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Verviers, dans la province de Liège. Le papa du petit Lucien le porte et le soutient à chaque instant. Mais le petit garçon peine à bouger. Il est sans force et sujet à de nombreuses crises d'épilepsie.
Après de nombreux mois à traiter différents symptômes sans réellement comprendre ce dont il souffrait, on vient à peine de lui découvrir une maladie génétique rare. "Sa vie n'était pas en danger il y a encore quelques mois", raconte Joseph, son papa. "Actuellement, sa vie l'est. L'opération est vitale pour lui."
A l'Université de Liège, des chercheurs ont déposé l'ADN du petit Lucien et celui des deux parents dans une machine d'un genre nouveau.
En deux jours seulement, la machine décode les plus de trois milliards de combinaisons possibles qui forment le génome. Aimé Lumaka Zola est médecin et chercheur en génétique et génomique: "Nous utilisons ces données-là pour pouvoir identifier la lettre ou la partie du matériel génétique de l'individu qui porte une anomalie." Le problème identifié, les médecins comprennent enfin ce dont souffrent ces enfants. Ils seraient un millier en Belgique, comme Lucien, à avoir besoin de ce genre de décodage. "Actuellement, une thérapie est en cours d'essai en France. Elle permettrait au petit Lucien à aller mieux si le traitement s'avère efficace. Pour le moment, il s'agit juste d'un problème administratif pour qu'il puisse recevoir ce traitement."
Il aurait pu apprendre à marcher avec de l'aide
Mais la thérapie est impayable. On parle d'un million d'euros. Sans réaction des autorités belges, l'opération a été reporté. Joseph, le papa, poursuit: "Devenir un enfant 'normal' ? Non! Mais améliorer sa qualité de vie... Il aurait pu apprendre à marcher avec de l'aide, pouvoir tenir sa tête. C'aurait été une renaissance."
En attendant, le papa au chômage couvre difficilement les frais de matériel et de médicaments qu'il estime à plus de 500 euros par mois.
