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On les appelle "les Enfants de la Lune": atteints d'une maladie génétique, ces jeunes ne supportent pas la lumière (vidéo)

Le "camp des Enfants de la Lune" est organisé jusqu'à 6 août à Namur. A cette occasion, nos journalistes ont rencontré ces enfants afin de comprendre les contraintes que la maladie leur imposait.

En cette période estivale, il faut penser à ceux qui ne supportent pas le soleil. Voire même à ceux qui ne peuvent pas s'exposer, en raison de maladies. C'est le cas des ''Enfants de la Lune''.

Ces enfants sont atteints d'une maladie de la peau orpheline qui exige une protection extrême face aux rayons du soleil. Elle prend son origine dans un incident génétique. Elle s'exprime par des signes cutanés précoces et une photosensibilité accrue. Puis des tumeurs cancéreuses et de vrais cancers cutanés peuvent se développer.

casque

Pour sortir, ces jeunes malades doivent donc porter un masque pour leur protection et ne sortent sans que la nuit. C'est pour cela qu'on les appelle ''Enfants de la Lune''. 

A l'occasion du "camp des Enfants de la Lune" organisé jusqu'au 6 août à Namur, nos journalistes Mathieu Langer et Ghislain Federspiel ont rencontré des jeunes malades. Munie d'un casque protégeant les yeux et la peau du visage des rayons UV, Olympe, 9 ans, explique les contraintes de celui-ci. "Je ne dois pas le mettre que lorsqu'il y a du soleil. C'est aussi quand il y a de la pluie, il faut toujours le mettre", confie la fillette. Et ce malgré les fortes chaleurs que nous subissons ces derniers jours. "C'est vrai qu'il fait très chaud mais on a l"habitude donc ça va", réplique Olympe.

Pour tous ces jeunes malades, le coucher du soleil sonne l'heure de la libération, comme nous le raconte Amia. "On est obligé de porter le casque durant la journée. Dès que le soleil rentre chez lui, on peut enlever notre combinaison, notre masque et respirer, vivre notre vie", s'exclame-t-elle. 

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