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Mélissa nous a contactés via le bouton orange Alertez-nous. Elle et son mari peinent à trouver un établissement scolaire pour leur enfant atteint de handicap. Désemparés, les jeunes parents se battent pour ouvrir une école adaptée. Pour l'instant, il n'en existe que deux dans tout le Brabant wallon.
Ernest, trois ans, est un petit garçon extraordinaire. Il est atteint du syndrome de Coffin-Siris, une maladie génétique qui "induit un retard de croissance, un retard moteur et un retard au niveau du développement cognitif", explique Jérémy, son papa. La particularité de cette pathologie, c'est qu'on ne sait pas comment elle évolue, chaque geste est une victoire. Comme quand Ernest a appris à marcher, "c'est arrivé tardivement, mais c'est arrivé et on est super heureux".
Pour "faire évoluer" l'enfant le plus possible, les parents ont pris la décision difficile de le faire intégrer l'institut William Lenox, en internat complet. "Ça a été dur pour nous de faire ce choix, mais on a fait ce qui était le mieux pour lui", admet Mélissa.
Après une crèche adaptée et un centre hospitalier qui lui convient à merveille, il est question de trouver une école pour le petit garçon. Mais ce n'est pas une mince affaire. "Chaque étape de la vie d'Ernest est compliquée", regrette la maman. Et pour cause, la petite famille habite Nivelles. Or, dans tout le Brabant wallon, il existe seulement une école spécialisée qui pourrait accueillir Ernest. Selon les tests qu'il a passés, l'enfant doit intégrer une école de type 2: "Il y en a deux dans le Brabant wallon, une est complète et l'autre n'accepte que les enfants porteurs d'autisme", explique Mélissa.
Il est traumatisé dès qu'il y a plus de 10 enfants
"On a besoin d'aide"
S'ils connaissent bien le milieu scolaire parce qu'ils sont tous les deux enseignants, Jérémy et Mélissa sont désemparés. Faire de trop longs trajets, c'est impensable pour le jeune garçon: "On a essayé qu'il prenne la navette pour ne pas qu'il reste en internat, mais ça l'a détruit", raconte la maman.
Selon Thomas Dabeux de l'ASBL Inclusion, le problème d'Ernest est loin d'être isolé: "Souvent, les familles qu'on représente ne trouvent pas de place dans l'établissement scolaire de leur choix. On n'a pas toujours des garanties pour avoir une place qui est suffisamment proche du lieu de vie de la famille." Il continue: "Je pense qu'il faut vraiment travailler sur le rapprochement de l'offre d'enseignement des lieux de vie des personnes pour éviter que ces enfants soient envoyés très loin de chez eux, faire mieux travailler ensemble l'ordinaire et le spécialisé."
Le problème, c'est qu'encore une fois, les classes inclusives ne sont pas une solution pour Ernest. Ces classes de l'enseignement ordinaire qui accueillent des enfants atteints de handicap sont trop grandes. "Il est traumatisé dès qu'il y a plus de 10 enfants", raconte la maman.
Comme il n'y a pas de solution, Jérémy et Mélissa ont simplement décidé d'en créer une. Ils souhaitent ouvrir un établissement spécialisé dans leur région. Pour ce faire, ils ont lancé une pétition, déjà soutenue par près de 2.800 personnes. "On sonne toutes les sonnettes possibles parce qu'on a besoin d'aide", lance la Nivelloise.
Un projet ambitieux
Pour ouvrir une troisième école de type 2 dans le Brabant wallon, ce sont les pouvoirs organisateurs qui interviennent et non l'Administration. "Les communes n'ont pas la possibilité de mettre ça en place, en tout cas, la ville de Nivelles n'a pas les moyens de développer une école de ce type. Nous pourrions peut-être mettre en place une classe inclusive mais de nouveau, ce sont des moyens supplémentaires", précise Isabelle Bourlez, l'échevine en charge de l'enseignement de la commune de Nivelles.
En attendant de mener à bien ce projet, Mélissa et Jérémy vont être contraints d'inscrire Ernest dans une école ordinaire qui a une classe inclusive. "C'est la seule solution, mais c'est vrai que ce n'est pas l'idéal", conclut Mélissa.
