d'enseignement secondaire spécialisé de Cerexhe. Deux établissements qui n’ont pas apporté à Marie ce dont elle avait besoin. Le personnel, certes attentif, n’était pas formé à l’autisme. "Elle n’apprenait plus rien", regrette la maman.
Si Marie a beaucoup évolué jusqu’à ses 15 ans, il n’y a plus eu de structures adaptées pour qu’elle continue sur cette pente ascendante. Aujourd’hui, elle vit en retrait de la société, ne côtoyant presque que sa maman, seule personne qui se charge de la faire progresser. "Il est temps d'ouvrir, de créer des centres de jours adaptés à l'autisme !", tonne Patricia.
Marie est intelligente, douce, gentille mais elle fait partie des "oubliés" de notre société ce qui est d'une grande violence pour moi sa maman
De rares centres adaptés à l’autisme, et très peu de places dans les autres
Les infrastructures réellement adaptées à l’autisme se comptent sur les doigts d’une main, indique Cinzia Agoni, porte-parole du GAMP (Groupe d'Action qui dénonce le Manque de Places pour personnes handicapées de grande dépendance) et présidente de l’asbl Inforautisme. Pour obtenir une place dans un de ces centres, il y a des listes d’attente "pour plusieurs années", regrette-t-elle, citant par exemple le centre "Les Jacinthes", saturé.
Les personnes autistes sont donc dispatchées dans des centres qui accueillent différents publics, explique Flora Arrabito, d’Autisme en action. "À la fin du mois de juin, vous prenez toutes les écoles d’enseignement spécial, ils ont chacun des dizaines et des dizaines de jeunes qui rentrent dans l’âge adulte. La moitié ou les ¾ vont rester sur le carreau, sans solution", déclare-t-elle.
Car les places dans les établissements qui accueillent différents types de handicap (polyhandicap, autisme, et autre handicap de grande dépendance) sont aussi très convoitées. Et la sélection faite à l’entrée ne joue pas en faveur des personnes autistes. "Ils préfèrent prendre les éléments les moins perturbateurs pour les équipes", dit Flora Arrabito. Puisque le personnel de ces centres est rarement formé à la prise en charge de l’autisme.
Le personnel des centres d’accueil n’est pas suffisamment formé à la prise en charge de l’autisme
L’autisme a été reconnu comme handicap en Belgique, dans la partie francophone du pays, seulement en 2004, rappelle la responsable du GAMP. "Mais les formations n’ont pas suivi", indique-t-elle. S’il existe des méthodes qui ont fait leurs preuves (TEACCH, ABA), les éducateurs ne les connaissent pas forcément. "Dans les écoles pour éducateurs, on aborde parfois l’autisme mais pas nécessairement avec les connaissances actuelles", regrette Cinzia Agoni.
En conséquence, dans certaines institutions, les personnes autistes sont "parquées et bourrées de médicaments", rapporte Cinzia Agoni. Un traitement qui les transforme en vrais "zombies", dénonce-t-elle. "C’est un peu notre combat par rapport à l’autisme, le combat des bonnes pratiques dans les centres qui accueillent les personnes handicapées", explique-t-elle.
Des parents "pris en otages"
De son côté, Patricia se bat pour trouver des soins adaptés et des activités de jour pour sa fille. "Il n'est pas possible de la faire régresser en la mettant n'importe où !", martèle-t-elle. De nombreux parents d’enfants autistes se voient proposer du "all inclusive, 24 heures sur 24", alors qu’ils ne cherchent que des activités de jour, explique Cinzia Agoni. "Ils sont pris en otages", s’indigne-t-elle. "Ou bien vous prenez cette place-là, ou bien tant pis, votre personne handicapée, vous la gardez chez vous."
"La création de structures de répit est fondamentale pour les familles"
Patricia plaide pour la création de "points-relais", où les adultes atteints de TSA pourraient poursuivre leur apprentissage — pas des garderies, insiste-t-elle. "Les mamans sont pros pour ça", dit-elle. Flora Arrabito, d’Autisme en action, revendique également, depuis des années, l’ouverture de ce qu’elle appelle des "haltes répits". L’idée est plus ou moins la même : un local où une personne compétente pourrait, quelques heures par semaine proposer des activités en vue de faciliter l’insertion sociale, voire professionnelle, des adultes atteints de TSA.
"La création de structures de répit est fondamentale pour que les parents et les familles puissent tenir le coup. Il en existe encore beaucoup trop peu à l'heure actuelle", déclare le Pr. Anne Wintgens. La Wallonie compte en effet quelques rares services de répit : "Souffle un peu" dans le Namurois, la 2eme base à Gembloux… tous saturés de demande.
Pourquoi en existe-t-il si peu ? D’abord à cause du manque de budget, le nerf de la guerre pour les associations. Le cadre législatif actuel ne convient pas au développement de ce genre de structures. "Vous avez des gens différents qui arrivent à des moments différents et il faut faire des comptes d’apothicaire pour recevoir les subsides", explique Cinzia Agoni. "C’est plus facile d’ouvrir un centre résidentiel tout compris plutôt que se casser la tête avec un centre de répit", constate-t-elle.
Des pouvoirs publics inertes devant l’urgence de la situation ?
En désespoir de cause, une vingtaine d’associations représentatives du secteur du handicap en Belgique a emprunté la voie judiciaire. En 2013, la Belgique a été condamnée par le Comité européen des droits sociaux pour carence de solutions pour les adultes de grande dépendance. Les pouvoirs régionaux et communautaires ont mis en place le Plan Grande Dépendance 2014-2017 pour entrer en conformité avec la Charte sociale européenne.
En avril 2016, la Wallonie, la Fédération Wallonie-Bruxelles et Bruxelles ont présenté conjointement un plan transversal Autisme, dans le but d’améliorer la prise en charge et les conditions de vie des personnes concernées. "Ce plan Autisme a permis, en Wallonie, la création de 81 places dans des dispositifs spécialisés (35 chez les enfants, 41 pour les adultes) ainsi que 12 places en unité de crise réparties de façon équitable entre le secteur jeunes et adultes. De même, 39 nouvelles places de répit (dont 25 pour les adultes) ont également été programmées", fait valoir Caroline Jauniaux, porte-parole de la ministre wallonne en charge de l'action sociale, Alda Greoli.
Cinzia Agoni met sérieusement en doute ces chiffres et compte bien demander des comptes au cabinet de la ministre en question. "Ce sont des places de crises, pas des solutions", note-t-elle par ailleurs. "Il y a une demande énorme, ce sont de centaines de personnes qui n’ont rien (…) C’est tout à fait dérisoire", réagit-elle également. Son sentiment par rapport à ce plan Autisme ? "Lamentable ! Ce plan n’existe quasiment pas, ne veut rien dire, c’est une coquille vide", tempête-t-elle.
"On nous a promis plein de choses. Mais aujourd’hui, si vous parlez à un parent, et vous dites ‘le plan autisme est sorti il y a plus d’un an. Est-ce que vous sentez des améliorations ?’ Ils vont vous dire non", raconte la responsable d’Autisme en action. "Concrètement dans la vie de tous les jours, ce n’est pas visible", ajoute-t-elle.
Patricia dénonce certaines idées reçues sur l’autisme
Si le personnel formé à l’autisme est encore rare, le grand public a également des connaissances très faibles en la matière, constate Patricia. "Soit on va dans le cliché du surdoué : le ‘Rainman’, qui est magique, ou alors la personne qu’on véhicule partout et qui ne comprend rien à rien", déplore-t-elle. Plus agaçant encore, les questions sur l’agressivité de sa fille Marie, alors que celle-ci est au contraire d’une grande douceur.
"Les personnes avec autisme ne sont pas plus agressives que les autres mais elles peuvent présenter des troubles de comportement", explique le professeur Wintgens. "Ces troubles peuvent être liés à une difficulté de communication, un manque de compréhension d’une situation, une douleur, une rigidité de la pensée". "Certains changements, mêmes minimes, peuvent générer un stress", ajoute la spécialiste.
Patricia dénonce aussi le cliché de la "débilité". Si sa fille n’est pas "Rainman", elle est très intelligente, assure-t-elle. "Marie va comprendre un tas de choses que je ne vais pas sentir directement", raconte-t-elle. "Eux ont comme un autre sens, beaucoup plus parfait que nous, plus subtil, beaucoup plus développé", estime-t-elle. "Leur intelligence a souvent un profil hétérogène avec des forces dans les domaines visuels, dans le raisonnement perceptif et des faiblesses dans d’autres domaines comme la communication et le langage", explique le Pr. Anne Wintgens.
Il faut sortir les autistes des coins oubliés où on les met, de ces lieux retranchés de la vie, pour les inclure dans la vie, dans la société, avec nous
"Il faut sortir les autistes des coins oubliés où on les met"
Patricia et Flora souffrent du regard des gens sur leur fille. "Combien de fois m’est-il arrivé de sortir d’un magasin avec elle parce que les regards se posaient sur nous", raconte la présidente d’Autisme en action. "C’était extrêmement gênant", confie-t-elle. Patricia rapporte des expériences similaires, évoquant notamment des groupes de jeunes qui regardent Marie "de la tête aux pieds".
Pourquoi ces regards pesants ? "Parce que le public belge n’est pas confronté à la différence", déplore Flora Arrabito. "Où sont les adultes autistes ?", interroge Patricia. "Je n’en vois aucun", s’étonne-t-elle. "Ni dans la rue, ni dans les médias." "C’est incroyable, le peu de visibilité qu’ils ont. C’est comme s’ils n’existaient pas", renchérit Flora Arrabito. "Il faut sortir les autistes des coins oubliés où on les met, de ces lieux retranchés de la vie, pour les inclure dans la vie, dans la société, avec nous", adjure-t-elle. "Il faut mettre l’autiste avec des personnes comme vous et moi", dit également Patricia.
Les autistes adultes qui ont des gros troubles du comportement, on ne veut pas les voir parce qu’ils dérangent
Les adultes atteints de TSA pas assez représentés dans les médias
Quand il s’agit d’aborder l’autisme, les médias feraient la part belle aux enfants, au détriment des adultes. "L’enfant avec de grands yeux mignon, même s’il ne vous regarde pas, passe beaucoup plus facilement que l’adulte qui peut montrer des signes de handicap", note Cinzia Agoni. Contrairement aux plus jeunes, l’adulte ne touche pas, n’intéresse pas les gens, regrettent-elles. Cinzia Agoni note tout de même la médiatisation de certains adultes, comme Josef Schovanec, philosophe, ou Hugo Horiot, écrivain et comédien. "On veut voir les autistes adultes qui sont bien élevés, qui savent bien parler, ça oui. En revanche, les autistes adultes qui ont des gros troubles du comportement, on ne veut pas les voir parce qu’ils dérangent", dit-elle. Pourtant, le rôle des médias est "primordial", souligne Cinzia Agoni, qui se réjouit tout de même d’un regain d’intérêt de leur part ces trois dernières années.
Ce qu’on se demande avec un enfant autiste, c’est ‘qu’est-ce qu’il deviendra quand moi je ne serai plus là ?
Décloisonner les enseignements ordinaire et spécialisé pour favoriser l’inclusion
La scolarisation d’élèves handicapés au sein de classes ordinaires est un autre levier pour encourager l’ouverture à la différence. Il est évoqué dans le plan transversal autisme, mais ces classes dites "inclusives" n'en sont qu’à leur début en Belgique. Des expériences pilotes sont menées par le Cabinet de la Ministre Marie Martine Schyns sur un total de 8 classes pour l’année scolaire 2017-2018. "C’est une goutte dans l’océan", note Florra Arrabito. "Nous profiterons de la prochaine année scolaire pour proposer des modifications de décret facilitant la création ou la pérennisation des classes inclusives", assure Paul-André Leblanc, conseiller auprès de la Ministre Schyns.
Pour se changer les idées, sortir de la problématique de l’autisme, Patricia fait de longues marches dans Verviers. C’est sa "thérapie", dit-elle. Si elle a tant besoin de ces moment-là, c’est aussi parce qu’elle ressent une certaine angoisse concernant l’avenir de Marie. "Ce qu’on se demande avec un enfant autiste, c’est ‘qu’est-ce qu’il deviendra quand moi je ne serai plus là ?’", confie-t-elle. "On ne peut pas, en tant que parents, imposer leur sœur à nos enfants qui sont bien, qui ont une petite famille", ajoute-t-elle.
Se sentant abandonnée, Patricia broie parfois du noir : "Il y a quelques années, j'avais encore un peu d'espoir mais depuis je m'isole, et je finis par ne plus croire en rien", confie-t-elle. Heureusement, elle peut compter sur le soutien de gens bienveillants, qui connaissent une peine comme la sienne. Elle tient à leur rendre hommage. "Si je n’avais pas la maman de Wael, la maman de Jessica, de Dylan, Nolwen, Lilia, David ou Gabriel, je ne sais pas ce que je ferais."
