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À Quiévrain, une famille lance un appel aux dons pour financer l'opération de deux enfants qui souffrent d'un syndrome héréditaire extrêmement grave. Également atteinte par la maladie, leur sœur a été opérée dans le seul hôpital capable de la soigner. Il est situé à Barcelone, en Espagne.
C'est en 2019 qu'Anaïs apprend que sa fille est atteinte du syndrome d'Arnold Chiari. Il s'agit d'un problème du cervelet qui empêche le liquide céphalorachidien de circuler correctement. L'état de Ninon s'était tellement dégradé qu'elle ne savait presque plus marcher et avait perdu une partie de l'audition.
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Anaïs a donc lancé une collecte pour récolter 20.000 euros et faire opérer sa fille dans une clinique spécialisée en Espagne. Pourquoi? Car l'intervention pratiquée en Belgique est une opération très lourde: une craniectomie. Dans certains cas, elle peut laisser des séquelles. En Espagne, il s’agit d'un acte chirurgicale beaucoup moins invasif: une simple incision dans le bas du dos qui ne nécessite pas d’anesthésie générale. L'intervention prend 45 minutes. "Ninon s'est fait opérer en mars 2022, ça s'est très bien passé. On est retourné un mois après pour faire des examens complémentaires et là, c'est une autre jeune fille. Elle est de nouveau scolarisée, elle a repris la danse, elle retrouve une vie d'adolescente normale", explique Anaïs.
Le succès de l'opération est un vrai soulagement pour la famille qui ne s'attendait absolument pas à apprendre que les deux frères sont également atteints du syndrome. "On voit toujours le côté très positif donc on s'est dit : non, ce n'est pas possible. On ne va pas revivre ça encore une fois. Ça nous tombe dessus, on digère et là, on se dit qu'on doit s'y remettre. On repart au combat et on va refaire la même chose pour les garçons."
Les deux fils d'Anaïs ne sont pas aussi malades que leur soeur, mais ils ressentent déjà certains symptômes et savent que cela peut s'aggraver rapidement. "J'ai mal à la tête, des fois, j'ai mal aux jambes, au ventre, aux mains et je suis déséquilibré", explique Sasha, le frère de Ninon.
"Je sais que je suis malade, mais maman va tout faire pour qu'on se fasse opérer donc ça va", précise Noa, le frère de Ninon.
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Une nouvelle cagnotte a été lancée, mais cette fois-ci pour deux opérations. Il faudra récolter un peu moins de 40.000 euros. Mais la famille craint de ne pas obtenir le même engouement que pour Ninon à cause de la crise actuelle. "Vu la situation énergétique et le covid qu'il y a eu juste avant, c'est tout un ensemble... Tout s'est accumulé et ça nous fait très peur qu'on ne nous suive pas aussi bien que pour Ninon", craint la mère de famille.
Si la somme est récoltée rapidement, les deux garçons pourraient déjà se faire opérer en janvier. Ensuite, la famille est bien décidée à continuer son combat pour aider d'autres enfants dans la même situation.
